HJERTEBARNSPORTRÆTTET liams brystkasse stå åben i op til 7 dage, så de kan holde øje med, om alt går, som det skal – hjertemusklen er svagere ved Ebstein, og de er usikre på, om højre hjertekammer er stærkt nok til at pumpe, som det skal. Det er et grimt syn at se sit barn ligge i kunstigt koma med åben brystkasse og hul ned til hjertet, uden at vi kan gøre noget som helst for at hjælpe ham. Stuen er fuld af mennesker, og ud på aftenen bliver vi sendt tilbage til hotellet med besked om at få noget søvn, for de næste dage bliver hårde: Williams tilstand er kritisk, men stabil, forklarer de. Da vi næste morgen træder ind på stuen tirsdag morgen, står der 8-10 læger omkring William – vi når slet ikke hen til ham, før en af lægerne siger, at vi skal gå uden for. Det er ikke rart, og endelig kommer hjertelægen ud til os og forklarer, at William har været ustabil henover natten, for hjertemusklen kan ikke klare det nye tryk, der er kommet på kredsløbet, så de har koblet på William på hjertelungemaskinen igen og opereret ham endnu en gang – for 3. gang på et døgn. En såkaldt Glenn-operation, der kan hjælpe ham . det slår os helt ud: Er det nu det rigtige, vi har gjort? William var jo ikke syg før, og nu skal han igennem alt det her med et hjerte, der måske ikke kan klare det. Det er de værste to døgn, vi nogensinde har oplevet – vi er i et fremmed land, vi er bange, og vi er helt alene uden vores familie. Heldigvis er der en dansk hjertekirurg på hospitalet, som kan forklare os det hele på et sprog, vi kan forstå: Det er svært at fange de engelske fagbegreber. Lige efter operationen kommer han tilbage til os – den er vellykket, og allerede en time efter er Williams tal blevet bedre. Men vi kan næsten ikke genkende ham – ovenpå operationerne reagerer hans krop ved at blive fuld af væske. Det er normalt, men det er skræmmende, at vi kun kan genkende ham på håret og ørerne. Han får dialyse og slipper af med væsken, og en sonde til mad og medicin. Hans tilstand er stadig kritisk, og selvom han er i koma, reagerer hans krop på lydene – det er frygteligt at se på, når han ansigt trækker sig sammen i gråd, uden at der kommer en lyd fra ham. Men hans tal bliver stille og roligt bedre, mens dagene går. Det kommer bag på os, hvor hurtigt vi vænner os til situationen: Det første syn er forbandet, når man ser sit barn ligge i koma med åben brystkasse, men efter to dage er man bare glad for hver lille god nyhed, og for hver slange, der fjernes. Men hvad er det for en dreng, der vågner op. Hvor medtaget er han? Er der sket noget med hans hjerne, som har forandret ham? Dagene er hårde og lange, og vi bliver konfronteret med mange voldsomme skæbner blandt de andre børn, som er indlagt. Lørdag den 12. januar om eftermiddagen lukker de brystkassen. William reagerer rigtig flot på det, så de trapper ham langsomt ud af medicinen, og han begynder at bevæge sig lidt, selvom han stadig ikke er vågen. De fjerner også pacemakeren, han har fået som sikkerhed, hvis der opstår rytmeforstyrrelser. Endelig slår han øjnene op tirsdag den 15. januar. Han kan stadig ikke sige noget på grund af slangerne i næsen, men vi kan se på ansigtsmimikken, at han græder lydløst. Op ad dagen fjerner de drænet og respiratoren, så han kan få sin sut. Han er helt hæs. Og hans krop er slap, da vi forsøger at hjælpe ham op at sidde – han kan ikke engang holde hovedet selv. Vi er sikre på, at noget er gået galt under operationen, men det er bare fordi han har mistet det meste af sin muskelkraft efter en uge i kunstigt koma. Han sidder heller ikke godt hos os. Dagen efter får han en stol med god støtte, hvor han kan sidde med iPad’en og se tegnefilm – han er træt og udmattet og ikke interesseret i de legesager, vi har taget med. I flere dage bliver han også ked af det og bange, bare ved synet af de læger og sygeplejersker, som skal undersøge ham. Vi må ikke være hos ham om natten, men møder hver dag op klokken 7 og bliver sendt hjem klokken 23. Den meget pressede stemning letter heldigvis, da vi kommer over på en lavintensiv stue, hvor der kun er sygeplejersker – efter kun en time begynder han at smile, og endelig kan vi se, at den gamle William stadig er der: Nu skal hans krop bare have god tid til at komme sig. Mormor kommer også på besøg – det er en virkelig god støtte. Og vi får lov at sove hos William på skift – ikke i den sædvanlige lænestol men i en seng, pga. min graviditet. Om fredagen, efter to uger i London, får han fjernet sting og plaster og sonde – han er god til at spise, det er sygeplejerskerne ikke vant til. Og fem dage senere får vi lov at tage ham med hjem på hotellet for at se, om det går. Det er svært, for William er meget frustreret over, at han hverken må gå eller kravle: Kun sidde med støtte. Vi sætter ham i barnevognen og går tur med ham, til han bliver mæt af indtryk og falder i søvn. Vi går også i zoo – det er en rigtig god idé: Han lyser helt op, når han ser dyrene, og vi kan for alvor genkende ham igen. Det er virkelig vigtigt for os det øjeblik, hvor vi kan mærke, at han er fuldstændig den samme som før. Om mandagen den 28. januar pakker vi kufferten og tager får det sidste tjek på hospitalet. Alt ser fint ud: Hjertemusklen vokser, og iltmætningen er oppe på 97%. Lægerne er nu meget tilfredse og trygge ved at sende os hjem til Danmark – selv er vi mindre trygge ved, hvordan vi skal få ham bugseret ind og ud af flyene med mellemlanding i Amsterdam, når vi ikke må løfte ham, og han skal sidde hos mig, som er højgravid. Men også denne gang 10
Download PDF fil