HJERTEBARNSPORTRÆTTET komme hjem på weekend flere og flere dage. Efter ½ år blev vi endelig udskrevet, og efter et par kontroller blev han erklæret rask, da han var 2 ½ år: Alfred Emil voksede, som han skulle, og han lærte lynhurtigt til at tale og gå – han var slet ikke bagud med alt det, vi var blevet advaret om. Det var fantastisk dejligt at opleve. Derfor var vi hurtigt klar til at få vores næste barn, og i 2009 blev jeg gravid med Sigurd. Alt så fint ud til de ekstra hjerteskanninger. Fordi jeg havde haft svangerskabsforgiftning, da jeg ventede Alfred Emil, blev jeg også skannet for det i uge 30. Først der fik jeg at vide, at jeg ven- tede endnu et barn med en hjertefejl. Denne gang brød jeg helt sammen, da jeg fik den be- sked. Lægen, der skannede mig, kunne ikke se, hvad det var for en hjertefejl. Nogle dage efter blev jeg skannet af en sød kardiolog, der forklarede mig, at det var transposition, hvor lunge- og kropspulsåren er byttet rundt: ”Når man skal have to hjertebørn, så er det nogle af de bedre hjertefejl at få, fordi børnene kan have et for- holdsvist normalt liv efter operationen,” forkla- rede lægen. Jeg ville også kunne føde normalt: Børn med transposition bliver normalt ikke dårlige efter fødslen. Men jeg havde jo haft svangerskabsforgiftning og en svær fødsel før- ste gang, der endte med et akut kejsersnit. Der- for valgte jeg at få et planlagt kejsersnit: Min indre stemme sagde mig, at jeg havde et barn på 3 år, jeg også skulle tage mig af, og det nye barn skulle opereres hurtigt efter fødslen, så det gjaldt om at spare på kræfterne og planlægge det hele så godt som muligt. Alfred Emils hjertefejl slog ikke benene væk under mig – operationen skulle bare overstås, der var ingen vej uden om, og det skulle nok ende godt. Men at Sigurd også havde en hjer- tefejl ramte mig virkelig hårdt – både fordi jeg vidste, hvad jeg skulle igennem, og fordi hans hjertefejl var mere alvorlig, så vi skulle være indlagt mindst en måned, måske mere . den sidste del af min barsel var kort sagt ikke en sjov tid: Jeg havde ikke lyst til at føde, og jeg ville ønske, at jeg bare kunne beholde ham inde i maven, hvor han have det godt, så jeg også havde tid til at tage mig af Alfred Emil. Det var hårdt at skulle forklare ham, at jeg skulle være væk lang tid med lillebror, og at han skulle pas- ses hos mormor og morfar den første uge. For at han ikke skulle føle sig helt udenfor, gav vi ham lov til at vælge navnet til lillebror, og han var også med ude at vælge en lille blå bil, han kunne give lillebror, når han så ham første gang. Fødslen gik som planlagt, men da de tog Si- gurd ud, blev han rigtig dårlig, så de løb afsted med ham – ”bare løb med baby,” sagde jeg til min daværende mand. Først længe efter at jeg var blevet kørt op på opvågning, kom han og en læge tilbage: Hos de fleste babyer med trans- position kan man skubbe tidspunktet for ope- ration ved at holde ductus åben (en åre mellem lungerne og kropspulsåren, der lukker sig, når fosteret bliver født). Men det var slet ikke nok i Sigurds tilfælde: Hans iltmætning var faldet rigtig meget, så de var nødt til at lave en Rash- kind-manøvre – dvs. en ballonudvidelse – og lægge ham i respirator. Det var ret vildt at få de informationer: Alt det, kardiologen havde sagt ikke ville ske, det skete nu . og jeg var stadig så bedøvet, at jeg ikke kunne komme op at se ham på neonatal. Jeg er normalt ret stærk, men det var forfærdeligt, at jeg bare lå der. Da jeg endelig var ude af bedøvelsen, var der gået alt for lang tid . jeg fik sådan en mærkelig følelse af, at jeg ikke