HJERTEBARNSPORTRÆTTET Mareridtet endte som en solstrålehistorie, da Johanne på 5 måneder fra den ene dag til den anden fik en alvorlig hjertefejlsdiagnose. Takket været en hurtig operation og de omsorgsfulde læger og sygeplejersker på Skejby, slap Johanne og hendes familie gennem den svære tid uden at miste balancen: ”Midt i det allermest forfærdelige har vi været enormt heldige,” siger Johannes mor, Lotte Rasmussen. Af journalist Monica C Madsen ”Vækstkurverne ser fine ud – alt er, som det skal være!”. I foråret 2016 er sundhedsplejer- sken slet ikke bekymret, når Lotte Rasmussen nævner de store svedperler, Johanne får på panden, hver gang hun ammer. Heller ikke, da Lotte forklarer, at Johanne sover 16 timer nonstop: ”Det er helt normalt – du skal bare være glad for, at du får lov at sove igennem om natten!”, svarer sundhedsplejersken. - Og jeg regner jo egentlig også selv med, at jeg har født et sundt og raskt barn. Men jeg kan ikke slippe tanken om, at Johanne ser lille og pisten ud, når jeg sammenligner med de andre babyer i min mødregruppe, forklarer Lotte. Til fem måneders-undersøgelsen i april 2016 sætter lægen sit stetoskop mod Johannes bryst. - I det samme lægger Johanne sin lillebitte hånd på hans hånd, og kigger op på ham med de klareste øjne . jeg fornemmer det som så- dan et helt særligt øjeblik, hvor der ligesom er mere mellem himmel og jord. Og da jeg spør- ger, hvad han hører, svarer han, at vi ikke skal blive bange, men han kan høre en lille mislyd, så han vil sende os videre til et rutinetjek på Aalborg Sygehus. I starten af juni kører vi til Ålborg for at få tjekket mislyden. Sygeplejersken, som tilser Johanne, ender med at tilkalde børnehjerte- lægen, og da lægen har undersøgt Johanne meget grundigt, konkluderer hun, at vi skal komme igen ugen efter, så vi kan få Johannes hjerte scannet. Da vi møder op til scanningen, viser det sig, at lægen har sat hele dagen af til os, og at Johan- ne skal have noget beroligende, for hun skal ligge stille i lang tid – i alt tre timer bliver hun scannet. Bagefter forklarer lægen os, at Johan- ne har en forsnævring på aortabuen. Derfor vil hun indstille os til operation hurtigst mu- ligt: Jo tidligere, man griber ind, desto bedre er Johannes prognose på den lange bane. Børnehjertelægen er fantastisk – hun kører selv til Skejby med scanningsbillederne af Johannes hjerte, og der går ikke mange dage, før hun ringer til os, fordi Skejby har fået et afbud til en operation: Kan vi møde op på Skejby i morgen tidlig, den 22. juni, så kan Johanne komme til, fordi nogle andre har meldt afbud. Vi skulle ellers have fejret vores søns 4års fødselsdag, men vi siger ja tak. Kort efter sidder vi i bilen på vej til Skejby med Johanne og vores rejsetasker, mens vi forsø- ger at indstille os mentalt på, at hun skal på operationsbordet i morgen. Jeg tuder hele vejen. Jo tættere, vi kommer på afkørslen til Skejby, jo mere går jeg i panik, for- di jeg ikke ved, hvad det er, vi skal ned til. Det er gået meget hurtigt det hele – vi når næsten ikke at få stillet om fra, at vi det ene øjeblik tror, at vi har en sund og rask datter, til at vi det næste øjeblik skal rydde kalenderen for at være indlagt med hende i 14 dage. Vi har også måtte aflyse Kaspers fødselsdag. Han har ellers glædet sig helt vildt til at have kage med i børnehaven og alt mulig andet. Det føles som om, at vi skal vælge mellem vores to børn – vi har ikke rigtig fattet, hvad det er for en situation, vi står i. Midt i alt det forfærdelige, viser det sig, at vi er enormt heldige, da vi ankommer til Skejby. Da vi træder ind på afdelingen, står persona- let klar til at tage imod os: De har planlagt alt for os, så sygeplejerskerne tager os ved hånden og hjælper os igennem det hele. Vi får også en snak med den læge, der skal stå for operatio- nen, og vi får lov at se intensivstuen med alle slangerne, hvor Johanne skal ligge efter ope- rationen. I den allermest utrygge situation for os som forældre, lykkes det personalet at få skabt så meget tryghed omkring os, at vi kan rumme at stå i den forfærdelige situation, som det er at skulle lægge sit 7 måneder gamle barn på operationsbordet til 15 læger med hvert sit speciale. Ude af vores hænder. Det er noget af det hårdeste. Og det gør en kæmpeforskel for os, at de møder os med så stor en omsorg og forståelse. Måske er det også derfor, at vi har overskud til at beslutte, at vi vil bruge ventetiden, mens Johanne bliver opereret, til at planlægge, hvor- dan vi kan gøre de faste kontroller, Johanne skal til på Skejby resten af sit liv, til en hyggelig tur for hele familien. Det er ren overlevelse: Vi kan ikke holde ud at sidde stille og vente, så vi går en lang tur, mens vi tænker fremad og snakker om, hvordan vi kan gøre det til en god oplevelse for børnene. Det viser sig at være en god strategi – på den måde kan vi holde fokus på noget godt, så vi slipper nemmere igennem de fire forfærdelige timer, end jeg har frygtet. Det værste viser sig faktisk at være den sidste time – fra de ringer og siger, at de er færdige med Johanne, til vi må se hende. Den føles meget, meget lang. Heldigvis er alt gået fint. Og kirurgen har ovenikøbet lagt snittet langs hendes skulderblad, så hun er sluppet for arret midt på brystet. Selvfølgelig er der en grundlæggende uro og angst i dig under hele sådan et indlæggelses- forløb. Set i bakspejlet her 6 år efter, var min største udfordring imidlertid, at Skejby havde stillet os i udsigt, at vi skulle blive der i 14 dage. Men Johanne heler så flot, at hun ikke har brug for fysioterapi, så allerede efter en uge bliver vi udskrevet. Det er rigtig, rigtig svært for mig – psykologisk kan jeg simpelthen ikke følge med: Det ene øjeblik står vi helt ude på kanten, og det næste kan vi bare sænke skuld- rene og køre hjem igen. Det er meget svært at forlade den tryghed og omsorg, som persona- let på Skejby har bygget op omkring os. Så de første dage derhjemme tør jeg ikke tro på, at alt er fint – det er svært for mig ikke at stå ved Johannes side hele tiden: Hun sover på sit eget værelse, og jeg er inde en gang i timen for at se til hende. Men efterhånden tør jeg tro på min mavefornemmelse og kan nyde, at vi er kom- met hjem igen. 9
Download PDF fil