LEDER PLADS TIL FORSKELLIGHED …. Hjerteforeningens nye hovedvedtægter blev endeligt vedtaget 28. maj af et enigt repræsentantskab, efter et langt og sejt træk i vedtægtsudvalget, hvor personer for både hovedbestyrelsen, de landsdækkende klubber og lokalkomiteerne har været med i processen. Vi i Børneklubben har overfor Hovedbestyrelsen og Hjerteforeningen generelt gjort opmærksom på de nødvendige regionale behov, vi har: Uden regionerne vil Børneklubben have utroligt svært at udføre det nødvendige frivillige lokale arbejde for konstant at bidrage med aktiviteter for vore medlemmer. Vi har derfor indledt forhandlinger om, at Børneklubbens vedtægter skal være lidt anderledes end lokalkomiteernes. Med det for øje at yde den bedste støtte og det stærkeste engagement. Vi vil bruge det kommende godt halve år med tilretninger frem mod generalforsamlingen i marts 2017, så det endelige resultat kan godkendes. Hjertebarnsportrættet i dette nummer vil jeg anbefale, at I alle bruger et par ekstra minutter på. Vi har jo blandt os rigtig mange familier, som hver dag må leve med andre problemstillinger end hjertesygdom. Læs derfor med, når Connie Pingel beretter om, hvordan det er, når ens hjertebarn får en autismediagnose. Familiekurset 2016 kan vi i skrivende stund konstatere fuldt hus til. Årets familiekursus afholdes 19.-21. august, og i sidste sekund har Hjerteforeningen via en ansøgning hos Handicappuljerne fået tilsagn om en ekstraordinær bevilling. Derfor har vi fået mulighed for at tilbyde årets Familiekursus gratis til en lang række familier, blandt andet nogle, som ikke før har haft råd til at komme med. Set i lyset af, at man tidligere har været i tvivl om, hvad der var årsagen til en faldende deltagelse de senere år, hvor flere og flere kommuner har beskåret deres tilskud, kan vi nu med sikkerhed konstatere, at prisen for at deltage er afgørende for, om rigtig mange familier kan være med. Super at vi denne gang kan slå dørene op for over 260 personer - ser frem til en lærerig weekend i hjertefamiliernes tegn. Den nye guide om ret, pligt og muligheder i dialogen med kommunen modtager du sammen med dette nummer. I pjecen kan du læse mere om mange af de udfordringer og problematikker, som kan opstå i hverdagen, når man har et hjertebarn. Der vil også komme en webudgave, som løbende vil blive ajourført, når love, regler og paragrafhenvisninger ændres. Til sidst vil jeg blot ønsker jer alle en fantastisk sommer. Nyd den gerne gennem deltagelse i et eller flere af vore mange flotte og spændende arrangementer rundt omkring i landet. De hjerteligste hilsner, Formand Michael Thiessen, Hjerteforeningens Børneklub. Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Grafik: Lars Brink Tryk: Sangill Oplag: 3000 Forsidefoto: Julie fotograferet af Lillian Riber Rasmussen Næste nummer udkommer 30. september Deadline 10 .august Børneklubbens kontaktadresse Hjerteforeningens Børneklub v. formand Michael M. Thiessen Siimvej 25, 8680 Ry Tlf. 29 26 96 07 formand@hjertebarn.dk Børneklubbens hjemmeside www.hjertebarn.dk Hjertebarnets redaktion Ansvarshavende redaktør Michael M. Thiessen Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) mail@monicacmadsen.dk Redaktør frivillige bidrag: Mie Westerberg bladet@hjertebarn.dk Udgiver Hjerteforeningens Børneklub Vognmagergade 7, 3.sal DK-1127 København K. Telefon 70 25 00 00 www.hjerteforeningen.dk En af Hjertebarnets faste læsere: Ingrid på 3 år fra Frederikshavn er født med AVSD og stortrives i dag.
Download PDF fil