TEMA: BØRN PÅ HOSPITAL yderligere problemer, ligesom mange er bekymrede for deres søskendes reaktion på sygdommen, hvorfor de ikke altid viser forældre og søskende, hvor svært de egentlig har det. En del af de børn og unge, der har en livstruende sygdom, savner fx muligheden for at kunne vende de svære tanker om døden med nogen. At være normal er desuden de fleste kronisk syge børn og unges højeste ønske – de føler sig anderledes og i en svær livssituation, som ingen andre helt kan forstå, og det er en stor hjælp for dem, når omgivelserne behandler dem som alle andre børn, der ikke er syge. Konkret ved at hospitalets personale giver dem mulighed for at vise sider af sig selv, der ikke har noget med sygdommen at gøre – fx ved at personalet husker at spørge til deres ferie eller fritid. Mange er også glade for læger og sygeplejersker med et glimt i øjet og en let, humoristisk tone, der kan få humøret til at stige et par grader. NÆSTEN INGEN INDLAGTE BØRN OG UNGE KENDER DERES RETTIGHEDER Hvert år er 140.000 børn på 0-19 år indlagt på hospitalet. Børnerådet efterlyser bedre information til de indlagte børn og unge om deres rettigheder. Rådet mener, at personalet på alle afdelinger bør have procedurer for, hvordan og hvornår børn og unge informeres grundigt og i et letforståeligt sprog om deres patientrettigheder. Blandt andet at: - Børn har ret til at blive inddraget og hørt, med hensyntagen til deres alder og modenhed. - Børn har ret til, at deres meninger bliver taget alvorligt. - Er man under 15 år, skal forældrene give samtykke til den behandling, man får, men man skal inddrages i de beslutninger, der bliver truffet. - Er man fyldt 15 år, har man ret til at frasige sig be- handling eller være med til at bestemme retningen af behandlingen. Personalet må ikke tvinge barnet til behandling, med mindre barnet ikke selv kan overskue konsekvenserne ved at sige nej til behandlingen. - Er man fyldt 15 år, har man ret til at tale alene med lægen eller sygeplejersken. Lægen er dog forpligtet til at informere forældrene, hvis informationen har betydning for, om de kan drage omsorg for barnet. - Børn og unge har ret til sygeunderundervisning i et vist omfang. - Man kan klage til Styrelsen for Patientsikkerhed, hvis man oplever dårlig behandling, eller at ens rettigheder ikke bliver overholdt. Kilde: https://www.boerneraadet.dk/media/212556/ BRD_Tema_Jeg_er_ikke_min_sygdom_FINAL.pdf RIGET OG SKEJBY har fokus på at sikre hjertebørn optimal behandling På børnehjerteafdelingerne gør personalet en bevidst og målrettet indsats for at sikre børn en optimal behandling, der lever op til Børnerådets anbefalinger. Af Journalist Monica C Madsen Rikke Karlsen og Malene Rosborg fra Rigshospitalet, som er patientkoordinatorer på børnehjerteafdelingen, forklarer: - Vi er meget opmærksomme på vores børnehjertepatienters rettigheder, og vi informerer nu alle patienter over 15 år om deres rettigheder og sørger for, at de er med til at skrive under på de dokumenter, der vedrører dem. I forhold til smertefulde behandlinger er det et særligt indsatsområde for os at sikre, at ingen børn fastholdes i situationer, hvor de påføres smerte. Og vi henviser så vidt muligt vores langtidsindlagte børn og unge til skolen på Rigshospitalet. Vi sørger desuden for, at barnet og familien får tilknyttet en kontaktsygeplejerske og en læge. Lægen og en sygeplejerske fra ambulatoriet følger dem også før og efter indlæggelsen: Vi rin- ger til alle forældre før indlæggelsen og snakker forløbet og indlæggelsen igennem med dem, og har større børn behov for at være med, involverer vi dem. Alle under 18 år indlægges på børneafdelingen – til teenagerne har vi sygeplejersker, der er særligt uddannet som ungeambassadører. De er gode til at sikre, at de store børn inddrages og støttes i overgangen til livet som voksen patient. I vores ambulatorie har vi også særligt fokus på at sikre en god overgang til voksenambulatoriet. På Skejby sendes mange af de børn, som skal indlægges, nu til Rigshospitalet, forklarer sygeplejerske Helena Friis Jensen fra Skejby: - De fleste af vores hjertebørn er i ambulant behandling, hvor vi er meget opmærksomme på at inddrage dem og give dem en fast læge. Og skal de fx til operation på Rigshospitalet, tager vi i videst mulig omfang hensyn til, hvordan vi kan få det passet ind i deres daglige liv med skole osv., så vi fx kan planlægge en operation eller behandling på et tidspunkt, hvor det går mindst mulig ud over skole, eksamen, studieture eller andre ting, som er vigtige for dem. Vi inddrager også de unge i beslutninger, der vedrører dem, og vi forklarer dem, hvorfor det er nødvendigt at operere eller behandle dem. Vi har desuden transitionssamtaler med dem, når de bliver teenagere, hvor vi bruger en tilgang, som hedder Person-Centered Care. Det går ud på, at vi tager udgangspunkt i de unges ønsker og behov: Hvad fylder for dem? Hvad er vigtigt for dem, at vi får talt om? Hvis de unge ønsker det, kan forældrene være med til de første samtaler, men ellers opfordrer vi til, at de unge har samtalerne med os alene. Vi informerer de unge om deres rettigheder – i forhold til de mindre børn afhænger det af situation og modenhed. 5
Download PDF fil