HJERTEBARNSPORTRÆTTET ad døren. Men når Josephine beder mig om at komme, så gør jeg det selvfølgelig. Selvom det er en kæmpe udfordring for mig: Jeg forsøger på alle mulige måder at undgå at se Josephine i øjnene og at tale om, hvorfor hun ligger der i sengen. I stedet finder jeg på alt muligt andet, kører sengen op og ned, vejer mig, måler min højde – nogle helt meningsløse og mærkelige ting. Fordi jeg gør alt, hvad jeg kan, for at flygte fra erkendelsen af, hvorfor jeg faktisk er her. Da jeg træder ind på stuen på Bispebjerg, bliver jeg imidlertid mødt af synet af en ung pige i sengen, der ligner en gammel dame, ligesom alle de andre patienter på hjerteafdelingen. Grå i huden, svækket, blanke øjne og med iltmaske. Det billede har sat sig fast på min nethinde – frygten for at Josephine skal dø flytter ind i mig den dag for to år siden, og jeg bliver for første gang i mit liv i stand til at se alvoren i øjnene. Josephine: - Mit liv begynder at ændre sig efter min indlæggelse på Bispebjerg. Jeg bliver sendt to uger hjem til mine forældre i Kolding, hvor jeg kan være under overvågning, og det lykkes mig at gå op til eksamen i mundtlig kinesisk og score et 12-tal! Men jeg er ikke rigtig rask, så i løbet af sommeren må jeg melde fra til det semester i Kina, jeg skal på. I stedet flytter jeg hjem til Kolding og pendler et år mere frem og tilbage til studiet, før jeg erkender, at jeg ikke kan holde til det og må droppe ud af mit drømmestudie. I efteråret 2016 begynder jeg istedet at læse tysk i Odense. En dag sidst i september får jeg så voldsomme smerter i brystet på vej hjem fra studiet, at jeg bliver indlagt et par dage. Og to måneder senere besvimer jeg derhjemme og bliver kørt på Kolding Sygehus. Efter fire dage med en hvilepuls på 30 og lange pauser mellem nogle af mine hjerteslag, vælger lægerne at udskrive mig. 12 timer efter vågner jeg op derhjemme med så voldsomme smerter i brystkassen, at jeg næsten ikke kan gå og har svært ved at trække vejret. Tilbage på sygehuset, mens lægerne akutundersøger mig, får jeg et smerteanfald, hvor jeg halvt mister bevidstheden. Lægerne ender med at konkludere, at jeg ikke kan holde til at gå på universitetet, og jeg må droppe ud endnu engang. I dag læser jeg til lærer i Haderslev, delvist som fjernstuderende. Det er et perfekt stu- die i forhold til min sygdom, fordi jeg kun er i skole hver 6. uge. De andre uger studerer jeg hjemme og afleverer opgaver via nettet. I min fritid underviser jeg børn og unge i gymnastik og spring. Og så træner jeg i fitness og går ture med venner og familie: Jeg gider ikke sidde stille. Jeg er ikke typen, der har tålmodighed til at sætte mig ned og se en film. Jeg har stadig kroniske smerter i min brystkasse. Lægerne har endnu ikke fundet ud af, hvor de stammer fra, men de har en mistanke om, at mine lunger sidder fast på mit brystben på grund af arvævet fra mine hjerteoperationer. Om det er korrekt, finder de muligvis først ud af, når der bliver udviklet teknologi til at skanne arvæv. Indtil da må jeg leve med uvisheden. Sisse - I dag mærker jeg hver dag bekymringen for Josephine røre på sig. Da vi var små, skabte sygdommen distance mellem os – nu binder den os tæt sammen. Især den uforklarlige smerte, der plager hende hver dag, nager mig meget . det ville være nemmere, hvis vi vidste præcist, hvad smerten stammer fra. Uvisheden gør det endnu sværere for mig at rumme den. Vi aner ikke, om det bliver bedre eller værre. Nogle dage gør det så ondt, at Josephine intet kan, andre dage kan hun stort set alt – det er lidt, som vinden blæser. Min største udfordring i dag er, at jeg ikke længere kan flygte fra frygten. Selvom det langt fra er sandsynligt, at der sker noget forfærdeligt, så lurer angsten konstant i baghovedet, og alene en uventet opringning kan vække den. Den gamle rollefordeling med mig som den hårde og Josephine som den bløde er der også blevet rokket ved: Umiddelbart er Josephine og jeg jo uden tvivl hinandens modsætninger. Jeg er rappenskralden, der kæfter op og virker som om, at jeg tager let på alt. Josephine er mere tilbageholden og gør alt til perfektion. Ved første øjekast er jeg også den hårde og kontante, hvor Josephine er den bløde. Men når Josephine nu er indlagt eller har ondt, bliver jeg bange af helvede til. Og jeg græder og frygter, hvad der kan ske. Mens Josephine er benhård og sej. Og langt mere kold: Den eneste grund til at hun begyndte at græde, sidst hun var indlagt, var fordi vores far havde fortalt hende, hvor ked af det, jeg var blevet. Havde han holdt sin mund, så havde hun ikke fældet en eneste tåre . med andre ord: Jeg har verdens sejeste lillesøster. Hun holder både hjertefejl, blodpropper og voldsomme kroniske smerter ud, uden at brokke sig. Jeg beundrer hende meget for, at hun kan være så sej hele tiden. Jeg beundrer hendes indstilling til livet. Og jeg beundrer hendes gå på-mod, hendes viljestyrke og hendes overskud: Hun er et kæmpe forbillede for mig! Josephine: - Jeg synes nu selv, at jeg er blevet meget mere følsom de senere år. Jeg har altid vist mig fra min stærke side og brugt mange kræfter på at have kontrol med alle mulige andre ting, som en kompensation for, at jeg ingen kontrol har haft med min sygdom. Men jeg har med tiden og med mit lange sygdomsforløb lært, at det er ok at græde indimellem og slippe kontrollen. Jeg er også meget bevidst om, at det kun er takket været min familie, at jeg har kunnet være så viljestærk og gå efter mine mål og drømme. Jeg har valgt at have den tilgang til mit liv, at mine smerter ikke skal stoppe mig i at gøre det, jeg har lyst til og kan holde til, selvom det hver dag er en kamp at tackle dem: Hver gang jeg trækker vejret, er det som om der står en og træder sin hæl ned i min brystkasse. Det har været sådan i 6 år, og det sidste års tid er jeg heldigvis blevet bedre til at bearbejde dem. Min største udfordring er nu at erkende, at jeg ikke længere kan holde til alt det, jeg gerne vil. Jeg har jo aldrig rigtig følt mig som et hjertebarn – det er første nu, jeg er blevet nødt til at stoppe mig selv og sige ”Josephine, du kan jo ikke holde til det!”. Før har jeg bare kørt derudad. Og det gør virkelig ondt, når jeg fx som for et par måneder siden er nødt til at springe fra den minitriatlon, jeg har meldt mig til, og give Sisse min billet. Heldigvis får jeg professionel hjælp af en psykolog til at bearbejde det. Det kan jeg virkelig anbefale, selvom jeg i første omgang syntes, at det var lidt underligt at skulle til psykolog: Om man er 12, 20 eller 30, er psykologen er rigtig god hjælp til at tænke over tingene på nye måder og se på sig selv udefra. Og med familiens støtte når jeg endnu længere – jeg sætter mig fortsat nye mål, og jeg har fortsat forventninger til mig selv, men jeg accepterer også, at jeg ikke kan nå alle mål: Det vigtigste for mig er at kunne være i processen, ikke at nå alle resultaterne. 11
Download PDF fil