Reportage BØRNEHJERTERNE Indimellem ringer telefonerne. Nogle gange er svaret kort, bestemt: "Hej, det har jeg ikke tid til, hej!" Andre gange er en kort instruks svaret. Et par gange under konferencen forlader en kirurg lokalet for at tage et opkald. Ny case: En nu otteårig pige. For tidligt født og opereret flere gange, blandt andet for nyresvigt og hjertesygdom som etårig. Hun er meget lille, skrøbelig og præget af sin sygdom. ”Få hende herover og få hende udredt”. Familien har hårdt brug for ferie, så der tages hensyn til, at hun ikke skal have en tid før på den anden side af sommerferien. En dreng født for en uge siden har ASD (atrieseptumdefekt, som er hul eller defekt mellem skillevæggen i hjertets forkamre, red.), og er indlagt på Aalborg Sygehus. Han har det efter omstændighederne godt. Operationen på Rigshospitalet kan derfor godt vente lidt. ”Boede de på Nørrebro, ville de blive sendt hjem”, siger kirurg Morten Helvind. ”Men de er nødt til at komme her- over og bo på Patienthotellet, indtil han skal opereres”, siger en anden læge. Birgitte Lykkeberg afbryder og siger: ”Ronald McDonald Huset” (hvor familier til syge børn kan bo, mens barnet er indlagt, red.). Rikke Karlsen stemmer i. Beslutning truffet. Kl. 16.30: Konferencen går over tid. ”Det bliver en helaftensforestilling”, siger Birgitte Lykkeberg og lister ud. "Men det er så godt med de her videokonferencer om tirsdagen. De får afstandene mellem enhederne til at føles kortere. Og så er det faktisk rart, at man kender til de mange faglige diskussioner, der ligger bag beslutningerne for, hvad der skal ske med de enkelte patienter”. DAG 2 Mens Emil er indlagt sammen med sine forældre, bliver Emils lillesøster passet af farmor og farfar, som pendler mellem Sønderjylland og København. Til den ugentlige konference er børnehjerteholdet fra Rigshospitalet i direkte kontakt med lægerne fra Skejby i Aarhus og OUH i Odense via store skærme for enden af lokalet. Morgenkonference Kl. 8.15 ”Emma kunne ikke klare at blive ekstuberet, og er derfor reopereret”, fortæller børnehjertelæge Jesper Steensberg. Der er travlt på Intensiv afdeling her til morgen, og for ikke at komme i vejen forlader holdet hurtigt afdelingen og fortsætter mødet på sengeafsnittet. ”Noor går rundt ude på gangene”, fortæller afdelingssygeplejersken. ”Han har det godt. Han skal snart hjem – til Thisted, så han skal langt”, tilføjer hun. ”Zaynab skal ud i dag”, siger afdelingssygeplejersken. Den toårige patient lever med et såkaldt Berlin Heart – et mekanisk hjerte – mens hun venter på en hjertetransplantation. I dag skal hun til Eid-fest sammen med sin mor, søster og bror nede i stueetagen. Stuegang Kl. 9.50: Zaynabs hjerte er koblet til en maskine, som holder hjertet i gang. Hun blev opereret i november, og på grund af risiko for infektion i de to åbninger i brystet, som rørene, der kobler hjertet til maskinen, er ført igennem, har den lille pige levet i isolation indtil for et par uger siden. Nu kommer hun ud ca. to gange om ugen. Men grundet batteriet på den avancerede maskine er det kun muligt at være væk fra afdelingen i en halv time ad gangen. Og når det sker, skal den såkaldte perfusionist – en person, som er særligt uddannet i at betjene maskinen – hele tiden være ved hendes side sammen 22 HJERTELIV · SEPTEMBER 2017
Download PDF fil