HJERTEBARNSPORTRÆTTET finder vi kræfter frem, vi ikke vidste, vi havde, og klarer det. Det er både dejligt at være tilbage på dansk grund, og skræmmende at skulle stå alene med hele ansvaret for en nyopereret dreng. Heldigvis skal vi til kontrol hos Jesper 4 dage efter. Han er meget tilfreds med operationerne. Men fremtidsudsigterne er uvisse, for Cone-teknikken er kun 10 år gammel. Til gengæld viser erfaringen, at de fleste i Danmark lever godt med Glenn-operationen i mange år – og som de engelske læger også forklarede os, kan de ændre den, hvis Williams hjerte en dag selv kan klare det. Vi har dog ikke lyst til at udsætte ham for flere operationer, hvis det kan undgås: Kun hvis det er sidste udvej. Nu går det stærkt: Allerede ugen efter går William igen, og to uger kan han det samme som før. 1. marts starter han i vuggestue, og 18. marts kommer lillesøster til verden. William tager så godt imod hende og er umanerligt glad for hende – vi får heldigvis fred og ro i sommerhuset til at gå lange ture langs havet og fordøje alt det, vi har været igennem, og til at få hverdagen op at stå igen. Måske er det derfor, William kan tage alle forandringerne i stiv arm. Vi er ellers blevet advaret om, at han måske får en voldsom efterreaktion. Men det mærker vi ikke noget til. I dag bor vi i vores nye hus. William har fået sit eget værelse, og pædagogerne i vuggestuen beretter om en dreng, der styrter frem og er med på det hele. Så det er trods alt endt som en succeshistorie, hvor vi er kommet ud i den anden ende med en rødkindet, frisk dreng, der har udviklet sig helt vildt siden operationen og er sprunget to størrelser i tøj. Vi pakker ikke noget ind overfor ham og snakker lige ud af posen om hans ar – og når vi møder folk på gaden i vores lille by, er de heldigvis ligefremme og tør spørge til ham. Det er rørende og en dejlig støtte, at folk tænker på os og glæder sig over, at William har klaret det. Til sidste kontrol hos Jesper her i august bekræftede han os i, at det går rigtig godt. Så alt i alt stortrives William nu endelig, og vi er ikke længere i tvivl om, at det er det rigtige, vi har gjort, selvom han stadig får medicin, og det er en lang proces for hjertet at komme sig oven på de operationer, han har været igennem. Men vi ved jo samtidig godt, at hans hjerte stadig ikke er raskt. Der er et handicappet hjerte, og indimellem melder tankerne sig om, hvordan det vil påvirke fremtidsudsigterne? Og vil der komme en operation mere? Det bliver vi måske klogere på, når William fylder 5, og lægerne i London skal have ham en tur i MRskanneren for at tjekke, hvordan hans krop har det, og hvordan hjertet fungerer. Jesper har ikke en krystalkugle, som han siger, når vi spørger til fremtiden: ”Nyd William nu og glæd jer over, at han trives,” er hans råd til os. Og det bliver mere og mere hverdag for os, at William har sin hjertesygdom – vi øver os i at finde balancen med at behandle ham som andre børn: Det kan være svært at lade være med at observere ham lidt ekstra nøje og lige gå ind til ham om natten for at tjekke, om han nu sover fint. Og hvornår det er ok at sige ja til, at han ser lidt mere fjernsyn, end vi egentlig synes, fordi han måske har brug for en pause? Vi har indtil nu haft travlt med at renovere hus og komme på plads som en familie på 4. Vi spekulerer indimellem på, om vi to voksne får en efterreaktion på alt det, vi har været igennem – eller om vi har fået bearbejdet det meste ved at snakke om det og give hinanden lov til at have de følelser, vi nu hver især har: Vi har aftalt, at vi ikke vil lægge bånd på hinanden – hvis bare vi forklarer hinanden, hvad der er på spil er det ok, at den ene græder, og den anden bliver sur over, at det er vores dreng, der her skulle gå ud over. Og angsten for, om der er noget galt med lillesøster Signe, kan også stadig melde sig: Sidst vi var i svømmehal, blev vi forskrækkede, fordi hun blev blåspættet efter en tid i vandet, men Jesper tilbød os en skanning, da vi var til kontrol, og den viste heldigvis, at der ingen problemer er med hendes hjerte. - Jeg er begyndt at have dage, hvor jeg glemme, at William har en hjertefejl – indtil jeg skal give ham medicin eller bade ham og ser arret på brystet. Så falder jeg nogle gange i hullet med ”Hvorfor lige dig?”-følelsen, siger Julie: - Men jeg trøster mig med, at han er glad og udvikler sig fint og har lige så meget glimt i øjet som alle andre børn. På den måde finder jeg ro ved, at han er, som han er – arret er det allermindste af det. Jeg har heldigvis mødt en mor, hvis barn også har Ebstein Anomali. Det er en stor hjælp at vende tankerne om urimeligheden og uretfærdigheden i det med hende. Både Julie og Anders er glade for, at Williams hjertefejl ikke blev opdaget ved skanningerne, da Julie var gravid med ham: - Gudskelov at vi ikke blev spurgt, om vi ville have ham fjernet. I dag kan vi slet ikke forestille os, at vi ville sige ja til det. Men vi ville måske ikke turde andet, siger Julie. - Var operationerne ikke gået godt, havde vi måske siddet tilbage med andre følelser nu, tilføjer Anders: - Det gør så ondt i hjertet at tænke på de forældre, hvor det går galt. Hvad de går igennem, forstår man først for alvor, når man selv har været i nærheden af det. Samtidig har jeg fået en ny og stærk følelse af taknemmelighed over det, jeg har: Når man ser nogle af de børn, vi var indlagt sammen med i London, så har vi været heldige – det sætter tingene i perspektiv. Og vi er lykkelige over, at lægerne er så gode til deres arbejde. Takket været dem har vi nu fået to perfekte børn. 11
Download PDF fil