NYT OM FORSKNING OG RETTIGHEDER Ny viden om etkammer-hjerter og følgeproblemer Blodet pumpes anderledes rundt i kroppen på børn med et-kammer hjerter, de såkaldte singleventrikler eller univentrikulære hjerter. Hos enkelte børn kan det belaste kroppen så meget, at fx lever eller mavetarmsystemet med årene kommer til at fungere dårligere, hvis man ikke griber ind – det er en problematik, som hjertelægerne i stigende grad er opmærksomme på. Af journalist Monica C Madsen - Etkammer-hjerter pumper ikke på fuld kraft, og det kan i få tilfælde belaste de andre organer så meget, at man er nødt til st gribe ind, forklarer hjertelæge Signe Holm Larsen fra Skejby. Har man en kompleks medfødt hjertesygdom, kan det i nogle tilfælde påvirke ikke bare hjertet, men også andre af kroppens organer, fx leveren eller mavetarmsystemet: - Det er et problem, som der er kommet mere fokus på de senere år, når vi hjertelæger fra hele verden mødes til de internationale konferencer om medfødt hjertesygdom, forklarer hjertelæge Signe Holm Larsen fra Aarhus Universitetshospital i Skejby. På Børneklubbens årlige Familiekursus i Horsens i august stod hun sammen med en kollega for et modul, hvor forældrene havde mulighed for at spørge ind til sygdomme, behandlinger og problematikker, der kan bekymre. - Heldigvis er de unge, de danske patienter med etkammer-hjerte. Det betyder, at vi har gode muligheder for at forebygge de problemer, som nogle af de ældre patienter i fx England oplever, fordi man derovre begyndte at operere etkammer-hjerter nogle år, før vi blev i stand til det i Danmark. Belastning giver arvæv Fordi hjertet ikke pumper på fuld kraft, stiger blodtrykket lidt i karrene, der leverer blod til hjertet, og dermed også i leveren. Hos nogle patienter reagerer leveren ved at danne arvæv og blive stivere. Og efter en del år kan lægerne se, at forandringerne tager til, når disse patienter er til kontrol og får taget blodprøver. - Har man et etkammer-hjerte, har man som regel et anderledes levertal end folk med et raskt tokammer-hjerte. Men hvis levertallene stiger for meget, og hvis det står på i mange år, kan leveren tage varig skade. Det kan blive et problem for nogle patienter, fordi leveren kan blive så dårlig, at kroppen ikke kan klare at blive hjertetransplanteret. Og i meget sjældne tilfælde kan arvævet udvikle sig til leverkræft. Nogle patienter med etkammer-hjerte får også diarré eller ondt i maven, og deres krop kan få sværere ved at optage proteiner og vitaminer nok. Lægerne mener, at det nok skyldes, at der ophobes væske i tarmene og lymfesystemet – det viser blandet andet Skejbys egen forskning hos patienter med singleventrikler. Kun få rammes Heldigvis rammes langt fra alle med etkammer-hjerte af langtidsproblemerne, og sker det, ser man det som regel først, når de bliver voksne, forklarer Signe Holm Larsen: - Men selvom det kun er få, der får problemer, tjekker vi alle til rutinekontrollerne, så vi er sikre på, at vi så tidligt som muligt finder frem til de patienter med singleventrikler, der ser ud til at kunne udvikle langtidsproblemer. Når vi har dem inde til kontrol, tager vi blodprøver og tjekker fx hvordan levertallene er. Og sammen med leverlægerne her i Aarhus undersøger vi nu, om det kan være en god idé at rutineskanne leveren hos alle singleventrikler, når de alligevel er til kontrol. En canadisk hjertelæge – en af de førende eksperter i de langtidsproblematikker, som nogle patienter med singleventrikler kan få – er også med inde over som sparringspartner. Nogle klarer sig rigtig godt Hvis man er en af de få patienter, hvis lever begynder at blive meget påvirket, kan løsningen være medicin, kombineret med at lægerne holder godt øje med, hvordan det udvikler sig, så de kan begynde at tage skridt mod en hjertetransplantation i tide, typisk inden man har nået voksenalderen. Hvordan etkammer-hjerterne udvikler sig, og hvem der får problemer og måske behov for en transplantation, kan imidlertid være svært at vurdere på forhånd, understreger Signe Holm Larsen – fx har der netop været afholdt et symposium om etkammer-hjerter på Skejby, hvor en fysioterapeut fra Brasilien berettede om en singleventrikel-patient på 63 år. - Det viser, at der er nogle med etkammer-hjerte, der klarer sig rigtig godt, og der er nogle, der klarer sig mindre godt. Udfordringen er at få identificeret dem, der får langtidsproblemer, så vi kan gribe ind i tide, før kroppen tager skade. 10
Download PDF fil