HJERTEBARNSPORTRÆTTET Nervøsiteten lurer hele tiden lige om hjørnet, når hun ikke er her, og jeg ikke kan holde øje med hende. F.eks. når hun sover ude eller er hos sin far. Selvom jeg ved, at han er verdens bedste far og passer godt på hende, kan jeg ikke slippe det. Forleden kom hun også hjem og sagde med største selvfølgelighed, at hun sov hos sin veninde hele weekenden – det gippede i mig, og jeg havde lyst til at udbryde ”nej, det går ikke!”, men selvfølgelig skal hun have lov til det: Jeg vil ikke være en curlingforælder og speltmor – hun skal have lov til at gøre det samme som andre børn. Falder hun og slår sig, er det derfor bare op igen og videre. Jeg er uddannet pædagog, og selvom min angst og mit kontrolbehov indimellem tager over, er min grundlæggende holdning, at jeg gør hende en bjørnetjeneste, hvis jeg pylrer om hende. Hun bliver stærkere og mere selvstændig, hvis hun får lov at kaste sig ud i det, hun har lyst til – selvfølgelig kan jeg blive bekymret, men omvendt ved jeg også fra mit arbejde, at børn er langt mere robuste, end man umiddelbart tror. Derfor har hendes far og jeg hele vejen igennem været enige om, at hun ikke skulle i specialinstitution men i almindelig dagpleje og børnehave på nedsat tid, da hun var klar til det, og hun startede også i skolen med det forbehold, at hun gik der på nedsat tid og med syv timers aflastning. Vi fandt verdens bedste aflastere – Lise og Kasper, som bare har været den bedste støtte, siden Sarah Eline var 3 år gammel. Deres familie er vores familie, og begge børn elsker at være sammen med dem. Sarah Eline har også gået til fodbold to gange om ugen, hun går nu til springgymnastik på hendes præmisser, og hun vil også gerne gå til badminton og håndbold. Jeg ved, at hun ikke kan holde til at være med i samme omfang som andre, men det er bedre, at hun selv får prøvet sine grænser af og mærker på egen krop, hvad hun kan klare: Hun er supertræt om aftenen og sover 11 timer om natten. I skolen har Sarah Eline lidt indlæringsvanskeligheder, men hellere det, end at hun slet ikke kan komme i skole, tænker jeg. For hun er ikke et barn, der vil lade sig nøje – hun tager ikke et nej for et nej, og hun insisterer på det, hun gerne vil. Men hun har jo også klaret sig igennem sin sygdom uden medicin, takket været hendes stædighed og viljestyrke. Og hun har brugt rigtig mange kræfter på at overleve de første år: Hun lærte f.eks. først at gå, da hun var halvandet år, hvorimod hun kunne tale i lange sætninger, allerede da hun var 1 år og nogle få måneder. Nok fordi hun har haft så mange mennesker omkring sig, der har dikkedikket hende og snakket med hende. Sarah Elines udfordring lige nu er, at hun føler, at hun er alene, og at alle er imod hende. Hun er jo præ-teenager, så hun vil gerne være både voksen og barn. Og samtidig er hun jo nok ekstra følsom, fordi hun har den historik, hun har – alle de gange, hun som lille har været i respirator, de lange ture i hjertelungemaskinen, og de mange gange hun er vågnet op af narkosen til alle mulige fremmede mennesker . selvfølgelig er det med til at forme et barns sind. Konkret betyder det, at hun har det lidt svært i skolen i øjeblikket, fordi hun kæmper for at blive en del af en bestemt gruppe af piger, der måske er lidt afvisende overfor hende, fordi de ikke altid forstår hendes reaktioner. Heldigvis har hun og Markus Emil et helt særligt forhold: De elsker hinanden højt, og når hun indimellem flipper ud og er ved at sprænge som en bombe, tager han det i stiv arm og siger med et grin til mig: ”Det er bare fordi hun er hjertebarn!” – han er mere ligetil og elsker at gå til fodbold og er ikke sådan at vippe af pinden. Jeg ved jo, at søskende til hjertebørn kan få problemer, men min fornemmelse er, at han trives fint. Skolen har også langt hen ad vejen været god til at støtte op om Sarah Eline: Hun går både i trivselsgruppe og skilsmissegruppe, og klassen er blevet involveret i, hvad det vil sige, at hun har en hjertefejl. Der er stor forståelse for hendes behov for aflastning og hvile – hun kan bare blive inde i frikvarteret eller snuppe en lur, når hun har brug for det. Vi løber dog lidt hovedet mod en mur, når vi forsøger at forklare lærerne, at det er vigtigt, at de f.eks. hjælper hende med at få spist lidt af madpakken: Hendes appetit er meget lille, samtidig med at hun jo har brug for meget mere energi end alle andre, fordi hendes hjerte banker dobbelt så hurtigt, som vi andres. Derfor er det et problem, at hun kommer hjem med en fuld madpakke. Men de har selvfølgelig også 27 andre børn, de skal tage sig af, så det er nok svært at få tid til det hele og sætte sig grundigt ind i Sarah Elines særlige behov. Når jeg i dag ser tilbage på de første år, ville jeg ønske, at jeg havde været forberedt på, hvad der skulle ske. Og at jeg havde kendt til alt det, der følger med medfødte hjertefejl som Sarah Elines: Hjerteoperationer, angst, bekymringer, parforholdsproblemer . havde vi fået at vide under fosterskanningen, at hun havde en hjertefejl, havde vi helt sikkert fået hende alligevel. Men fordi jeg var så uforberedt på det, blev hele min verden slået i stykker, da det skete. Jeg havde også hele tiden skyldfølelse over, at jeg ikke kunne give hende et normalt liv, og at hun vil være afhængig af læger resten af sit liv: Blev hun født med hjertefejl, fordi jeg cyklede på arbejde? Eller fordi jeg drak en øl i november, da jeg lige var blevet gravid og ikke vidste, at jeg ventede et barn? 10
Download PDF fil