TEMA: HJERTEBØRN MED PSYKISKE DIAGNOSER os omkring ham. Men det har præget ham dybt, at han gennem mange år har oplevet nederlag på så mange fronter: At han gang på gang føler, at han har fejlet og ikke har kunnet slå til. Han har vendt det indad, og i dag er hans selvværd og hans tro på egne evner meget beskedne: Han giver hurtigt op, når han står over for udfordringer, fordi han er så vant til ikke at lykkes med det, han gerne vil. Han har også konstant dårlig samvittighed, fordi han føler sig som en belastning for sine omgivelser – det er med til at forstærke hans opfattelse af sig selv som et menneske uden megen værdi. Han er nu i et psykiatrisk forløb. Indtil videre får han ikke medicin: På grund af hans hjertefejl og hans tendens til rytmeforstyrrelser er det for risikabelt at give ham ADDmedicin. Den bedste hjælp har han nok fået af psykologen, som har givet ham redskaber, der – med små skridt – hjælper ham, så han nu endelig er på vej til at kunne mestre sit liv. Og takket været forløbet med psykologen forstår han nu også, at hans problemer ikke bare ”er hans egen skyld, fordi han er dum og doven”, som han selv udtrykker det. Al mulig grund til at sætte tidligt ind Efter min søn har fået sin diagnose, har jeg læst om andre unge, der også har kæmpet med en uopdaget diagnose: At have svært ved at få sin hverdag til at hænge sammen, at droppe ud af uddannelse og job, at miste selvværd og selvtillid, at isolere sig og føle sig mislykket – det er et mønster, som går igen. Nogle udvikler desuden det, der kaldes en dobbeltdiagnose, hvor de forsøger at dulme alle problemerne med hash eller andre stoffer – en løsning, der absolut ikke gør det nemmere for dem at få et godt liv op at stå. Der er med andre ord al mulig grund til så tidligt så muligt i barnets liv at sætte ind med støtte og hjælp. Jeg er selv læge, og jeg har ledt efter videnskabelige artikler om ”Medfødt hjertefejl og psykiske problemer” for at få mere viden: Det er et emne, man før ikke vidste meget om, men som der nu forskes mere og mere i, fordi man i praksis oplever, at hjertebørn oftere end gennemsnittet får diagnoser som ADHD, autisme og andre udviklingsforstyrrelser, eller udvikler angst, depression og PTSD på grund af traumatiske sygdomsforløb. En udenlandsk undersøgelse viser fx., at 40% af de unge, som har fået foretaget switchoperation for transposition, har brug for ekstra støtte i skolen. Og at 12% – dvs. 1 ud af 8 unge – tager medicin for en psykiatrisk lidelse. Andre udenlandske undersøgelser bekræfter denne tendens – også hos børn med andre hjertesygdomme end transposition. Hvorfor børnene får problemer på længere sigt, ved man endnu ikke. Mange faktorer spiller formentlig ind, mener de udenlandske forskere. Ud fra de meldinger jeg hører, oplever mange forældre imidlertid stadig, at der ikke spør- ges nok ind til de psykiske problemer, når hjertebørn kommer til kontrol eller er indlagt. Og mange forældre ved ikke selv, at de skal være opmærksomme på symptomer på udviklingsforstyrrelse, før barnet har udviklet alvorlige problemer. Behov for indsats nu og her Jeg skriver derfor dette indlæg, fordi jeg håber, at det kan skabe opmærksomhed på problematikken, og at det kan hjælpe andre børn og forældre: Havde vores søn fået sin ADDdiagnose langt tidligere, og havde han fået den rette støtte og hjælp, ville hans liv have set meget anderledes ud i dag, fordi han ville være blevet sparet for mange svære nederlag. Og som forældre ville vi kunne støtte ham på den rigtige måde fra starten, fremfor at være fanget i uro, bekymring og afmagt i årevis. Det er meget glædeligt, at forskerne nu er blevet opmærksomme på problematikken, og at både Hjerteforeningen og Novo Nordisk Fonden nu støtter det store nye danske projekt, som vil forske i psykiske senfølger af medfødt hjertesygdom de næste fem år og gøre os klogere på problemet. Men som mor og forælder vil jeg opfordre til, at vi også nu og her får sat en indsats i gang, som klæder forældrene og fagpersoner bedre på til at reagere på symptomerne, hvis de dukker op, så vi allerede nu går i gang med at sikre hjertebørnene gode liv på den lange bane, både fysisk og psykisk. Iben Sorgenfreis forslag til, hvordan hjertebørn med psykiske udfordringer kan hjælpes bedre • Alle forældre informeres tydeligt om risikoen og symptomerne så tidligt i hjertebørnenes liv som muligt. • Børnehjertelæger og -sygeplejersker har særligt fokus på, at børn med mulige symptomer undersøges og udredes så tidligt som muligt. Måske er læger og sygeplejersker tilbageholdende, fordi man ikke ønsker at skræmme forældrene, og hellere vil se tiden an. Men det kan have store konsekvenser for både børn og forældre. • Alle andre læger og sygeplejersker, som kommer i kontakt med hjertebarnet, får kendskab til sammenhængen mellem medfødt hjertefejl og den øgede risiko for udviklingsforstyrrelse og psykiske lidelser. • Forældre, pædagoger, lærere osv. får så tidligt som muligt konkret rådgivning om, hvordan man håndterer symptomer og udfordringer der kan følge med en medfødt hjertefejl – derhjemme, i daginstitutionen og i skolen. Før barnet begynder at udvikle alvorlige problemer og oplever svære nederlag i kontakten med omverdenen. • Børneklubben får et særligt netværk for forældre med børn med autisme, ADHD, angst osv., måske i samarbejde med fx ADHD- og Autismeforeningerne og det psykiatriske system. Husk i den forbindelse på, at man som forældre måske har allermest behov for støtte, efter barnet er blevet 18 år, sådan som det var tilfældet for os. • Måske kan GUCH også overveje at udvide sine aktiviteter med en særlig gruppe for voksne med psykiske og kognitive udfordringer, hvor man kan dele erfaringer om, hvordan man får en hverdag til at fungere, hvor man både skal takle en måske alvorlig hjertefejl og en udviklingsforstyrrelse. 8
Download PDF fil