NYT OM FORSKNING Nyt forskningsprojekt: Skal Steno-Fallot-børn allerede have ny hjerteklap som teenagere? Børnehjertefondens største donation til forskning i år er gået til et projekt, som skal undersøge, om Steno-Fallot-børn med utæt hjerteklap kan få et længere og bedre liv, hvis de får en ny hjerteklap allerede som teenagere. Idag får unge med utæt hjerteklap som følge af Steno-Fallots Tetralogi typisk først en ny klap, når de er blevet 20-30 år, og trods den nye klap, har de tit stadig problemer med pumpefunktion, hjerterytmeforstyrrelsen og forstørret hjerte. Derfor skal et nyt dansk forskningsprojekt nu undersøge, om det er bedre for StenoFallot-børnene med utætte hjerteklapper, at de får den indopereret allerede i puberteten. Problemet er, at det slider på hjertet at vokse op med en utæt hjerteklap. Det kan give skader, som ikke forsvinder, selvom man senere i livet får en ny klap. At børnene med behov for en ny klap i dag først opereres som voksne, skyldes de internationale anbefalinger, som ud fra den viden, man har i dag, vurderer, at det er det bedste tidspunkt at indsætte en ny klap. Men måske får børnene på lang sigt et bedre liv med en bedre pumpefunktion og et normalt hjertekammer, hvis hjerteklappen indsættes tidligere. Derfor vil lægerne, som er med i forskningsprojektet, nu tilbyde en række Steno-Fallotbørn og deres forældre mulighed for at få en ny hjerteklap, når de bliver teenagere, hvor kroppen er vokset så stor, at de kan få en hjerteklap, der også passer i størrelsen, når de er blevet voksne. Forskerne vil derefter følge de børn, der får en klap som teenagere og måle hjertets størrelse, teste om der sker ændringer i deres fysiske udholdenhed og iltoptagelse, og spørge ind til børnenes oplevelse af deres livskvalitet. Projektet løber frem til 2030 og baseres på 120 patienter. Hvorfor får nogle Steno-Fallot-patienter behov for en ny hjerteklap? Steno-Fallots Tetralogi er en kompleks medfødt hjertefejl, der består af flere hjertemisdannelser: Typisk kommer barnet på operationsbordet få måneder efter fødslen for at få lukket hullet i skillevæggen mellem hjertekamrene med en lap, og for at få fjernet den forsnævring, der gør det svært for blodet at passere fra hjertet til lungerne. Men hos nogle børn bliver hjerteklappen til lungepulsåren utæt. Det påvirker den måde, hjertet udvikler sig på op gennem barndommen, og når barnet bliver teenager, har højre hjertekammer vokset sig for stort, pumpefunktionen er markant dårligere, og der kan komme hjerterytmeforstyrrelser. Problemer, som børnene typisk først mærker, når de som teenagere begynder at blive mere forpustede og ikke kan det samme fysisk som vennerne og klassekammeraterne. 6,4 MILLIONER TIL FORSKNING I BØRNEHJERTER Kan D-vitamin i graviditeten spille ind på, om fosteret får en medfødt hjertefejl eller ej? Har overvægtige gravide større risiko for at få hjertebørn? Får Steno-Fallot-børn med utæt hjerteklap et længere og bedre liv, hvis de får en ny hjerteklap allerede som teenagere? Det skal undersøges i de forskningsprojekter, som Børnehjertefonden støtter i år. Af journalist Monica C Madsen Børnehjertefonden har her i juni uddelt i alt 6,4 millioner kroner i støtte til fire forskningsprojekter: • 5 mio. kr. til at undersøge, om Steno- Fallot-børn med utæt hjerteklap, der på et tidspunkt skal skiftes, kan få et længere og bedre liv, hvis de allerede som teenagere får en ny hjerteklap. 1,4 mio. kr. til tre andre projekter: • Forskning i, om gravide kvinders vitamin D-niveau har indflydelse på, om fosteret udvikler hjertefejl. • Undersøgelse af, hvordan overvægt i graviditeten spiller ind på udviklingen af medfødte hjertefejl. • Undersøgelse af, hvordan hul i hjertets forkammervæg påvirker lungernes arbejdskapacitet og blodtrykket i lungerne. mål og udfordringer, som livet byder på, når ens barn har gennemgået en lunge- eller hjertetransplantation. Arrangementet blev meget vellykket, og vi har i fællesskab har vi besluttet os for at gentage det med et halvt års mellemrum. Vi er en landsdækkende klub og har derfor valgt at lægge det kommende arrangement geografisk mere centralt i Odense, så flere forældre kan deltage. Også denne gang er vi i den heldige situation, at Jytte Graarup, som er klinisk sygeplejespecialist på Rigshospitalets Hjertecenter, vil være tilstede ved arrangementet og stille sig til rådighed for eventuelle spørgsmål og deltage i samtalen. Det er gratis at deltage. Vi gør opmærksom på, at forældre til børn, som på hospitalet er i smitteisolation, desværre ikke har mulighed for deltagelse pga. risikoen for, at de kan give smitte videre. Tilmelding snarest til kathleenpade@gmail. com, tlf. 26154385. Vi glæder os til at se jer! Kathleen Pade, Hjerte- og Lungetransplantationsklubben. 15
Download PDF fil