TEMA: BØRN PÅ HOSPITAL Børn og unge sætter ord på: SÅDAN ER DET AT VÆRE INDLAGT PÅ HOSPITALET Hvordan er det at være indlagt på hospitalet? Hvilke gode og dårlige oplevelser har børn og unge med kroniske eller langvarige sygdomme? Det har Børnerådet undersøgt i projektet ’Jeg er ikke min sygdom – børn og unge fortæller om deres møde med det somatiske system’ i 2016-17. Modelfoto Af Journalist Monica C Madsen Børnerådet har interviewet 53 børn og unge om deres oplevelse af at være indlagt på hospitalet, og ud fra børnenes erfaringer har rådet formuleret 9 anbefalinger til fagfolk og politikere: • Børn og unge skal inddrages i deres eget sygdomsforløb og i de beslutninger, der bliver taget om dem. • Børn skal i videst muligt omfang have en fast kontaktperson, som de kender, og der skal være særligt fokus på koordinering af børnenes forløb. • Børn bør som udgangspunkt ikke indlægges på voksenafdelinger. • Når børn og unge flyttes til voksenafdelinger, bør der være faste procedurer for, hvordan personalet tilbyder dem særlig støtte og omsorg. • Børn er en særlig målgruppe, og derfor bør sygeplejerskeuddannelsen tilbyde en specialuddannelse inden for børnesygepleje. • Viden om, hvordan man behandler smerter og forebygger angstfremkaldende situationer, skal udbredes på alle hospitaler og til alle de faggrupper, der møder børn i behandlingen. • Begrebet tvang i forhold til børn bør beskrives i sundhedslovgivningen. • Børn og unge skal informeres om deres rettigheder under indlæggelse. • Skolerne skal leve op til deres forpligtelse til at opsøge det sygemeldte barn og tilbyde sygeundervisning. I rapporten peger Børnerådet også på en række konkrete problematikker, der bør forbedres. I Børneklubben er erfaringen, at hjertebørn generelt oplever, at læger og sygeplejersker på børnehjerteafdelingerne er meget interesserede, engagerede og i øjenhøjde med børnene. I undersøgelsen skelner man imidlertid ikke mellem hjertebørn og børn med andre diagnoser, og ser man på alle diagnoser under ét, har nogle børn og unge dårlige oplevelser med læger og sygeplejersker, der taler hen over hovedet på dem, eller som ikke tydeligt forklarer, hvad der skal ske, i et sprog, som børnene forstår. Andre oplever, at sygeplejerskerne gør en stor indsats for at hjælpe dem, mens lægerne nogle gange har for travlt til at lytte og snakke med dem om deres bekymringer vedrørende sygdommen. Børns smerter undervurderes Mange har også oplevet situationer, hvor personalet har undervurderet deres smerter, og hvor de ikke er blevet smertedækket nok. Og i de situationer, hvor personalet har brugt tvang eller fastholdelse, vurderer Børnerådet, at travlhed eller mangel på metoder ofte spiller ind. Derfor konkluderer rådet, at der er behov for mere fokus på, hvordan personalet kan håndtere børnenes smerteoplevelse, ligesom der skal være klare retningslinjer for, hvordan man håndterer de situationer, hvor det er nødvendigt at bruge tvang. Næsten ingen af de indlagte børn og unge er blevet informeret om, at de har rettigheder ifølge Sundhedsloven (se boks). Hvorvidt personalet på hospitalet i praksis medtænker børnenes rettigheder, er ikke blevet undersøgt. På hjertebarnsområdet er den generelle erfaring, at børn bliver inddraget og hørt, ligesom 15 års-grænsen overholdes, mens tilbud om sygeundervisning er et område, hvor mange børns rettigheder stadig ikke overholdes, jf. Hjertebarnets dækning af problemet i 2017-18. At det er svært at følge med i skolen efter en lang indlæggelse, oplever de fleste i undersøgelsen, og mange har dårlige erfaringer med, at skolen ikke sætter sygeundervisning i gang. En del børn har også smertefulde erfaringer med at blive hægtet af klassefællesskabet, når de er væk i længere tid. At bevare kontakten til klassen og løbende høre nyt om, hvad der sker både fagligt og socialt, er værdifuldt for de fleste. Det er helt i overensstemmelse med de undersøgelser, som tidligere er blevet omtalt her i Hjertebarnet. At være normal er tit det højeste ønske Som mange hjertebarnsforældre til større børn oplever, så viser undersøgelsen også, at mange kronisk eller alvorligt syge børn og unge forsøger at skåne deres forældre for 4
Download PDF fil