HJERTEBARNSPORTRÆTTET ECMO-stue. Et særligt hold sygeplejersker, som er special-uddannet til den, skal tage sig af Freja og Marius, som også ligger her. Det er et barskt syn at se Freja sådan. Med slanger ind og ud, og med respirator- og medicinslanger: Men ECMO fungerer som en del af hjertets kredsløb med en indgangskanyle og en ud- gangskanyle i hjertet. Det giver hjertet ro til at komme sig. Marius er født dagen efter Freja og har allerede ligget i maskinen et par dage. Og vi aftaler snart at drikke en kop kaffe med hans forældre for at tale om det, vi er igennem lige nu – sådan starter vores rejse sammen, og et venskab, der er udover det sædvanlige. Lægerne og sygeplejerskerne i ECMO-team- et arbejder benhårdt og fokuseret. De tager blodprøver hele tiden, tjekker tal, justerer medicin, svarer på vores spørgsmål og spiser deres mad inde på stuen, uden at holde pau- se. De er der HELE tiden. Og de har alligevel overskud til at være så omsorgsfulde i deres kontakt med vi forældre. Vi føler os altid vel- komne på stuen, selvom deres arbejde med at holde vores lille pige i live kræver et fuldstæn- digt og meget intenst fokus. Og da jeg spørger en af sygeplejerskerne, om de holder vores lille pige i hånden, når vi ikke er der, svarer hun ja med tårer i øjnene. Det er meget barske dage og nætter. Vi er vågne det meste af tiden, men fuldstændigt udmattede. Jacob sidder ved Freja til langt ud på natten, og jeg tager over tidligt om morge- nen. Jeg får også lov at give Freja det lille guld- hjerte om halsen, jeg har fået af min farmor. Så jeg ved, at min skytsengel, som er min farmor, også beskytter Freja. Jeg taler meget med min farmor i tankerne. Min farmors sang ’Lille sommerfugl’ tænker jeg også meget på, og pludselig får sommerfugle en stor betydning for os – det er som om, at de er alle vegne, om- kring os, udenfor, tegnet og malet på væggene. Det bliver et symbol på os og Freja og det, vi går igennem, som på en eller anden måde gi- ver mig styrke. Vi forsøger at opretholde en nogenlunde nor- mal hverdag for Sofie: Vi har heldigvis fået et værelse i McDonald-huset, så vi kan være fa- milie sammen i lidt mere almindelige rammer. Hun bliver kørt i børnehave hver dag, og vi har talt med børnehaven og hendes venners for- ældre, så de ved, hvad der lige nu sker i Sofies liv, hvis hun begynder at opføre sig anderledes. Heldigvis ser hun ud til at trives fint. Vi får også gæster på hospitalet. Det er faktisk rart – det giver os både mulighed for at slappe lidt af, og for at sætte ord på alt det, vi har været igen- nem, så vi kommer i gang med processen med at få det bearbejdet og forstå alt det, der er sket. En sen nat klokken 2 vækker Jacob mig, Om fem timer vil de køre Freja over på intensiv, og så skal hun ud af ECMO-maskinen, efter at have ligget i den i 5 døgn. Det føles skæb- nesvangert: For et par dage siden lykkedes det ikke at få Marius koblet af ECMO, og han har det nu dårligere end før. Han forældre har læst højt og sunget for ham siden. Så det er med til- bageholdt åndedrag, at vi næste morgen ven- ter på stuen, efter at Freja og hele karavanen af læger, sygeplejersker, ECMO-maskine osv. er kørt ned på operationsstuen. Vi kender risiko- en: Selvom Freja ser ud til at være i bedring, er det ikke sikker, at hendes hjerte selv kan klare at slå sine slag, når de slukker maskinen. Vi venter oppe i køkkenet på 4144, hvor en af vores yndlingssygeplejersker på alle tænke- lige og hjertevarme måder tager sig af os. Til sidst går hun ned på operationsgangen for at høre, hvordan det ser ud. Kort efter kommer hun småløbende op til os, mens hun næsten råber ”Hun er kommet af!”