TEMA: HJERTEBØRN OG BENSMERTER Halter barnet, eller er det fysisk begrænset af smerterne, så det ikke kan være så aktivt i hverdagen, som det plejer? – dvs. kan der være noget mere alvorligt på færde? Derefter undersøger jeg, om smerterne kan være et symptom på en alvorlig sygdom: Ser barnet blegt og sygt ud? Er der behov for, at jeg tager screeningsblodprøver? Kan smerterne skyldes børnegigt eller misdannelser? Har barnet en skævhed i ryggen? Er benene lige lange? Er leddene hævede? Er barnet begrænset i sin frihed til at bevæge sig? Vi ser misdannelser i bevægeapparatet hos nogle hjertebørn – enten som del af deres hjertesygdom, eller som en følge af deres operationer og behandling, eller fordi de har genvariationer, traumer, elektrolytforstyrrelse og andre diagnoser, der hænger sammen med deres hjertefejls-diagnose. Hvis jeg ikke kan finde en forklaring, minder problemstillingen om det, børn oplever ved vokseværk eller uro i benene – som sagt oplever vi smerte meget forskelligt, og det kan nogle gange være svært for børn at sætte præcise ord på: Når barnet siger, at noget gør ondt, kan det nogle gange være barnets måde at beskrive et ubehag på. Løsningen er derfor at forsøge at finde frem til noget, der kan lindre smerterne eller ubehaget, selvom vi ikke kan give en præcis diagnose. 3 Nogle forældre efterlyser mere dialog med deres læge om bensmerterne? - Jeg vil opfordre alle forældre til tale med deres familielæge og med barnets hjertelæge, hvis deres barn har smerter eller ubehag i benene. Dels kan vi læger tjekke, om der er noget andet galt, dels kan vi hjælpe med udstrækningsøvelser og massageteknikker og måske lidt smertestillende, selvom vi ikke kan fjerne problemet. Måske viser det sig også, at det vil være en god ide at give barnet støtte - fx klapvogn, løbehjul eller elcykel, hvis smerterne eller ubehaget opstår, når barnet går. 4 Selvom I ikke ved noget med sikkerhed, er der så noget, der kunne tyde på, at nogle typer hjertefejl måske kan give større risiko for smerter eller uro i benene? - Mit bud er, at man kan forestille sig mange forskellige ting, der måske kan spille ind og give smerter, selvom jeg ikke kan sige noget med sikkerhed: Vi har mange forskellige typer hjertesygdomme, der på hver sin måde påvirker kredsløbet, og det er sandsynligt, at nogen af de måder kan være med til at give en større risiko for, at børnene får smerter eller uro i benene. Jeg har ikke overblik over alle de årsager, man kan forestille sig, men her et par eksempler: • Nogle af de typer medicin, vi bruger til at behandle hjertebørn, kan forstyrre kroppens saltbalance og kalkstofskiftet på en måde, der kan give smerter. • Nogle genvarianter kan forstyrre kalkstofskiftet (fx ved 22q11del syndrom), eller de kan give andre misdannelser, som kan give smerter. • På samme måde kan børn med etkammerhjerter måske få smerter i benene pga. sygdomme i lymfesystemet. Eller fordi de mister proteinstoffer og salte i tarmen, eller fordi de har problemer med deres D-vitamin niveau. • Hvad med lavere iltmætning i blodet - kan det også være medvirkende? Vi ved ikke noget med sikkerhed, men det er sandsynligt. Og kan der måske være nerveskader – pga. hjertesygdommen, eller pga. operationer og behandlinger af deres hjertesygdom? Der er stadig mange af den slags ubesvarede spørgsmål, som forskningen forhåbentlig en dag kan give os svar på. • Og så skal vi jo ikke glemme, at en del hjertebørn – ligesom andre børn – ville have fået vokseværk eller uro i benene, selvom de ikke havde en hjertesygdom. GODE RÅD FRA BØRNESMERTE-SYGEPLEJERSKEN Hvordan hjælper du bedst dit barn, når det har smerter eller uro i benene? Det har sygeplejerske Gitte Aagaard fra Rigshospitalets center for børnesmerter gode bud på. Råd 1: Pas på med at bruge ordene andre grunde, som barnet ikke kan forklare bruger ordene ”gør det ondt”: Siger du som ”gør det ondt?” med ord. I stedet for siger barnet, at ”det gør mor ”gør det ondt?” til barnet, vil de fleste ondt”, for så ved barnet, at forældrene vil børn sige ja, selvom om det måske i virke- Når et mindre barn siger, at ”det gør ondt”, lytte og forsøge at hjælpe det. ligheden er noget andet, der generer. Fordi kan det dække over rigtig mange ting – alt Hvis du vil være sikker på, at dit barn får barnet ved, at ordene ”det gør ondt” som fra at barnet oplever noget smertefuldt, til at mulighed for selv at forklare, hvad der er sagt sikrer, at du bliver opmærksom på, at barnet har en ubehageligKfiøldleel:sFeoirkLriogpepVeinlkaåfr: Ungdaelrts,øegrelsdeebt ladnedrftofrorvæigldtrigett,ilabtødrnu muenddhgåarndaitcap edlleetr hkraornbisrkusgygfodromhjælp til at håndtere noget – deres samarbejde med kommunen og tilknytning til arbejdsmarkedet www.forlige.dk 5
Print
Download PDF fil