kunne knytte mig til det her barn, før han havde været gennem den her operation: Jeg havde jo set Alfred Emil i respi- rator og fuld af slanger efter operationen – nu lå den lille ny i samme situation allerede inden operationen. Og samtidig delte vi stue med an- dre hjertebørn og en masse ulykkelige forældre: Som sygeplejerske forstod jeg jo alle de medi- cinske forklaringer, som lægerne og sygeplejer- skerne diskuterede med hinanden – det var så hårdt at ligge midt i alt det. På dag 8 skulle Sigurd opereres. Vi besluttede os for nøddåb dagen inden – jeg er ikke selv hverken døbt eller konfirmeret, men når dø- den kommer tæt på, håber man jo på, at nogen holder hånden over en deroppe. Vi havde en rigtig fin lille ceremoni, hvor Alfred Emil også var med - vi sang blandt andet ’Godmorgen sol’. Sigurd var heldigvis stabiliseret så meget, at han kunne komme ud af respiratoren. Men dagen efter fik vi lidt for mange detaljer om operatio- nen, så jeg fik ondt i maven igen. Det, Sigurd skulle igennem, var langt mere kompliceret end Alfred Emils operation. Men jeg vidste, at kirurgen var meget dygtig. Ventetiden var lang. Endelig ringede kirurgen på det tidspunkt, han havde sagt, og så fik vi lov at komme op og se Sigurd – denne gang var vi forberedt på det syn, vi trådte ind til. Hel- digvis var operationen ret vellykket, så jeg var ved godt mod: Nu skulle vi bare gennem de her dage, så vi kunne komme ned på børnehjerte- afdelingen. Og sådan gik det. Jeg sagde nej tak til at være indlagt endnu en måned, så Sigurd kunne lære at amme. Jeg var ikke helt landet på den rigtige side af det kritiske endnu – og der var jo også storebror, som vi skulle tage os af: Derfor havde jeg ikke overskud til at blive på Riget. Sigurd havde fået sonde fra starten af, og jeg var så stresset, at jeg ikke havde meget mælk af pumpe ud. Og Al- fred Emil havde jo klaret det fint, selvom han blev flaskebarn efter fem uger. Sygeplejerskerne sagde, at det var min beslutning, som de ville bakke op om, og andre mødre donerede mælk, så det nød Sigurd godt af efter operationen. Det var lidt specielt at være indlagt, fordi det jo normalt er mig, der tager mig af de indlagte: Jeg gjorde en del for ikke at være til besvær. Og indimellem var det benhårdt, at jeg vidste så meget om, hvad der kan gå galt – min daværen- de mand var bygningskonstruktør, så når lægen sagde, at alt var godt, stolede han 100% på det, mens jeg tænkte: ”Ja, alt er godt lige nu, men jeg ved jo godt, hvad der kan ske .” – jeg følte mig indimellem meget alene med de svære tanker og al min viden, for jeg kunne ikke rigtig kom- munikere til min mand, hvad jeg var bange for. Jeg kom også i andre situationer, hvor jeg reagerede på måder, der kom bag på mig. Fx dengang Sigurd lå på intensiv, hvor jeg var gået ud af hans stue ned til køkkenet for at hente kaffe, og så gik hjertestopalarmen i gang . jeg kunne høre, der var nede hos ham, så jeg gik i panik og løb derned, og blev helt instinktivt superlettet over, at det ikke var Sigurd, men det andet barn på stuen, den var gal med – og fik så bagefter megadårlig samvittighed over, at jeg havde følt mig lettet, bare fordi mit eget barn ikke var i fare. Da Sigurd var fire uger, blev vi udskrevet. Vi gik til kontroller, og for hver gang jeg fik at vide, at alt var godt, faldt der mere ro over mig. Skan- ningerne var også fine. Han havde mange lun- gebetændelser det første år, nok som reaktion på det, han havde været igennem, men så var det ligesom, at han kom sig. Børnehjertelæger- ne og sygeplejerskerne har hele vejen igennem 9
Download PDF fil