HJERTEBARNSPORTRÆTTET Vild med fodbold: Først da Markus fyldte 1 år, kunne han selv trække vejret Markus på 6 år bor på Færøerne og er i dag en glad dreng, der er vild med at spille fodbold, og som scorer masser af mål. Men hans start på livet var ikke nem, fortæller hans mor, Susanna Kass Kristiansen: Markus måtte både slås med hjertefejlen transposition og en alvorlig skade på luftrøret. Som baby stoppede han fem gange med at trække vejret, og i et helt år blev han overvåget døgnet rundt, mens han blev holdt i live i respirator og via et trakeostomi-hul i halsen. Først da han blev fløjet til London og fik opereret luftrøret med et stykke ribben, kunne mor og far endelig sænke skuldrene. Af Journalist Monica C. Madsen. - Vi var meget spændte, da vi i april 2013 tog bussen ud på Hvidovre Hospital til uge 20-skanningen for at få at vide, om det lille barn i min mave var en dreng eller en pige: ”Jeg får en at spille fodbold med, hvis det er en dreng”, sagde min mand. Og det vidste sig rent faktisk, at det var en dreng! Men lægen, der skannede, blev med at kredse omkring hjertet, og til sidst sagde hun: ”Jeg kan ikke rigtig komme til – gå en tur, så barnet flytter sig, og kom tilbage klokken 13.” Da vi kom tilbage, blev vi mødt af en person med et overlæge-skilt på brystet – så vidste jeg, at der var noget galt. ”Jeres barn har en hjertefejl, som giver risiko for en række sygdomme, bl.a. Downs,” sagde overlægen. Derfor skulle vi nu beslutte, om vi alligevel ville have den fostervandsprøve, som jeg ellers aldrig ville vælge, da den øger risiko for spontan abort. Situationen var akut, og vi var så pressede, at vi sagde ja. Mens vi gik tur, ringede jeg til min mor oppe på Færøerne. Vi var flyttet til København i 2008 for at studere: Jeg læste til farmaceut, min mand læste på CBS og arbejdede hos Mærsk, mens vores datter, Miriam på 5 år, gik i børnehave. Vi har en meget stærk tradition for familiesammenhold på Færøerne – da jeg ringede tilbage til min mor med den triste besked, var hun allerede i gang med at pakke kufferten og på vej ned til os. Det var en stor hjælp for os: De næste tre dage lå vi i sengen og gloede op i loftet, mens vi ventede på at komme til hos hjertelægen på Rigshospitalet. Vi havde fået at vide, at han var en af de bedste i landet til at skanne fostre, og der gik ikke lang tid, før han sagde: ”Nåh, det er en transposition – den er en af de gode hjertefejl, hvis man kan sige det sådan, for prognoserne er gode, og der plejer ikke at følge andre sygdomme med.” Det var en rigtig god besked at få, selvom vi var fortumlede over, at vi havde fået foretaget en unødvendig fostervandsprøve. 4 uger skulle vi regne med at være indlagt, når barnet var født: Transposition betyder, at der er byttet rundt på lungepulsåren og kropspulsåren, så de skulle byttes tilbage ved en operation. Derefter ville alt være normalt, så vi kunne komme hjem og holde barselsorlov og få et næsten almindeligt liv, regnede lægen med. Resten af graviditeten gik fint, men jeg var tit bekymret over, at det lille barn skulle opereres med det samme, og over alt det uforudsigelige, der kunne gå galt. Så da jeg skulle føde sidst i august 2013, var både min mand, mor og svigermor med, fordi han jo var et af de blå børn, som ilter blodet dårligt, og som måske hurtigt skulle køres over på neonatal. Derfor kunne min svigermor følge min mand derover, mens min mor kunne blive tilbage sammen med mig. Vi havde planlagt, at min mand skulle klippe navlesnoren. Men fødslen blev lidt hektisk, så det kom han ikke til, og jeg nåede heller ikke at få den lille op til mig: Efter et par minutter løb de med ham, og kort efter begyndte jeg at bløde rigtig meget, så mit blodtryk faldt – pludselig var der mange læger på stuen, så det var godt, at min mor var der . her 6-7 år efter er det stadig en særlig oplevelse, som vi snakker sammen om, og jeg er glad for, at vi allesammen var med. Vi valgte at døbe Markus, inden han skulle opereres. Det var et stort indgreb, og dagen op til var frygtelig. Jeg stod ved puslebordet og tænkte: ”Det er måske en af de sidste gange, jeg skifter hans ble .”. Du kan ikke gøre noget, udover at forsøge at være stærk. Og når du har sagt farvel til ham inde på operationsgangen, kan du bare vente, mens du beder til Gud om, at det skal gå godt . hele familien har bedt rigtigt meget for Markus – han har været med i mange bønner. 8 timer tog operationen. Det føltes som uendelig lang tid. ”Bare gå ud og vent,” sagde de. Vi valgte at tage hjem til vores lejlighed på Amager, hvor vores mødre lavede frokost til os, og så tog vi bussen ind til byen igen. Mens vi stod i trafikstøjen på Nørreport for at skifte bus, ringede hjertekirurgen: Min mand hoppede ind i Netto for at kunne høre ham bedre . ”det er gået fint, kom ind nu!”, sagde kirurgen heldigvis. Vi var fuldstændig rundt på gulvet og kom med den forkerte bus, så vi måtte en tur omkring Lyngby, før vi endelig nåede frem til Rigshospitalet. 10
Print
Download PDF fil
