HJERTEBARNSPORTRÆTTET inden han tager mig under sin arm, og vi går ind til Sofie igen, for at give Freja ro. Det er som om, mine følelser holder op med at ek- sistere, der i løbet af natten. Jeg er ked af det, og jeg er bange – det kan jeg mærke. Men jeg er samtidig helt tom indeni. Jeg har et kæmpe sort hul i brystet. Ikke andet. Sofie bliver glad for at se min veninde og er klar på at hygge med hende, da hun dukker op næste morgen. At Sofie er tryg, gør det nem- mere for Jacob og jeg at samle vores tanker om det, der nu skal ske: Kl. 8 kører vi Freja til ope- ration. Vi er blevet forberedt, vi har talt med læger og anæstesi, og vi ved, at plan A er, at de lukker hendes bryst med det samme efter ope- ration, men at plan B er, at hun kobles på en ECMO-hjertelungemaskine med åbent bryst. På operationsstuen får vi lov at kysse og sige ’Vi ses!’. Jeg kan ikke rumme det. Jeg græder og græder, som om det kan fjerne mig fra den forfærdelige situation, jeg er fanget i – at se mit lille barn ligge der i den store operations- seng og kigge på mig med øjne, der er blevet helt mørke og ligesom siger ’Hjælp mig mor!’ . jeg er til sidst nødt til at forlade hende, så hun ikke opdager, hvor bange jeg er. Der hænger ure ned fra loftet på sådan en operationsgang. Jeg ser på dem og kan stadig huske, at klokken er 9.17, da vi går derfra. Op på afdelingen. Vi aner ikke, hvad vi skal gøre af os selv. Vi er bange. Meget bange. Jacob græ- der. Jeg er mere fattet – jeg har bare det tomme sorte hul indeni. Og så har jeg en helt overbe- visende tro på, at Freja vil klare den. Nu skal VI bare klare den: Vi ringer rundt til alle, vi kan komme i tanke om, for at gøre et eller an- det i stedet for bare at sidde stille og vente. Jeg ringer også til Frejas sundhedsplejerske. Hun er så ked af, at hun har kunne overse, hvor dår- ligt Freja egentlig havde det. Men Freja havde jo kompenseret så vildt, at INGEN kunne se, at der var noget galt: Samtlige læger har for- klaret os, at ALCAPA er en snu og listig syg- dom, og at det er normalt, at der ingen tyde- lige symptomer er. Bagefter kører Jacob hjem for at hente tøj. Jeg vil gerne være lidt alene – jeg har stadig den der grundfølelse af, at det hele bare er en film. At det her, det sker ikke for mig. For min- dre end 24 timer siden var alt helt normalt: ’Før hun blev syg’, siger vi hele tiden – indtil en læge gør os opmærksom på, at hun jo altid havde været syg. Jacob kommer så tilbage, og timerne går, mens vi går parkerne omkring Rigshospitalet tynde. Kirurgen har sagt, at han vil være færdig kl. 14, men vi hører ikke fra ham. Det er umuligt at finde ro . vi går op på afdelingen, vi går ned for at tale med hospitalspræsten . vi ved godt, at det måske trækker ud, fordi plan B er blevet sat i gang, men klokken bliver efterhånden 15 og 15.30 . det virker ikke logisk, synes vi. En- delig tilbyder en læge at gå ned på operations- gangen for at høre, hvordan det står til. Og lidt i 16 bliver vi ringet op. Vi er rystende nervøse, da vi træder ind i sam- talerummet. Vi får at vide, at selve operationen var overstået kl. 14, og at de arbejder på at få Freja koblet på ECMO-hjertelungemaskinen. Ventetiden føles nu endnu værre. Min mor og søster kommer kl. 17.30, og i det samme rin- ger kirurgen endelig: Nu er de færdige, og vi må gerne komme op på afdelingen, så han kan fortælle os, hvordan det er gået. Vi løber derop. Ind i samtalerummet igen. Selve operationen er gået godt. De har flyttet den venstre krans- pulsåre fra lungepulsåren over på hovedpuls- åren. Frejas hjertefejl er med sikkerhed ALCA- PA, har de også fået konstateret. Men desværre er hendes lille hjerte meget medtaget: Venstre hjertehalvdel er vokset sig kæmpestor, fordi det ikke har fået iltet blod. Og selvom de flere gange har forsøgt at få Frejas lille hjerte til at slå af sig selv, er det ikke stærkt nok. Derfor ligger hun nu koblet til hjerte/lungemaskinen, som hjælper hende. Men hvis Freja ikke viser tegn på bedring indenfor de næste 5 dage, så er der desværre intet at gøre. Og nej, et donor- hjerte er desværre ikke en mulighed. Hendes hjerte er så medtaget af hjertefejlen, at hun måske snart skal herfra. Sådan lyder beskeden, der trækker tæppet helt væk under os. Det værste er tanken om, at vi måske kunne have gjort noget, noget før. Den er umulig at slippe. Men vores lille pige viste jo på ingen måder tegn på, at hun ikke havde det godt. Freja ligger nu på neonatal med helt åben brystkasse. De har lavet en hel stue om til 15
Download PDF fil