. Og så omfavner vi hinanden og græder af lettelse. Tårerne løber og løber bare. Senere taler jeg med en kvinde, der er tilstede i køkkenet, mens vi fik beskeden. Hun blev så berørt, at hun bagefter har snakket med sin fa- milie om, at alt andet i verden sådan set er lige- gyldigt. Det vigtigste er, at man har hinanden. Kirurgen fortæller, at det er gået over al for- ventning. Frejas hjerte slog selv i det første for- søg. Dog med en pumpefunktion på mellem 5-10%. Men hendes hjerte klarede det! Vi kan ikke få lov at se hende med det samme, så vi går ned og ringer til alle, der skal ringes til. Jeg hu- sker ikke, hvor lang tid der går, men endelig må vi se hende – og da vi så træder ind på stuen, er den nærmest tom, fordi den store maskine er væk: Freja ligger bare i sin seng. Vi bliver totalt forvirrede: Er hun stadig alvorligt syg, eller er det mest kritiske overstået? Først da Frejas fa- ste læge forklarer os, at ’landingen af flyet har været succesfuld’, forstår vi, at det værste ende- lig er ovre. Og jeg får lov til at lytte til hendes hjerte med et stetoskop. Lyden af lykke. Frejas alvorligt skadede hjerte er det mest kritiske ved hendes hjertefejl: Havde man kunne opdage den, da hun blev født, ville det nemt kunne fikses. Men nu har hendes hjerte været på så hårdt overarbejde i 3,5 måneder, at det har brug for lang tid for at komme sig. Derfor ligger hun nu i sengen med voldsom- me abstinenser, påvirket af al mulig kraftigt bevidsthedsdæmpende medicin, og vi har stadig udsigt til nogle rigtig hårde dage på intensiv, selvom hun er ude af ECMO: Vi får flere gange at vide, at vi ikke må røre så meget ved hende, og når vi gør, skal det være med fast hånd. Det er også vigtigt, at syningen efter ECMO-maskinen lukker sig ordentligt, inden man lukker hendes brystkasse. Det er enormt svært for mig at forstå, at hun ikke længere må bære min farmors halskæde – jeg er faktisk helt fortvivlet, fordi det betyder så meget for mig, at min farmor passer på hen- de. Sygeplejerskerne er heldigvis forstående, så kæden får lov at hænge over hendes seng. Det gør mig så tryg at vide, at jeg har sikret Freja en skytsengel – så tør jeg tro på, at hun vil klare den. Jacob står for at give hende mad i sonden, vaske hende og holde øje med, om hun tisser så meget, som hun skal. Jeg sørger for Sofie og skriver meget dagbog. Pludselig en tirsdag formiddag, 14 dage ef- ter at mareridtet startede, får vi besked om, at Freja nu skal flyttes fra intensiv over på 4144. Det kommer til at gå alt for stærkt for mig, så det ender med at filmen knækker lidt: Jeg bliver simpelthen bange for, om jeg kan klare at tage mig godt nok af Freja – det ligger i kortene, at det er mig, som skal være sam- men med hende på 4144, og det ønsker jeg også så inderligt at være – jeg vil bare gerne være tæt på hende. Men hun er så enormt påvirket at medicinen, at jeg har svært ved at tyde hendes signaler, og jeg er meget bange for, at jeg ikke kan give hende sondemad på den rigtige måde . jeg kan ikke overskue det. Og føler pludselig, at jeg står helt alene med ansvaret for mit dødsyge barn. Jeg kan på ingen måder være i det, og da Ja- cob og Sofie går ned i McDonald-huset for at give mig og Freja ro i de nye omgivelser, bry- der jeg simpelthen sammen. Jeg er helt opløst, for jeg kan ikke finde ud af at være sammen med Freja i den virkelighed, vi er blevet pla- ceret i. Jeg græder og græder, mens angsten vælter ind over mig, fordi jeg er så bange for, 16
Download PDF fil