TEMA: HJERTEUNGE OG TRIVSEL og flere forældre efterlyser hjælp til at finde ud af, hvordan de bedst støtter deres børn på 18+ år til at kunne håndtere udfordringerne på egen hånd: Mens de unge synes, at overgangen til voksenafdelinger sker naturligt og uden problemer, er det en svær udfordring for mange forældre at skulle give ansvaret fra sig. Hjælp til overgangen til voksenafdelingen Flere af fagpersonerne i undersøgelsen oplever, at mange hjerteunge ikke er modne nok til at tage det fulde ansvar for deres sygdom på sig, når de fylder 18, og at de behøver særlig støtte og vejledning for at kunne klare opgaven. De unge beretter også om, at de på den ene side føler sig mødt som voksne, selvstændige mennesker i sundhedssystemet, men de får samtidig flere bekymringer om, hvordan deres hjertesygdom vil udvikle sig, fordi de får mere viden om deres sygdom og selv skal til at tage stilling til flere ting. Der findes i dag gode transitionsforløb for de unge, og skræddersyede programmer, der tilpasses den enkelte unges behov, kan forberede de unge på de nye rammer på voksenafdelingen, hvor der tit er mindre personale, mindre at lave når man er indlagt, flere ældre syge medpatienter og flere beslutninger om sygdommen og behandlingen, som de unge skal være med til at træffe. Statens Institut for Folkesundhed har også lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt 3000 unge med hjertesygdom. De er i gang med at bearbejde svarene og vil efter planen præsentere resultaterne sidst i 2019. Her kan du læse rapporten Ungdomslivet med en hjertesygdom, som er første del af den undersøgelse, Statens Institut for Folkesundhed laver for Hjerteforeningen: https://www.sdu.dk/da/sif/rapporter/2019/ ungdomslivet_med_en_hjertesygdom Efterlyses: Støtte til 18+-forældre På årets Familiekursus i august efterlyste flere forældre støtte og tilbud til hjertebarnsforældre med voksne børn. Blandt andet Helle Meinhardt, Børneklubbens tidligere formand, der holdt oplæg om livet med et voksent hjertebarn – hendes søn Kevin på 24 år, som har et univentrikulært hjerte med kun et hjertekammer, der fungerer. Af journalist Monica C Madsen - At være forældre til et voksent hjertebarn giver nogle særlige udfordringer. Men vi kan ikke få støtte nogen steder. Derfor vil det være en stor hjælp for os, hvis vi kan få lov at lave et netværk i Børneklubben eller Hjerteforeningens regi. For vi har stadig mange bekymringer og et stort behov for at udveksle erfaringer med hinanden, forklarede Helle Meinhardt. Brug for hjælp til løsrivelsesprocessen En stor og svær udfordring for mange forældre er fx løsrivelsesprocessen, hvor den unge skal lære at stå på egne ben og selv tage det fulde ansvar for sin hjertesygdom, sin medicin og en sund livsstil – hvordan hjælper man bedst sit barn med at lære det? Hvor finder man modet til at slippe ansvaret og kontrollen? Og hvordan håndterer man sin angst, når den er ved at overtage styringen? - At en del hjertebarnsforældre har tendens til at overbeskytte deres barn, er der en god grund til, men det gavner ikke barnet på den lange bane. Omvendt har en del yngre voksne hjertebørn stadig brug for hjælp fra deres forældre, så det kan være svært at afbalancere som mor eller far, pointererede Helle Meinhardt: - Selvom min søn er flyttet hjemmefra og klarer rigtig meget selv, har han brug for vores hjælp til en del. Blandt andet i forhold til at få den støtte og hjælp, han er berettiget til. Han vil også gerne have os med til sine kontroller, på kommunen mm., og skal han alene afsted, skal jeg skrive de ting ned, han skal spørge om, ellers sker det ikke. Han beder også altid mig forklare, hvad han fejler – jeg ved faktisk ikke, om han selv vil kunne. Og der vil jo være situationer, hvor det er nødvendigt, men måske kunne det klares med en seddel i pungen med en forklaring og et telefonnummer til hans hjertelæge. Vigtigt er det dog, at han selv styrer, hvor meget vi skal med indover: Jeg har det bedst med lige at høre fra ham hver dag, om han har det godt, men hvis jeg sms’er eller ringer for tit for at høre, om han er ok, bliver han irriteret og føler sig kontrolleret, så det kan være svært at finde den rigtige balance. Stor interesse for tilbud til 18+-forældre Blandt deltagerne på Familiekurset var der stor opbakning til ideen om et tilbud til 18+ forældre – fx et netværk eller en 18+-gruppe i Børneklubbens regi med et modul på Familiekurset for forældre med voksne børn. På samme måde ville det være en god idé med et GUCH-modul på Familiekurset for de større børn på 14-18 år i stedet for workshoppen for unge om livet i hjertebarnsfamilien søndag formiddag, mente flere. - Da Børneklubben blev dannet, var der næsten ingen voksne hjertebørn – i dag overlever mange flere, og derfor vil det give god mening at justere ind efter det og sikre os forældre en mere sammenhængende indsats og støtte: Det vil også være en hjælp for de forældre til børn under 18, der gerne i god tid vil forberede deres børn på livet som voksne med medfødt hjertefejl, så overgangen bliver så glidende som mulig, pointerede Helle Meinhardt. 6
Del
Print
Download PDF fil
