Reportage BØRNEHJERTERNE DAG 1 Kl. 8.00: Patientkoordinatorerne på Enhed for Medfødte Hjertesygdomme, Rikke Karlsen og Birgitte Lykkeberg, er netop trådt ind ad døren til det lille kontor, som er det første, man møder på børnehjerteafdelingen på Rigshospitalet, også kaldet 4144. Inden de når at få hægtet navneskiltet fast på kitlen, ringer telefonen. Det er ægtemanden til en kvinde, der skal føde i starten af august. Parret kommer fra Midtjylland og venter et barn med hjertefejl, som skal opereres lige efter fødslen. Ægtemanden har en masse spørgsmål i forhold til, hvordan parret skal søge refusion af omkostninger hos kommunen i forbindelse med indlæggelsen og operationen. Birgitte Lykkeberg forklarer ham, hvad de skal gøre, og fortæller ham desuden, at hun vil booke et værelse på patienthotellet til ham, da kun den ene af forældrene kan overnatte med barnet på afdeling 4144. De aftaler et møde om mandagen, ”så laver vi nogle gode planer sammen", siger hun og tilføjer, at de så vidt muligt skal forsøge at skrive alle deres spørgsmål ned, for som hun siger, kan man godt blive lidt forvirret af al den information. Morgenkonference Kl. 8.15: Barnet, som ligger og sover i den ene gennemsigtige krybbe, er blot få dage gammelt. Ved siden af ligger et andet spædbarn. Lidt større, også i dyb søvn. Begge med slanger ud af de små næser og elektroder på kroppene, så deres hjerterytme kan overvåges nøje. En sygeplejerske kig- ger op på holdet af læger og de to patient- såkaldt arteriel switch operation. koordinatorer og hilser. Der er morgenkon- Det er familiens syvende barn i rækken, ference, og som altid starter den på Inten- så der skal tænkes lidt ud af boksen, når siv afdeling for enden af den lange gang på patientkoordinatorerne skal finde logi til fjerde sal. hele familien. ”Den lille Isak endte vi med at lave en hjertekat på i går. Og som vi konstaterede Stuegang efterfølgende, er det bare sekret og snot, der står. Han ligger godt, og han kan også Kl. 9.30: blive vred, hvilket er fint”, siger den ene af Birgitte Lykkeberg går ind på stuen, hvor kirurgerne. Noah på to uger ligger. I søvne bevæger ”Emmas klap var simpelthen et puslespil han sin hånd med de bittesmå fingre, som at få sat sammen. Hun har haft en stor VSD han skiftevis strækker ud og knuger let og ASD, men det går stille og roligt fremad, sammen – naturlige spædbarnsreflekser. siger kirurgen, der har opereret den lille Noah er født med truncus – en hjertefejl, pige. hvor hovedpulsåren og lungepulsåren ikke Holdet forlader Intensiv afdeling, og går har delt sig, som de skal. Noah og hans for- videre hen på sengeafsnittet, hvor den dag- ældre Sanne og Tony* er fra Aalborg og har lige morgenkonference fortsætter rundt om måtte tage den lange tur til hovedstaden et langt bord i personalerummet. inden fødslen. Nu venter de på at få en tid En lille pige på fire år skal have sin anden til operation i næste uge. Birgitte Lykkeberg operation. Birgitte Lykkeberg fortæller, at de ringer til Patienthotellet for at forlænge Tonys ophold Når Noah er blevet opereret, skal han ligge på Intensiv afdeling i minimum fire-fem dage, hvor der ikke er plads til, at hans forældre overnatter. og for at booke et værelse til dem begge efter Noahs operation. Sanne fortæller, at de har haft besøg af hen- des far og Tonys mor, som har boet på hotel ude i byen. Det har været rigtig rart med besøgene, da ”man føler sig meget alene herovre”, forkla- rer hun. Birgitte Lykkeberg taler med Sanne om amning, og hvordan det fungerer, mens Noah ligger på har brugt meget tid på at tale med foræl- Intensiv. ”Jeg skaffer en brystpumpe til dig, drene. Faren virker okay med operationen. så du kan malke ud og indlevere mælken, Moren har brug for ekstra information og at som Noah vil få gennem en sonde efter blive talt med ansigt til ansigt. operationen”. Birgitte Lykkeberg forklarer En færøsk patient født i 30. uge – det vil senere, at det betyder enormt meget for de sige 10 uger for tidligt – for en uge siden er nybagte mødre at bidrage med den vigtige indlagt på Neonatalklinikken. Barnet er født modermælk, mens barnet ligger på Intensiv med en transposition af de store arterier, afdeling. ”På den måde føler man sig ikke hvor aorta og lungepulsåren har byttet nær så magtesløs i alt det her”. plads. Den lille patient er født så meget for På kontoret forklarer hun: ”Der er meget tidligt, at kirurgerne må vente – helst tre snak om overgange i sygehusvæsenet og uger yderligere – før de kan udføre en det sammenhængende patientforløb – om 20 HJERTELIV · SEPTEMBER 2017 *Efternavne er udeladt af hensyn til familien.
Download PDF fil