HJERTEBARNSPORTRÆTTET Det var et slemt syn at se Markus. Lægen og sygeplejerskerne forklarede, at han havde det godt: De var simpelthen så ekstremt dygtige og kompetente, og så gode til at berolige os . dit barn ligger der med tusind slanger og medicin og er helt væk, og så sidder der en sygeplejerske ved siden af, fuldstændig roligt og smiler til dig. Det lyste ud af dem, at der var styr på det hele. Det betød alt for os at mærke – det hele var så forfærdeligt, og alligevel kunne de berolige os, fordi de havde så super professionel en måde at håndtere situationen på. Lægen forklarede, at operationen var gået som planlagt – den ene hjerteklap var dog lidt unormal, og der var stadig et lille hul i hjertet, fordi Markus’ hjertemuskulatur var lidt unormal – vi forstod ikke helt, hvad det ville betyde på den lange bane. Men vi var lettede over, at det indtil nu var gået fint, og indstillede os på et par uger mere på Rigshospitalet, før vi kunne komme hjem og begynde at leve normalt igen. Så begynder Markus’ tragiske historie. Efter fire dage i respirator, beslutter de at forsøge at tage Markus ud af den, altså at ekstubere ham ved at fjerne tuben, som er det plastikrør i halsen, man får luft igennem. Men han kan ikke selv trække vejret, så tuben må tilbage. To dage efter forsøger de igen uden held. Og igen to dage efter . . Efter et par ugers forsøg tilkalder de til sidst Kåre, som er den læge, vi i dag kalder vores helt – jeg mangler ord til at kunne beskrive, hvor meget han har betydet for os: Han har speciale i uforståelige luftvejsproblemer hos børn, og det viser sig, at Markus’ luftrør er hævet og mere snævret end normalt. Lægerne prøver derfor i et par dage en alternativ behandling med at smøre binyrebarkhormon på tuben, før Markus får den stukket ned i halsen. Det får hævelsen til at trække sig sammen, så der bliver bedre plads i luftrøret: Til sidst kan Markus selv trække vejret, mens han får binyrebarkhormon intravenøst. Min mor passer vores datter derhjemme. Hver dag kommer de ind til os med frokost – det er en kæmpehjælp, for vi kan ikke koncentrere os om at passe på os selv. Fx står jeg en dag og spiser muggent brød ude i patientkøkkenet, fordi jeg ikke kan overskue at skaffe noget nyt brød. Heldigvis går det nu den rigtige vej. Endelig kan vi rykke over på den gode side på 4144. Alt Markus 1 år i oktober 2014, hvor han endelig selv kan trække vejret, sammen med storesøster Miriam, mor Susanne Kaas Kristiansen og far Heini Kristiansen. 11
Download PDF fil