Tema UNGE OG HJERTESYGDOM NY RAPPORT Sådan trives unge med hjertesygdom Unge med hjertesygdom vil gerne leve et normalt ungdomsliv. Men det kan have negative konsekvenser for deres uddannelse, trivsel og helbred, hvis skolen og vennerne ikke ved, hvad det vil sige at have en hjertesygdom. Det konkluderer et forskningsprojekt, som Hjerteforeningen står bag med støtte fra en lang række fonde AF MONICA C. MADSEN • FOTO LINDA JOHANSEN Hvordan trives de hjertesyge unge i hverdagen, og hvordan klarer de overgangen fra barn til voksen i sundhedssystemet? Det er to af de spørgsmål, Hjerteforeningen og Statens Institut for Folkesundhed svarer på i rapporten ”Ungdomslivet med en hjertesygdom”. 16 unge i alderen 16 til 25 år, syv forældre og fem fagpersoner er interviewet. Her får du et indblik i nogle af rapportens konklusioner. Vennerne forstår det ikke De fleste unge fortæller, at de har lært at leve med deres hjertesygdom, men at de gerne vil undgå, at den fylder for meget i hverdagen. Dog bliver de unge tit mindet om deres hjertesygdom, når de er fysisk aktive sammen med andre unge. Fx kan det være svært at følge med, at kende sine grænser og sige fra til idræt, i fritiden og til fester med alkohol. Mange af de unge har ikke haft en kæreste, og det forklarer de fleste er på grund af hjertesygdommen, de usikre fremtidsudsigter, manglende mulighed for at kunne gennemføre en graviditet og operationsarrene, som især nogle af pigerne har det svært med i en periode. Ofte oplever de unge, at deres venner ikke forstår, hvad det vil sige at have en hjertesygdom. Og generelt har de unge heller ikke selv lyst til at snakke om den, selvom træthed og smerter kan gå ud over overskuddet og i nogle tilfælde udvikler sig til depression og social angst. Undersøgelsen peger derfor på, at der er behov for mere viden om, hvordan man kan skabe større kendskab til medfødt hjertefejl, og hvordan blandt andet elcykler kan hjælpe hjertesyge unge til bedre at kunne holde trit med andre unge. Fravær spænder ben for fremtiden Næsten alle de unge i undersøgelsen har haft gode oplevelser med lærere og klassekammerater i folkeskolen. På den anden side har de følt sig uden for i perioder med meget fravær, og nogen har følt sig mobbet. Undersøgelsen peger på, at der er behov for tidlige indsatser, som giver lærere, klassekammerater, studievejledere m.fl. større forståelse for hjertebarnets særlige situation. Fravær på grund af træthed, kontrolbesøg og indlæggelser er også et problem for mange. Allerede i folkeskolen betyder en høj fraværsprocent, at de unges uddannelsesmuligheder bliver begrænset, og på ungdomsuddannelserne ryger man ud, hvis man har for meget fravær. Derfor peger undersøgelsen blandt andet på, at det er vigtigt, at ungdomsuddannelser og videreuddannelser anerkender hjertesygdom som en lovlig fraværsgrund; at hjertebørn får den sygeundervisning, de har ret til, og at hjertebørn, der har brug for ekstra støtte i folkeskolen, får støttelærer, særlige hjælpemidler og ekstratimer. 12 HJERTELIV · AUGUST 2020
Download PDF fil