HJERTEBARNSPORTRÆTTET orker hun bare ikke mere”. De næste timer falder hun ud og ind af søvnen, og over middag begynder hun at savle. Jeg går i panik og får en akuttid hos vores egen læge – er der mon noget galt med halsen? Nej, hals og ører ser fine ud, men lægen er også bekymret over, at Vigga hele tiden falder i søvn. Og klokken 17 om eftermiddagen er vi tilbage på Riget. Børnehjertelægerne er gået hjem, så bagvagten fra en anden børneafdeling tjekker hende og synes, at vi skal blive, fordi hun er dvask: Måske er det bare en infektion – han vil lige få fat i en hjertelæge, som kommer en time senere og skanner hende. ”Alt ser fint ud – det er bare en lille infektion, et lille bump på vejen, som hun er lidt hårdere ramt af end normalt, fordi hun er nyopereret,” konstaterer hjertelægen og sørger for, at hun får drop i venstre hånd. Men Vigga falder ikke til ro – natten går med, at hun småsover, græder og er ked af det – hun vil ikke snakke med mig, og hun vil kun bruge venstre hånd, når hun skal tage fat om koppen for at få noget at drikke. Næste formiddag kommer min mor. Lægen beslutter, at Vigga skal have lavet EKG, men hun er svær at få til at vågne, og selvom hun ser fin ud, falder hun sammen, når lægen forsøger at få hende til at sidde op. Endnu en hjertelæge – en ung kvinde – kommer til, og hun bemærker, at Vigga jo kun bevæger venstre side af kroppen. Så falder tiøren for os alle sammen. Der er ingen aktivitet i højre side, heller ikke da lægen niver Vigga i højre arm, som hænger slapt ned. Hun ryger med det samme i CT-skanneren, som tydeligt viser, at hun har en blodprop i hjernen. Både lægen og sygeplejerskerne er chokerede: Den er kommet snigende så langsomt, at ingen har opdaget det – derfor vil hun ikke snakke med mig, derfor vil hun ikke spise, derfor vil hun ikke holde koppen med højre hånd. Og pludselig er jeg overladt til en verden, hvor jeg ikke længere kan genkende mit barn: Hun skriger eller sover hele tiden, hun kan ikke tale, ikke bruge armen og benet, hun er bare klynkende ked af det. Hele situationen er også uvirkelig for mig – jeg ved jo godt, at der er risiko for død og hjerneskade i forbindelse med operationer, men ikke bagefter, når operationen er vel overstået. Lægerne mener imidlertid, at proppen er opstået, fordi noget størknet blod fra det blodkar, de har været inde at lukke, er løbet op til hjernen: Det må have revet sig løs. Det er den eneste forklaring, de kan finde, for de har skannet alle andre steder, hvor der kan opstå blodpropper, og de har ikke fundet flere. Det bliver en lang indlæggelse denne gang – Vigga skal begynde til genoptræning på Hvidovre Hospital, for lægerne vurderer heldigvis, at hun har en chance for at komme sig helt. Men hun får hele tiden infektion eller vand i lungerne, så der går yderligere 20 dage, før vi kan blive overflyttet til Hvidovre. Hele Viktors sommerferie ryger, mens vi er indlagt i alt 10 uger. Og vi ender faktisk med at blive udskrevet før tid, fordi Vigga er så bange for at være på hospitalet, at hun græder, så snart hun ser en hvid kittel: Hun rykker meget mere, når vi er hjemme på weekend, så jeg lærer, hvordan jeg skal stimulere hende. På hospitalet derimod vil hun kun ned at stå, når vi er på tur væk fra afdelingen. Hele vejen igennem har personalet på børnehjerteafdelingen været fantastiske og grebet os så flot: Kirurgen, der opererede hende, kom også ind efter blodproppen og var så ked af, at det var gået galt – det har betyder så meget for mig at mærke, hvor berørte han og det øvrige personale er. At de er så menneskelige, gør det lettere at komme igennem alt det svære, man står midt i. I dag er det et halvt år siden, vi kom hjem: Vigga kan nu gå, bare hun bliver holdt i en enkelt finger – alle fagfolk siger, at hun er rivende udvikling, og alt tyder på, at hun kun motorisk er blevet sat bagud: Hun kan stadig lave sjov og fjolle, og hun kan tænke både praktisk og strategisk og huske mange detaljer. Hendes sprog er også vendt tilbage, og hun er begyndt at kunne holde om ting med højre hånd igen. Men hvor hun før tonsede tillidsfuldt derudaf og hyggede sig med de andre børn, sidder hun nu stille, og selvom hun vejer 13 kilo, skal jeg løfte hende, bare hun skal ned ad sofaen. Vi regner med, at hun vil komme sig helt, men hverken jeg eller Viktor har endnu vænnet os til, at det tager tid: Viktor har flere gange været enormt ked af det og bange for, om Vigga vil blive sig selv igen. Rent praktisk får jeg tabt arbejdsfortjeneste, og min mor får bevilget barnepige-timer til at aflaste mig. Hver morgen går vi til genoptræning. Resten af formiddagen er Vigga i vuggestue med fuld støtte. Til middag henter jeg hende, og så tager hun med mig hjem for at sove. Hun har et stort team af fagpersoner, der følger hende: En neuropsykolog, en fysioterapeut, en hjerneskadekoordinator, en sagsbehandler, hendes børnehjertelæger og sygeplejerskerne på Riget. Og så har hun også nogle virkelig fantastiske pædagoger i vuggestuen – de har grebet os og skaffet os det, vi har brug for. Kommunens sagsbehandler har også været en stor hjælp og sikret mig tabt arbejdsfortjeneste, indtil Vigga fylder 3 år, fordi det første år efter en hjerneskade er afgørende for, om man kan komme sig helt over den. Viktor er 13 år og går i 7. klasse nu. Han spiller amerikansk fodbold og er blevet en rigtig teenager, som synes, at det er federe at hænge sammen med vennerne end at være hjemme hos mor og lillesøster. Han er stadig nervøs for Vigga, og om hun kommer til at blive drillet senere hen. Han har heldigvis været med Hjerteforeningen på søskende-weekend og er nu også tilmeldt et søskende-kursus her i vores egen kommune, hvor han får hjælp. Psykisk er det stadig en stor udfordring for mig at forlige mig med alt det, vi er blevet 7
Download PDF fil