Leder Hjertelivet 6.000 Annonce Antallet af frivillige i Hjerteforeningen er vokset til 6.000 og omfatter lokalforeningernes frivillige, frivillige i motionsklubber og i Børneklubben – herunder forældre til hjertebørn – Hjerteryttere og sundhedsfaglige, der hjælper til på svømmehold og cykelhold for børn med hjertefejl, unge med medfødt hjertesygdom (GUCH’ere), frivillige fra ICDklubben og Transplantationsklubben, patientstøtter, frivillige bisiddere, fagfrivillige, Sund Danmark og indsamlingsfrivillige. Det handler om mennesker, ikke patienter. Selv med 100 historier kan vi ikke give et fyldestgørende billede af, hvordan og hvor forskelligt hjertekar-sygdom rammer og bliver tacklet. I denne udgave af Hjerteliv zoomer vi ind på nogle få mennesker – skæbner – der lever med en hjertekar-sygdom. Karina, Hans, Henrik og Mikkel skal have stor tak for at dele deres historier med os: ”Der er ingen, der skal tænke hjertesygdom om mig”. ”Jeg er for syg til at være rask, men for rask til at være syg”. ”Det her er bonustid. Livet er fedt”. ”Jeg går jo rundt med min egen forsikring”. Vi har alle vores at slås med, men kampene bliver sat i perspektiv af disse fortællinger. Hjerteforeningen kæmper for den bedste forebyggelse, behandling og overlevelse. Men også for, at livet før og efter en hjerte-kar-sygdom er værd at leve. Derfor er vi i fuld gang med at afdække forholdene på vores sygdomsområde. Desværre er der meget, der ikke fungerer godt nok. Vores sundhedspolitiske arbejde skal til februar munde ud i konkrete anbefalinger til politikerne om, hvordan vi bedst muligt tænker på helheden for hjerte-kar-patienter. Vi kalder det ”En helhjertet indsats”. Vi kræver sammenhæng mellem de forskellige behandlinger og tilbud. Vi kræver samarbejde mellem praktiserende læger og specialister på hospitalerne og på tværs af regioner og kommuner. For det handler om mennesker. Kim Høgh Adm. direktør Særligt univers for hjertesøskende ”Både min lillebror MEDFØDT HJERTEFEJL og min lillesøster er hjertebørn – de er tvillinger og fire år yngre end mig. Da de blev født, opdagede de min lillebrors hjertefejl ret hurtigt, og han fik en masse slanger igennem sig og sådan noget. Min lillesøsters hjertefejl blev først opdaget sidste år. Nogle gange synes jeg, at det er lidt ærgerligt: “Hvorfor mig?” kan jeg godt tænke.” Sådan fortæller 13-årige Oliver på Hjerteforeningens hjemmeside for søskende til hjertesyge børn. Her er et helt univers for børn, der har det tilfælles, at de har en eller flere søskende, som har en medfødt hjertesygdom. Hjemmesiden er et mødested, hvor hjertesøskende kan få gode råd, se video-fortællinger fra ligesindede, læse andre børns historier og få overblik over arrangementer og aktiviteter for søskende til hjertebørn. Læs mere på hjerteforeningen.dk/soeskende 4 HJERTELIV · DECEMBER 2017
Download PDF fil