HJERTEBARNSPORTRÆTTET At være mand og kone var også svært for os, fordi problemer og spekulationer fyldte rigtig meget. Og selvom vi senere fik aflastning på, kunne vi ikke få det til at fungere. Så for 4 år siden besluttede vi os for, at det var bedre at skilles, inden vi bed hovedet af hinanden. Nu har vi det rigtig godt sammen – vi har det mest fantastiske samarbejde, hvor vi deler bopæl på børnene og har dem 7/7 : Vi bor tæt på hinanden, hjælper til i hinandens samværsuger og tager sammen til alle kontroller på Skejby og i Tivoli Friheden bagefter. Det er synd for børnene, at vi dengang valgte at blive skilt, men det er heller ikke sjovt hver dag at skulle høre på voksne, der skændes og siger grimme ting til hinanden. Jeg ville ønske, at min eksmand og jeg havde været bedre til at fortælle hinanden, hvordan vi egentlig havde det, og til at gøre en ekstra indsats for at holde fri og være kærester indimellem. Det er virkelig svært, for man har jo bare lyst til at være sammen med sit syge barn og koncentrere sig om at få hende båret igennem – man tør ikke bare holde fri og gå ud og spise eller tage på ferie. Men når den tilstand varer årevis, visner parforholdet: Vi glemte fuldstændig at pleje vores ægteskab, så vi endte i stedet for med at være hinandens bedste venner. Fordi vi flyttede fra hinanden i tide, har vi nu heldigvis fået et bedre samarbejde, end vi kunne drømme om. Så alt er ikke altid tabt på gulvet, fordi man bliver skilt. Vi ved, at Sarah Eline skal opereres 1, 2 måske 3 gange mere. Hendes stent i lungepulsåren kan kun skiftes ud via en åben operation, mens hendes klap kan skiftes ved en kateterbehandling. Derfor venter de på en operation, så de ikke skal lægge hende i narkose mere end højst nødvendigt. Hun har fået nogle forsnævringer ved klappen, så hun går nu til kontrol hvert halve år, mens vi venter på, at de indkalder hende til en operation, så hun kan få ordnet det hele på én gang, inden hun skal konfirmeres om to år. Man kan ikke se på hende, at hun har en hjertefejl – udover arret på brystet og drænhullerne i siden. Hun bestemmer selv, hvem der skal vide, at hun er hjertebarn. Jeg har mit gode netværk og flere nære venner i Børneklubben, som jeg kan få snakket med om de ting, som er svære – man overlever jo nogle gange på, at man kan vende tingene med mennesker, der også har været igennem sorg og angst og ved, hvordan man har det. Men ellers har jeg ikke rigtig behov for at snakke om det. Ikke engang da jeg startede på nyt arbejde i februar, hvor jeg bare præsenterede mig som mor til Sarah Eline og Markus Emil, og helt glemte at fortælle, at Sarah er hjertebarn. Min egen største udfordring i dag er den næste operation, hun skal igennem. Hvis hun spørger mig, hvordan de gør det, og hvad der præcist skal ske, er det for svært for mig at forklare hende, at hendes brystkasse skal skæres op – det er jo helt uvirkeligt at tænke på. Jeg spekulerer også en del på, at det er noget helt andet at skulle opereres som præteenager og vågne op af narkosen til en masse fremmede mennesker – da hun var lille, var hun ikke bevidst om, hvad der skete, men hvordan pokker skal jeg nu forklare hende, hvad hun skal igennem? Og hun går lige nu meget op i sit ar og vil ikke klæde om foran de andre. På den ene side synes hun, at det er ok, at hun har det – på den anden side vil hun gerne bare være som de andre. Og så kommer jeg som sagt nok aldrig til at slippe angsten for, at der pludselig igen sker noget med Sarah Eline, der vender op og ned på vores tilværelse: Lægeteamet på Skejby har hele vejen igennem været verdens bedste: De er på samme tid 100 % pro- 3 RÅD, JEG GERNE VIL HAVE HAFT, DA JEG FIK MIT HJERTEBARN: • Lev så vidt muligt livet som en normal familie. • Pas godt på hinanden: Husk at holde fri og være kærester, selvom det er hundesvært at lade andre passe jeres barn. • Meld dig ind i Børneklubben og mød forældre til børn med samme hjertefejl: Det giver styrke og tro på, at det nok skal ende godt. fessionelle og 100 % empatiske. Og allerede da Sarah Eline var knap et år gammelt, sagde en af overlægerne til hendes far og jeg lige før en operation: ”Det er ikke hendes hjertefejl, hun kommer til at dø af – hun bliver konfirmeret, hun bliver gift, og hun får børn.” Det var en kæmpelettelse at få at vide, men det har taget mig mange år helt at forstå det. Og et eller andet sted tør jeg nok stadig ikke sænke skuldrene helt. Men når jeg i dag mærker, at angsten dukker op, så kigger jeg på den skønne smukke pige, Sarah Eline er blevet og siger til mig selv:”Trine, lev livet med hende!”. Man skal som forældre til et hjertebarn huske på, at de har valgt os som forældre, fordi vi er de bedste. Og hvis vi tager en dag af gangen og giver dem kærlighed, så kommer de ligeså langt som alle andre børn. 11
Download PDF fil