HJERTEBARNSPORTRÆTTET den kan svinge meget i sværhedsgrad. Williams ligger midt imellem. Da han siger det, går hele min verden i stå, og jeg begynder at græde. - Imens forsøger jeg at rumme alle informationerne, forklarer Anders Thomsen: - Lægen tegner et normalt hjerte og så Williams hjerte. Hans højre hjerteklap er bygget forkert – den er skubbet ned i hjertekammeret, og der er hul i skillevæggen. Det betyder, at blodet ikke bliver iltet godt nok. - De næste 14 dage er virkeligt hårde – vi sidder bare og stirrer ud i luften og kan ikke fatte, hvorfor det skal ramme os? Og så vores første barn? Vi har slet ikke set det komme, siger Julie: - Heldigvis tager vores forældre fri for at være sammen med os. Og da vi mødes med hjertelægen igen, forklarer han, at flere eksperter i udlandet har rigtig meget forstand på Ebstein Anomali – han vil kontakte en i England for at få hans vurdering. William på 2 år er opereret i London: NU KAN WILLIAMS HJERTE KLARE ALT Først da William er 5 måneder, opdager lægerne, at han har den sjældne hjertefejl Ebstein Anomali, og det viser sig snart, at den udvikler sig hurtigt. Derfor bliver William i januar 2019 sendt en måned til London sammen med sin højgravide mor og far for at blive opereret i hjertet, hvor han på et døgn må gennem hele tre operationer, før alt er, som det skal være. Vi kikker i postkassen hver dag. Først i marts, får vi svar. William skal opereres, mens han er lille, mener de engelske læger: Det er ikke akut, men i det lange løb vil det give William et stærkere hjerte. Vi får også at vide, at det er en lang proces, der venter forude: I april bliver Wiilliam skannet på Skejby, og vi møder Jesper Bjerre for første gang, som bliver Williams faste hjertelæge. Han forklarer os, at Williams hjertefejl er lidt sværere, end vi i første omgang har fået at vide – hans hjerteklap er meget deform og sidder meget langt nede, og han har faktisk to huller i skillevæggen. Hans ildmætning er også nede på 85%, hvor den normalt skal ligge på 98-100. Til gengæld er det ikke nødvendigt at operere William foreløbig, selvom han er blå. Først når iltmætningen er nede 80%, begynder kroppen at tage skade, hvis man ikke griber ind med en operation. Af journalist Monica C Madsen Vores liv som hjertebarnsfamilie starter den dag i januar 2018, hvor vi skal til 5måneders-undersøgelse. Alt er indtil nu gået fint, og vi har ingen anelse om, hvad der venter os: William er en frisk og rask dreng med stor appetit og masser af krudt i rumpetten, og alle skanningerne før fødslen var fine, fortæller Julie Skoven Thomsen. Men vi har undret os lidt over, at Williams hænder bliver blålilla, når han sover middags- lur udenfor. Lægen lytter på ham, og synes, at hun måske kan høre en ekstra klaplyd, så han skal lige tjekkes på Aalborg Sygehus. Kort efter får vi en indkaldelse – vi bor i en lille by i Nordjylland, og Anders får fri fra arbejde, så vi kan tage derind sammen. Da børnehjertelægen har skannet Williams hjerte en halv times tid, tænder han lyset og siger, at vi skal snakke lidt. Han forklarer så, at William har den sjældne hjertefejl Ebstein Anomali. Den rammer kun få danske børn, og Så vi slår koldt vand i blodet. William er 10 måneder nu og trives – han har fundet en teknik til at trille rundt i hele huset, selvom han ikke kravler endnu. Jesper siger, at vi bare skal behandle ham, som om han er rask, så det hele ikke drukner i sygdom – er vi i tvivl om noget, skriver vi til Jesper, og han svarer os lynhurtigt: Ja, vi må gerne tage William med ud at flyve, ja han må gerne sove udenfor osv. Det er en kæmpehjælp, at han hele tiden er der for os, når bekymringerne melder sig. - Jeg husker også tit på hjertelægens ord, da han fortalte os om hjertefejlen, siger Anders: 8
Download PDF fil