HJERTEBARNSPORTRÆTTET daget, men det er komplicerede indgreb at foretage, når man har med så lille et barn at gøre, og da lægerne virker ret sikre på deres affektanfaldsdiagnose, vurderer de formentlig, at de ikke vil udsætte Alfred for generne ved undersøgelser, som efter alt at dømme ikke vil være til nogen nytte. Heldigvis får vi lov at være på Skejby i rimelig lang tid med 14 dage på enestue – det hjælper på uroen indeni, som jeg ikke kan slippe af med, at vi hele tiden har nogle af landets dygtigste læger og sygeplejersker lige ved hånden. Medicinen virker nu så godt, at der 20. december er gået en lille uge siden sidste anfald, så vi udskrives. Vi snupper dog to ekstra dage i Familiehuset, for vi er utrygge ved at skulle hjem. Ultralydsskanningen har vist, at VSD’en faktisk er meget stor, og vi får fremskyndet hjerteoperationen på Rigshospitalet til den 29. december, så vi skal kun skal være hjemme en lille uge. Alt går efter Alfreds hoved i juledagene, for vi vil for alt i verden undgå, at han bliver ked af det og måske får et nyt anfald. Det er svære dage – tæppet er blevet trukket væk under os, så vi har mistet fodfæstet, og vi frygter, hvad fremtiden vil bringe. Det er de længste fem timer i vores liv, da Alfred kommer på operationsbordet, selvom vi ved, at det er et indgreb, som med succes er blevet foretaget masser af gange: VSD er den hyppigste medfødte hjertefejl og den nemmeste at fikse: Hullet skal bare lukkes, så kan man leve normalt resten af sit liv. Alt går gudskelov som forventet denne gang. Da vi bagefter kommer ind til Alfred, ligger han i respirator, og vi skiftes til at sidde ved ham. På andendagen kommer han ud af den, men pludselig begynder hans maskiner at bippe, og sygeplejersken, der overvåger ham, giver ham iltmaske på. Tilfældigvis sidder anæstesilægen ved skrivebordet i rummet, og jeg siger til ham, at Alfred nu får et af sine affektanfald, ifølge den diagnose, han har fået på Skejby. Da de har fået styr på vejrtrækningen og lagt Alfred tilbage i respiratoren, forklarer han, at det her ikke er et affektanfald – han skønner umiddelbart, at Alfred har forhøjet blodtryk i lungerne, det der kaldes pulmonal hypertension. På den ene side er det en lettelse, at en læge endelig giver os ret i vores mistanke, på den anden side er det som at gå fra pest til kolera, for det er en alvorlig diagnose med dystre fremtidsudsigter. Alfred får flere vejrtrækningskriser, blandt andet når han skal suges for slim og snot: Selvom han ligger og sover i respirator, daler iltmætningen helt vildt. Derfor sætter de ham på den medicin, som bruges ved pulmonal hypertension. Det virker ikke rigtigt – han får flere kriser, mens vi ser an, om effekten tager til. Da anfaldene bliver lidt færre, er det ikke til at blive klog på, om det er den nye medicin, der virker, eller om hjerteoperationen begynder at have effekt. Derfor vil lægerne gerne forsøge at tage ham ud af respirator. Men Alfred kollapser helt, og de må opgive efter 10 minutter. Midt i januar konkluderer lægerne, at medicinen ikke virker, så den skal han trappes ud af. Og ved tredje forsøg lykkes det at tage ham ud af respiratoren: Pludselig virker det som om, at alt ved et mirakel er blevet bedre. Først kan jeg sidde med Alfred på skødet, og så finder vores yndlingssygeplejerske en barnevogn til os og en hjertemåler, så jeg kan trille en tur med ham på gangen, hvor han ligger og smiler nede i barnevognen, får en smoothie, og for første gang i mange uger har jeg et par timer med ham, hvor jeg føler mig glad og let indeni. Til sidst bliver han træt og falder i søvn på mit skød. Da han vågner op et par timer senere, er det tydeligt, at han har det skidt. Han ryger efter kort tid ind i en ond spiral, hvor personalet er nødt til at hjælpe ham med vejrtrækningen 9
Download PDF fil