LEDER MOD LYSERE TIDER Foråret er kommet, og med de lysere tider følger også en række gode nyheder om behandling af hjertebørn og muligheder for at få hjælp og gode oplevelser sammen med andre hjertebarnsfamilier. Bisidderordning En del af vi hjertebarnsforældre kender situationen – tårerne presser sig på, det er svært ikke at hæve stemmen, og det hele er ved at gå i hårknude til mødet med skolen eller kommunen, fordi vi bliver mødt med en mur, når vi forsøger at få den støtte i skolen eller derhjemme, som vores barn er berettiget til i følge loven. Men nu er der hjælp at hente – læs på s. 9 hvordan det endelig lykkedes en hjertebarnsmor at få klare svar på sine spørgsmål, da hun fik en bisidder fra Hjerteforeningens frivillige ordning med op til mødet på kommunen. Et kig ind i fremtiden Læs også interviewet om et kig ind i hjertebørnenes fremtid med en læge, der har været et år i England og undersøgt hvordan det går de ældste GUCH’ere, der er blevet opereret som små. England var 20 år foran Danmark, så ved at kigge på englænderne kan vi se, hvordan det nok vil gå de danske GUCH´ere i fremtiden – perspektiverne er rigtig fine, dog er det vigtigt, at man bliver ved at gå til kontrol hele livet for at tage evt. problemer i opløbet, for en meget lille procentdel vil kunne opleve problemer. Vil man hjælpe sit barn, er det også godt at give det gode motionsvaner fra det er lille, fx ved at man er med i Styrkeprøven. Når hjertet i forvejen er udfordret, er det en ekstra belastning at få en af de almindelige livsstils hjertesygdomme oven i. Masser af tilbud Igen i år er der masser af tilbud til børn og voksne – Familiekursus, Højskole for store og små, Nordisk ungdomslejr til Gotland for de unge hjertebørn, Ecco Summer Camp for de yngre hjertebørn og weekend for deres raske søskende i efteråret, samt netværksweekend for familier med særlige behov og forkælelsesweekend for familier, der har mistet. Hjertebarnsportrættet En rigtig god historie i dette nummer er også Lucas’ historie – han er 18 år og har brugt det at skrive og spille musik til at få bearbejdet udfordringerne ved at være hjertebarn, samtidig med at musikken giver ham frikvarter fra smerterne og de svære tanker. Og det er han lykkedes så godt med, at han nu har udgivet et album sammen med sit band, går på masterclass-musiklinje i gymnasiet og satser på en karriere som musiker. 4 regioner på plads I forhold til Børneklubbens nye struktur med 5 regionale bestyrelser, som alle har repræsentanter i et fælles koordinationsudvalg (læs mere s. 14), vil 4 ud af de 5 regioner sidst i marts have fået nye bestyrelser og afholdt stiftende generalforsamling. I den sidste Region Syd har flere forældre meldt ud, at de gerne vil stille op til det frivillige bestyrelsesarbejde, så nu mangler der kun et par stykker. Hvis du skulle have lyst til at være aktiv frivillig i Region Syd, kan du kontakte Thomas Larsen tlarsen@hjerteforeningen.dk. Hjerteligste hilsner, Lillian Riber Rasmussen Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Grafik: Lars Brink Tryk: Sangill Oplag: 3000 Forsidefoto: Lucas Andreas Andersen, fotograferet af Kongsgaardfoto.dk Næste nummer udkommer 29. juni 2018 Deadline 1. maj Hjertebarnets redaktion Ansvarshavende redaktør: Lillian Riber Rasmussen Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) Kontakt Hjertebarnet: Redaktør Monica C. Madsen: hjertebarnet@hjerteforeningen.dk Børneklubbens bladudvalg: BK-bladudvalg@hjerteforeningen.dk Stof til Aktiviteter i regionerne: BK-nytfraregionerne@hjerteforeningen.dk Kontakt til Børneklubben: www.boerneklubben.hjerteforeningen.dk Udgiver Hjerteforeningens Børneklub Vognmagergade 7, 3.sal DK-1127 København K. Telefon 70 25 00 00 www.hjerteforeningen.dk En af Hjertebarnets faste læsere: Ingrid på 3 år fra Frederikshavn er født med AVSD og stortrives i dag.
Download PDF fil