HJERTEBARNSPORTRÆTTET I dag er Johanne 6 år og Kasper 9 år. Johanne har fået en god start på skolen og lever det samme liv som alle andre børn: Hun har en stærk vilje, og hun har – så vidt vi kan se – in- gen begrænsninger i hverdagen: Hun er både en meget aktiv lille vildbasse, der går til gym- nastik og elsker at klatre, og en pige, der kan lide at sætte sig ned og fordybe sig i ting – om det er hendes natur, eller fordi hun instinktivt kan mærke, at hendes hjerte har brug for, at hun lige skruer ned for tempoet, ved jeg ikke. Vi kan altid ringe på Aalborg Sygehus og få hende tilset, hvis der er noget, som afviger fra normalen. Indtil videre har vi kun haft brug for at benytte den mulighed en enkelt gang – heldigvis var der ikke noget galt: Johanne stor- trives og er glad. Kasper er stadig med til den årlige kontrol i Skejby – vi plejer at overnatte i Familiehuset, men sidste gang sov vi på hotel i stedet, så vi kom lidt væk fra hospitalsmiljøet. Vi gør sta- dig meget ud af at skabe hygge omkring det, så det ikke bare bliver en tur frem og tilbage på motorvejen: Børnene hviler fint i det, og vi glæder os allesammen til at se Lia og Jes- per igen – Johannes faste børnehjertelæger i Aalborg og på Skejby, der har fulgt hende helt fra starten. Kontrollen tager kun en time, så vi har god tid til at hygge os sammen og gå tur i Aarhus, spise på Burger King og besøge vores venner. Når vi kører hjem næste dag, skal vi også altid et smut forbi Givskud Zoo. På den måde er kontrol- lerne blevet til noget, som vi forbinder med at have det hyggeligt sammen som familie. Der lu- rer selvfølgelig altid en bekymring i baghovedet på vi voksne, men den sætter ikke dagsordenen. Kasper er også sluppet helskindet igennem forløbet, er vores klare opfattelse. Mens vi er indlagt med Johanne, bliver han passet af min søster og svoger, som hygger om ham og laver alt det, han gerne vil. De kører også ned og besøger os på Skejby, så vi kan holde Kaspers fødselsdag i Familiehu- set – personalet har ovenikøbet lagt en gave til ham. Og da Johanne bliver udskrevet fra intensiv og kommer på en almindelig afde- ling sammen med mig, flytter Kasper ind hos far i Familiehuset, så vi alle fire kan være sammen der i løbet af dagen. På afdelingen har personalet også stort fokus på Kasper – sygeplejerskerne kører cykelræs med ham på gangen, og vores tid på Skejby er blevet til noget, han i dag forbinder med at have det sjovt og hyggeligt. Efter vi kom hjem, har det hele vejen igen- nem betydet rigtig meget for os, at Kasper er med så meget som muligt: Han skal ikke føle sig udenfor eller blive bekymret for, hvad der foregår, når vi er væk fra ham. Det med at blive scannet er også blevet afmy- stificeret for ham: Han er selv blevet scannet, og heldigvis har han ikke en medfødt hjerte- fejl. Og vi har fået snakket igennem med ham, hvad der egentlig skete på intensiv, hvor han jo ikke måtte komme: Mens vi var på inten- siv, tog vi billeder af Johanne i respiratoren, selvom det føltes helt forkert – jeg kan huske, at jeg undskyldte det og sagde til en sygeple- jerske, at det ikke var fordi, jeg vil lægge dem op på de sociale medier. ”Tag endelig masser af billeder! I får brug for dem, når I skal have snakket alt det igennem, som I står i lige nu,” svarede hun. Og det havde hun fuldstændigt ret i – takket været billederne har vi kunne forklare Kasper, at ”det var sådan her, det så ud, da det var allerværst, og du ikke måtte komme med”. Vi vil også finde dem frem og vise dem til Johanne, når vi engang skal forklare hende, hvad hun og hendes krop har været igennem. Den årlige kontrol i Ålborg er Kasper ikke med til, for det en kort tur på et par timer. Når han kommer hjem om eftermiddagen, skal han altid lige som det første høre, om alt er i orden med Johanne. Men i hverdagen taler vi aldrig om hendes hjertesygdom – set med Kasper og Johannes øjne lever de et helt almindeligt børneliv, på nær de to kontroller hver år, er min fornemmelse. Johanne ved godt selv, at hun er hjertebarn, og at hendes hjertelæger hedder Lia i Aalborg og Jesper i Skejby. Vi fotograferer hende hver gang, vi er til kontrol, og en uge før vi skal afsted igen, viser vi hende billederne fra sidst og snakker om, at ”nå, nu skal du jo snart op til Lia eller Jesper igen”, og så kigger vi på billederne og taler om, hvordan det er, hun skal ligge, når hun skal kontrolleres. Så det går som smurt – hun glæder sig altid til at se Lia og Jesper. Hun er aldrig utryg, og hun protesterer aldrig over, at hun skal ligge på bestemte måder, mens hun bliver tjekket. Lægernes meldinger er indtil nu, at alt ser rigtig godt ud. Der er en lille utæthed ved aorta-klappen, og man ved ikke, hvordan det vil kunne udvikle sig. Det vil kun tiden vise. Lægerne holder også øje med, om der dan- nes en ny forsnævring i det opererede om- 10
Download PDF fil