LEDER EFTERÅR PÅ VEJ Sommerferien er allerede længe siden, og det nye skoleår er godt i gang – men ikke alle børn har det lige godt i skolen. I dette nummer kan du på side 4 og 12 læse om flere forskellige nye undersøgelser af, hvordan børn med kronisk sygdom og diagnoser trives i skolen. Især børn med både fysiske og mentale diagnoser føler sig presset og udenfor, mens børn med fysiske diagnoser især sakker bagud i forhold til det boglige, hvis de har meget fravær. Det har alvorlige konsekvenser: I dag består 4 ud af 10 handicappede elever i grundskolen ikke 9. klasses afgangsprøve. Det er desuden svært for eleverne senere af indhente det, de har mistet, selvom de kommer videre på en ungdomsuddannelse. Det er derfor fortsat så vigtigt, at vi bliver ved med at insistere på, at vores børn får den hjælp, de har brug for. Som formanden for Danske Patienter siger på side 12, så burde børn med stort sygefravær på grund af kronisk sygdom være et særligt indsatsområde i skolen, ligesom sorg og mobning, hvor skolen har en masse redskaber og en fast rutine for, hvordan man hjælper børnene, som alle lærere kender og er forpligtet til at følge. En af de nye undersøgelser, som Børnehjertefonden har været med til at finansiere, viser desuden, at forældre til de store hjertebørn føler sig ladt i stikken, når børnene fylder 18 år, fordi der ikke findes nogen støttetilbud eller netværk til dem: Selvom deres hjertebørn officielt er voksne og skal klare sig selv, når de er fyldt 18 år, er langt fra alle børn klar til at stå alene med at skulle håndtere hverdagen med alvorlig hjertesygdom. Samtidig kan det være meget svært for forældrene at give ansvaret fra sig, på grund af bekymringerne for alt det, der kan gå galt. På årets Familiekursus efterlyste flere forældre til voksne hjertebørn derfor tilbud og netværk, hvor de kan få støtte til at hjælpe deres børn godt ind i voksenlivet. Du kan også læse en reportage fra årets Familiekursus på side 14, der sætter fokus på, hvad det er for en forskel, Familiekurset gør – både for børn, søskende, forældre og frivillige. I år var vi næsten 200 samlet på Scandic Bygholm Park Hotel i Horsens, og som du kan læse, vælger rigtig mange at komme igen år efter år, når de først én gang har været med: Fordi det er en stor hjælp at få ny viden om hjertesygdommen og dele erfaringer med hinanden. Fordi det er en lettelse endelig at få talt ud med nogen, der ved præcist, hvordan man har det. Fordi man får nye venner og netværk, man også kan trække på i hverdagen. Og fordi man får troen tilbage på fremtiden, som en af de garvede deltagere formulerer det. Hvis du også får lyst til at deltage i nogle af Børneklubbens mange hyggelige arrangementer her i efteråret og op til jul, så kan du læse mere om alt det, vi har på programmet i Nyt fra regionerne på side 21. Jeg håber, vi ses! De hjerteligste hilsner, Lillian Riber Rasmussen. Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Grafik: Lars Brink Tryk: Sangill Oplag: 3000 Forsidefoto: William Skoven Thomsen, 2 år Næste nummer udkommer 20. december Deadline 1. november Hjertebarnets redaktion Ansvarshavende redaktør: Lillian Riber Rasmussen Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) Kontakt Hjertebarnet: Redaktør Monica C. Madsen: hjertebarnet@hjerteforeningen.dk Børneklubbens bladudvalg: BK-bladudvalg@hjerteforeningen.dk Stof til Aktiviteter i regionerne: BK-nytfraregionerne@hjerteforeningen.dk Kontakt til Børneklubben: www.boerneklubben.hjerteforeningen.dk Udgiver Hjerteforeningens Børneklub Vognmagergade 7, 3.sal DK-1127 København K. Telefon 70 25 00 00 www.hjerteforeningen.dk En af Hjertebarnets faste læsere: Ingrid på 3 år fra Frederikshavn er født med AVSD og stortrives i dag.
Download PDF fil