Hjertebørn MIN HJERTEBOG på det, de står over for. Når det handler om deres barns liv eller død, skal vi bruge de muligheder, vi har, for at tage en del af presset fra dem, siger Anne Kaltoft. Kan tage flere år at bearbejde Hvert år bliver der født cirka 500 børn med medfødt hjertesygdom i Danmark. – Uanset hvornår diagnosen stilles, er det et kæmpe chok for forældrene, og mange spørgsmål melder sig: Skal mit barn opereres? Overlever det? Og hvad betyder diagnosen for mit barns fremtid? Det er angsten for at miste det, de har allermest dyrebart, nemlig deres barn. Forældrene er selvfølgelig glade og lettede, når operationen er gået godt, men der er også en sorg og angst, der følger dem i mange år efter, fortæller Annette Ulrich. Samtidig med udgivelsen af Min Hjertebog har Hjerteforeningen fået produceret bamser, Sprutte og Hvalenfigurer, som optræder i Min Hjertebog og i samtalebøgerne Noget på Hjertet fra 2018. Bamserne er til hjertebørn og eventuelle søskende og bliver forhåbentlig en god ven undervejs i forløbet. – Vi oplevede, at det univers, som vi havde skabt i samtalebøgerne, var populært, og vi ønskede derfor at brede det endnu mere ud ved at lade nogle af figurerne træde ud af bogen og gøre dem virkelige. Vi ved, hvor meget det betyder for børn at få en bamse, for det giver dem tryghed at kunne have bamsen med sig rundt på hospitalet. Bamsen kan de også tage med hjem, og på den måde er den med til at skabe gode minder fra tiden på hospitalet, fortæller Rikke Morthorst fra Hjerteforeningen. PS: En blæksprutte har ni hjerner. 30 HJERTELIV · MAJ 2020 FAKTA Ca. 0,80 % af alle børn, der fødes, har medfødt hjertesygdom. Det betyder, at der hvert år er ca. 500 nye hjertebørn i Danmark, og således er det den mest almindelige medfødte misdannelse. Der findes mere end hundrede forskellige medfødte hjertesygdomme. Operation foregår på Rigshospitalet, hvor børnehjertekirurgien blev samlet i oktober 2016. Min Hjertebog udleveres på børnehjerteafdeling 4144, når familien og barnet indlægges med henblik på udredning for en medfødt hjertesygdom og/eller i forbindelse med operation. Bamserne Sprutte og Hvalen gives til hjertebarnet og søskende undervejs i forløbet. I første omgang udleveres bamserne på Rigshospitalet, men på sigt kommer de også til Aalborg, Aarhus og Odense. Samtalebøgerne Noget på Hjertet kan bestilles gratis på shop.hjerteforeningen.dk Min Hjertebog er støttet af Børnehjertefonden og Hjerteforeningen.
Download PDF fil