Ny tegneserie: UNG MED STENO FALLOT I Åben hjertet tegner og fortæller tegneserie-forfatteren Nicolas Keramidas om at være ung med Steno-Fallot. H vordan var det at opleve de første symptomer på sygdommen? Hvad var de inderste tanker? Hvordan var det at opleve frygten, da det gik op for Nicolas, at han skulle gennem endnu en operation, og om tiden bagefter? Nicolas Keramidas er et af de første børn i verden, der har fået en åben hjerteoperation, og han fortæller nu som voksen om, hvordan han oplevede det – og med både smerte, humor og stor følsomhed beskriver han, hvordan han har lært at leve med sin hjertefejl. Nicolas Kerimidas: Åben hjertet er på 210 sider og koster 299 kr hos www.forlaget-fabel.dk og www. tegneseriecentralen.dk. Åben hjertet er oversat til dansk af Arni Beck Gun- narson med støtte fra Statens Kunstfond. Ny undersøgelse fra sorgcenter: BØRN SOM PÅRØRENDE SVIGTES Det Nationale Sorgcenter anbefaler lov om, at alle børn og unge med en alvorligt syg søskende/forælder skal sikres hjælp af sundhedssystemet i kommunen og regionen. B ørn og unge, som er pårørende, skal have hjælp – det fastslår Sundheds- styrelsen i deres anbefaling til kom- muner og hospitaler. Og mange raske sø- skende til indlagte hjertebørn får også god hjælp i dag, fordi børnehjerteafdelingerne har fokus på hele familiens trivsel og forsø- ger på bedst mulig vis at hjælpe med psyko- logbistand i det omfang, der er ressourcer til det. Men ofte svigtes danske børn og unge af sundhedssystemet, når mor, far, søster eller bror bliver alvorligt syg. Det viser den nye undersøgelse fra Det Nationale Sorgcenter. Det har konsekvenser: Børnene står tit alene med deres problemer i en utryg og ændret livssituation, og de får oftere end andre børn problemer med mobning, hovedpine, mavepine, angst, depression og lavt selv- værd, de bruger mere medicin, og de husker og præsterer ofte dårligere i skolen. Derfor bør retningslinjerne gøres til lov, som sund- hedspersonerne skal følge – og har de ikke kompetencerne til det, skal de efteruddannes i, hvordan man støtter pårørende børn og unge bedst, mener Det Nationale Sorgcenter, Dansk Sygeplejeråd og Kræftens Bekæmpelse. Årsagen til den manglende hjælp er nemlig ifølge undersøgelsen bl.a., at sundhedsper- sonalet ikke kender anbefalingerne eller mangler kompetencer, og at 3 ud af 4 hospi- talsledere ikke ved, at der findes anbefalinger specielt for børn og unge som pårørende. - Der foregår et stort svigt at pårørende børn og unge i Danmark. Anbefalingerne alene FAKTA Blandt børn og unge på 0-28 år skønner man på årsbasis, at: - 45.000 har en alvorligt syg søskende - 80.000 har en alvorligt syg forælder. Kilde: Det Nationale Sorgcenter – Børn og unge som pårørende virker simpelthen ikke. Derfor må og skal der en lovsikret ret til hjælp til pårørende børn og unge med alvorligt syge forældre og sø- skende, som vi også ser det i både Sverige og Norge, siger Preben Engelbrekt, som er di- rektør i Det Nationale Sorgcenter. Læs rapporten her: sorgcenter.dk. Læs Sundhedsstyrelsens rapport på sst.dk, søg ‘Anbe- falinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge’. 15
Download PDF fil