Fotos: Kristian Brasen, Sine Fiig og iStock. TEMA: SET MED HJERTEBØRNENES ØJNE SET MED HJERTEBØRNENES ØJNE Børnenes perspektiv skal tænkes med, når Hjerteforeningen udvikler nye tilbud til hjertebørnene og deres familier. Derfor har Hjerteforeningen valgt at interviewe ni hjertebørn om, hvordan de oplever hverdagen med en medfødt hjertefejl. Af Journalist Monica C Madsen D e udfordringer og behov, børnene oplever, skal tænkes med i den store landsdækkende spørgeskemaun- dersøgelse om livet som hjertebarnsfamilie, som Hjerteforeningen sætter i søen her i 2022-23. Formålet er at sikre, at Hjertefor- eningens tilbud hjælper og støtter hjerte- barnsfamilierne bedst muligt. - Både hjertebørnene og deres forældre skal have en stemme, når vi undersøger, hvordan vi bedst muligt kan støtte op om at sikre hjertebarnsfamiliernes livskvalitet, siger se- niorprojektleder Rikke Morthorst: - I Hjerteforeningen arbejder vi for både pa- tienterne og de pårørende, og derfor er begge grupper vigtige for os. Forældre har tit en god fornemmelse for, hvor- dan deres børn har det, men når man spørger børnene selv, kan der komme andre nuancer eller perspektiver frem, fordi de måske vægter nogle forhold anderledes end deres forældre, si- ger seniorkonsulent Anne Sofie Bæk-Sørensen: - Derfor er vi meget taknemmelige for den åbenhed, vi har mødt hos både børn og for- ældre, og for at de har haft modet til at stille op til interview om helt nære emner. Seniorforsker Nina Føhns Johnsen tilføjer: - Undersøgelsen giver os vigtig viden om børnenes behov og udfordringer, og – ikke mindst – om, hvor kontrastfyldt livet som hjertebarn kan være. Det giver os et fanta- stisk godt grundlag for vores videre arbejde med spørgeskemaundersøgelsen, og dermed for at vi kan sikre hjertebarnsfamilierne de bedst mulige tilbud. Hjertebørn sætter ord på: LIVET SOM HJERTEBARN Hjertebørn har fået mulighed for med deres egne ord at beskrive, hvordan livet som hjertebarn er i en ny undersøgelse, hvor Hjerteforeningen har interviewet 9 børn i 2021. Undersøgelsen er en del af Hjerteforeningens indsats for at styrke hjertebarnsfamiliernes livskvalitet, hvor der i 2022-23 skal laves en landsdækkende undersøgelse af de udfordringer og behov, familierne oplever, så Hjerteforeningen på lang sigt kan skabe nye tilbud til familierne, der støtter dem på den bedst mulige måde. Af journalist Monica C Madsen O ver 16000 børn i Danmark lever i dag med en medfødt hjertesygdom, og i den nye undersøgelse har Hjer- teforeningen interviewet 9 af dem. De har moderate og svære hjertesygdomme, de er alle opereret en eller flere gange, og de er alle med i Børneklubben. Undersøgelsen sætter fokus på tre områder, hvor livet med en hjertesygdom kan sætte en særlig dagsorden for børnene: - Forholdet til andre, dvs. det relationelle. - Det følelsesmæssige/psykiske. - Det fysiske/praktiske. 4
Download PDF fil