HJERTEBARNSPORTRÆTTET Til Mikkel siger jeg, at de fandt ud af, at den her operation ikke passede til ham. Det er løgn. Men beskeden om at hans hjerte var ved at stå af, gør mig rigtig bange. Og jeg vil ikke smitte ham med min angst. ”Ok, så er der ikke andet for, end at vi må give ham noget gejst og livsglæde, og arbejde med det, han har,” beslutter vi. Og så begynder vi at cykle og motionere rigtig meget for at styrke Mikkels krop. Da Styrkeprøvens første hold sætter fødderne i pedalerne i 2009, er Mikkel med på holdet med min kæreste ved sin side. Michael har hele vejen igennem støttet ham i, at han kan mere, end han tror, og takket været Michael gennemfører han. I de første mange år er jeg aldrig bange for, at Mikkel pludselig falder om og dør på stedet. Han er så bomstærk, at han ikke bare vælter om. Men at han kan dø har selvfølgelig fyldt mere i baghovedet end med vores andre børn, selvom jeg ikke har gået og tænkt på det hver dag. Kun når Mikkel skal på operationsbordet, og jeg skal sige på gensyn til ham, er jeg skidebange. Jeg er meget taknemmelig for, at lægerne på Skejby hver gang giver mig lov til at blive hos ham og holde masken og holde om ham, indtil narkosen virker, og han sover. Det er hårdt og barskt at udsætte sit barn for, men hellere at det er mig, som han er tryg ved, der gør det. Og jeg kan styre mine følelser, indtil jeg vender ryggen til ham – det er nok derfor, jeg får lov. Nogle kalder mig en pyllermor. Det synes jeg ikke, jeg er. Jeg har en stærk fornemmelse af, hvordan mit barn har det – ligesom mange andre mødre til raske børn. Dertil kommer, at det tit er mig, der først har opdaget, at der er noget ravruskende galt med Mikkel. Det sidder i mig, så selvfølgelig reagerer jeg hurtigt, når jeg fornemmer, at Mikkel ikke har det helt godt. Men ellers synes jeg langt fra, at jeg pakker ham ind i vat. Han har hele vejen igennem fået lov at køre i de vilde karusseller, tage på skiture, gå i byen osv., ligesom hans søskende og venner – på nær ’Frit fald’ i Tivoli Friheden. Jeg er da tit bange for, at han dør, men hvis det skulle ske, så hellere at han dør lykkelig og har det bedste liv, fordi han får lov at leve som alle andre unge. De 12 år, der kommer til at gå, før Mikkel som 24årig får sit nye hjerte, bliver ikke helt så nemme, som de første 12 år i hans liv. Han bliver mere og mere træt, han fryser mere, han er oftere blå, og hans hjerterytme skal reguleres med stød 1-2 gange om året. I konfirmationsalderen begynder vennerne at få fritidsjob og cykle rundt på egen hånd til aktiviteter, som Mikkel ikke har fysik til at være med til. For første gang er han rigtig ked af sin hjertefejl, fordi det går op for ham, at han på mange måder ikke kan leve som sine venner. Og det bliver ikke bedre, da han i 10. skifter til en ny skole, hvor han kommer i en klasse med drenge, der ikke kender ham, og som fester rigtig meget. Vi forsøger at trøste ham: ”Fokusér på de positive ting! Tænk på, hvor fantastisk meget, du har lært os om, hvor lykkelig man skal være for sit liv. Og du er så sej – der er så mange, der ville have været døde af den her sygdom i dag, fordi de ikke er lige så seje som dig. Du kan en masse ting, ingen af dine venner kan. Og der er altså rigtig mange drenge og mænd, der ikke gider fodbold.” Men Mikkel burer sig inde herhjemme ved computeren og kommer ikke af sted fredag aften, når de andre inviterer til fest. Indimellem køber jeg en pose øl til ham og siger: ”Nu kører jeg dig hen til festen, og så ringer du bare, når du vil hjem.” Det hører med til ungdomslivet, at man fester med sine venner, og jeg kan simpelthen ikke holde ud, at Mikkel ikke har samme sociale liv som andre unge. Lægen siger god for det med øllerne – han har aldrig hørt om hjerteunge, der er døde af at drikke et par øl. Da Mikkel skal vælge uddannelse efter skolen, ved han ikke, hvad han vil. Han fokuserer mest på det, han ikke kan blive – soldat, brandmand, politimand. Studievejlederen foreslår, at han bliver it-supporter, fordi han er så god til computerspil. Det siger Mikkel ok til. Men det er en universitetsuddannelse, og Mikkel har aldrig været vild med bøger, måske fordi han har svært ved at huske. Samtidig begynder han at blive mere og mere træt. Derfor er han nødt til at springe fra, da han skal til eksamen. Det giver ham lidt et knæk. For hvad skal han så? Jeg hører om 3D College i Grenå, som har to videregående linjer i spiludvikling og 3D grafik. Eleverne bor på skolen, så der er nogen, der holder lidt øje med dem. Den er Mikkel med på. Han flytter derud i august og får endelig igen et rigtig godt socialt liv med sine nye venner. I marts ringer han hjem til mig en søndag, fordi han har så ondt, at han ikke kan være nogen steder. Han er hos sin far, så jeg sender dem på skadestuen. De siger, at han bare skal spise nogle panodiler – det er nok nyresten. Om af- 10
Download PDF fil