HJERTEBARNSPORTRÆTTET - ”Behandl ham, ligesom I gjorde, før I kom ind ad døren her til mig med ham”, sagde han, og det støtter vi os op ad. William starter i institution, og er i vuggestuen hele dagen, ligesom de andre. På hans 1 års fødselsdag kort efter, får Julie og Anders en overraskelse – de venter sig et barn mere. Det er ikke lige planen, men de er helt enige om, at de vil tage imod barnet med åbne arme. Til 12ugers-undersøgelsen bliver fosterets hjerte tjekket ekstra godt, og alt ser også fint ud til de ekstra skanninger, de får hos den læge, der opdagede Williams hjertefejl. Men hver gang William er til kontrol på Skejby, er der flere dårlige nyheder. Og til næste kontrol først i september, er han godt nok begyndt at gå, men han lægger han sig tit ned på gulvet et par minutter for at slappe af. Det er svært at se, om han har ondt eller ej, for hans humør er fint, siger Julie: - Da vi træder ind ad døren hos Jesper, konstaterer han med det samme, at William ser grå ud. Det viser sig, at hans iltmætning er nede på 75%. Og så vender det hele en gang til: Fra en lille hjertefejl, der måske skal opereres i 5-6 år alderen, kan iltmætningen nu ikke længere følge med, måske fordi han er begyndt at gå. Derfor skal William nu snart skal have det, der hedder en cone-operation, hvor hans misdannede hjerteklap bliver rekonstrueret. Vi er faktisk på vej til København for at besøge faster og støtte Ecco Walkathon – vi havde regnet med en god kontrol og en hyggelig weekend. Med en klump i maven forsøger vi nu at vænne os til, at det hele rykker tættere på. Hjemme igen beslutter vi at sætte vores lille hus til salg, og på få uger er det solgt. Samtidig får vi besked om, at William nu er indstillet til operation – de to førende børnehjertehospitaler i verden i London og Canada får tilsendt billederne af Williams hjerte, og vi ruster os med tålmodighed, mens vi tjekker e-boksen hver dag: Vi ved endnu ikke, hvornår de kan operere William, og vi skal flytte ud af vores hus pr. 1. februar, har termin i marts og skal bo i sommerhus ved Vesterhavet, indtil vi kan flytte ind i vores nye hus i byen 1. april. I november ringer Jesper: Nu er det afgjort, at William skal opereres i London på Great Ormond Street Hospitals børnehjerteafdeling – hvornår vil det passe os bedst i forhold til fødsel og flytning? Heldigvis har de tid først i januar, så William kan nå at komme til kræfter, inden han skal være storebror. Vi bruger hele december på at fylde flyttekasserne og sætte os ind i, hvordan det foregår, når man skal opereres i udlandet. Vi har mange gange fat i Rigshospitalets patientkoordinatorer for at få mere at vide. Fordi det er en stor og risikabel hjerteoperation, og fordi lillesøster jo pludselig kan komme, får vi begge to lov at komme med de tre uger, William skal være indlagt.Heldigvis er vores arbejdspladser forstående: 3 måneder efter operationen skal William være hjemme, og må ikke løftes i armene. Han vejer nu 12 kilo, og som højgravid er det svært at klare alene. Op til jul får vi de endelige datoer fra England – forundersøgelsen skal ske 4. januar og operationen 3 dage efter. Vi skal selv kontakte Region Nordjylland, så de kan booke rejse og logi til os, give os lommepenge til mad og kontakte Udbetaling Danmark, så vi kan søge om at få lønkompensation. Vi har også en længere e-mail-korrespondance med sekretæren på Great Ormond – må en af os bo hos William, eller skal vi begge bo på hotellet? På intensiv er det ikke muligt, men derefter er en af os velkomne til at overnatte, svarer. Med posten får vi i sidste øjeblik kautionsbeviser fra Sundhedsstyrelsen, som bekræfter, at den danske stat betaler for operationen – dem skal vi selv medbringe . det hele er ret kaotisk, synes vi. Men det flasker sig alt sammen, og torsdag den 3. januar er vi landet i London og sidder i en taxa på vej ind til hotellet, som ligger tæt på hospitalet. Næste morgen møder vi på Great Ormond til en lang dags forundersøgelser og røntgenbilleder. William skulle også have været i fuld narkose og MR-skanner, som London er længst fremme med, men vi har ikke fået besked om, at William skal møde fastende, så lægerne diskuterer, om de kan gennemføre operationen. Heldigvis er skanningsbillederne så gode, at de kan operere ud fra dem i stedet for. Williams iltmætning er nu nede på 73%, og de kan se, at klappen er mere snoet og misformet, end de har regnet med. Men der ser ud til at være væv nok til, at de kan lave Cone-operationen, som Williams kirurg, Victor Tsang, er en af de få i verden, der kan lave – den går ud på, at han rekonstruerer hjerteklappen og flytter den op på plads. Og så skal vi så bare vente på, at det bliver mandag. I stedet for at sidde på hotelværelset og blive helt kulrede, beslutter vi at få det bedste ud af weekenden ved at give William nogle gode oplevelser – vi taler ikke om det, men det jo lurer i baghovedet, at vi skal forsøge at nyde de måske sidste dage med ham, for vi kan jo ikke være sikre på, hvordan det går på mandag . man må jo ikke tænke sådan, men vi kan ikke lade være: Selvom man ikke kan se det på William, er det pludselig meget hurtigt gået den forkerte vej, når han fx efter bare få trin op ad trappen på hotellet er så forpustet, at han ikke kan gå længere. Det lykkes os at få nogle hyggelige dage trods alt: Vi er både i London Eye og Hyde Park, vi besøger en kæmpe Lego-butik inde ved Picadilly Circus, og vi spiser på en børnecafe, der er indrettet som en jungle med lyde og planter – det er godt for os at komme ud og få mulighed for at tænke på noget andet. Mandag morgen gør de ham klar. Det allerhårdeste ved hele forløbet er, da vi står over for Victor Tsang, en hjertespecialist og seks narkoselæger og skal skrive under på, at vi er indforståede med, at der er 5% risiko for, at William ikke overlever – og så bagefter sidde med ham på skødet, mens han får maske på og døser hen, til han mister bevidstheden. Sygeplejersken beordrede os nærmest til at gå en tur, fremfor bare at sidde og vente: ”Kom tilbage 15.30, så ringer vi op og hører, hvordan det går,” siger hun. Det er modbydeligt at gå rundt i Londons travle gader med busser, der dytter, og en masse anden larm. Vi går ind på en restaurant og bestiller mad, men vi spiser den ikke – vi sidder bare og tænker på, at nu er kl. 12.00, og nu har de skåret ham op . alle mulige tanker flyver gennem vores hoveder: Bliver vi ringet op, hvis der sker noget? Da vi kommer tilbage 15.30, får vi at vide, at de er ved at gøre ham klar, så vi snart kan se ham. Vi går straks op på intensiv, men timerne går, og klumpen i maven vokser sig større og større, uden at der sker noget. Først 18.30 kommer de endelig ud og siger, at nu må vi se ham. Klappen var stadig utæt efter den første operation, viser det sig – derfor måtte de koble ham til hjertelungemaskinen igen, så de kunne gå ind og reparere mere på den. Nu skal Wil- 9
Download PDF fil