TEMA: HJERTEBØRN MED PSYKISKE DIAGNOSER Ida Lohmann - Vi har også været hele møllen igennem – og er det stadig pga. vores pige, der har brug for meget hjælp, fordi hendes mulige psykiatriske diagnoser ikke blev anerkendt i mange år. Hjælpen er kommet alt for sent – hun blev udredt som 13-årig og er nu snart 17 år. Siden hun var spæd, har hun kastet op 8-10 gange i døgnet og tit fået høj feber – da hun var 5, vejede hun 11 kg og fik sondemad. Men vores socialrådgiver ville ikke tildele mig tabt arbejdsfortjeneste, fordi lægerne ikke med sikkerhed kunne sige, at det skyldtes hjertet. Da hun kom i almindelig folkeskole, fik hun hurtigt 50-70% fravær pga. opkast og mere og mere angst. Lærerne mente, at hun var bagud med så mange ting, fordi vi forældre havde pakket hende ind i vat, uden at stille krav. Hjemme stod jeg hver morgen med en lille pige, der græd og kastede op, inden hun skulle i skole, eller når hun så en snegl, eller når hun skulle stå udenfor døren, mens jeg tissede . . I 4. klasse skiftede vi til en ny skole, der straks anbefalede en udredning, og 9 måneder senere fik hun en autisme- og ADD-diagnose, med angst og symptomatologi med opkast og feber. Hun kom i K-klasse, men alle tiltagene kom for sent, så nu går hun bare hjemme med mig: Efter hun har fået udredningen, kan jeg endelig få tabt arbejdsfortjeneste. Det har haft meget store omkostninger for alle i familien, at vores udfordringer og råb om hjælp ikke er blevet hørt: Jeg ville ønske, at vi ikke var blevet modarbejdet – eller misforstået – pga. lav faglighed gennem så mange år. Man har ikke kræfter til at kæmpe så svære kampe alene. Og den skyld, du får som mor, når dit barn ikke trives, og du ikke er i stand til at hjælpe det, den har ødelagt meget i mig. Selvom jeg ved, at jeg har gjort alt, hvad der stod i min magt, og har råbt om hjælp i næsten 10 år, uden at nogen har set og anerkendt min datters udfordringer. Det skal siges, at min datters børnehjertelæger har været søde og dygtige hele vejen igennem, men de ser jo kun på hjertet. Christina Asmussen Jeg har en datter på snart 5 år, der er opereret to gange i sin første leveuge. Hun er meget aktiv og kan sjældent koncentrere sig om en ting ad gangen. Jeg har selv ADHD, og jeg synes, at hun har rigtig mange af de samme træk: Jeg ved, at der er kaos i hendes hoved, og børnehaven oplever også symptomer, men alle siger, at hun er for lille, til at man kan sige, om det bare er sådan, hun er, eller om hun har ADHD. Jeg ville ønske, at hun kunne få den hjælp og støtte, hun har brug for, nu. Anonym mor - Vi har en dreng på 7 år, som i sommeren 2018 faldt om og nu lever med pacemaker. Siden har var 2,5 år, har vi tænkt, at han var anderledes. Nu spekulerer vi på, om det mon er hjertet, der ikke arbejder nok, så han hurtigere udtrættes? Eller kan det være noget neurologisk, der ikke er, som det skal være?!? Vi har talt med vores egen læge og fået henvisning til børnepsykiater - vi har fået tid om 8 måneder! Der må mega gerne kommer mere fokus på emnet, og mere hjælp og forståelse fra daginstitutionsområdet. B.O. Nielsen - Ja tak til mere info – og til en større indsats for at sikre, at hjertebørnene bliver behandlet som hele mennesker i det danske hospitalsvæsen. Børnehjertelægerne er søde og forstående og hjælper, hvor de kan, men jeg har været i kontakt med mange andre læger på grund af min datters mange sygdomme, og generelt ser lægerne kun på hver enkelt sygdom for sig selv – ingen læge har det samlede overblik. Som forældre skal vi selv fungere som en slags læger, der holder styr på alle diagnoserne, mens det syge barn er kastebolden i sygehusvæsnet: Måske kunne vores datter være blevet kureret for mange af hendes følgeproblemer, hvis hun havde fået en samlet indsats fra starten, og måske ville jeg ikke være gået ned med stress, fordi belastningen blev for stor: Hun har været plaget af angst, siden hun var lille, men det er først blevet konstateret, efter hun startede på efterskole som 16årig og måtte stoppe, fordi hun slet ikke kunne klare presset og fik sinusforstyrrelser, stress og corona-angst oveni. Hun er nu blevet anvist til udredning for angst: ”Så må vi se, om der ligger noget bag,” som psykologen siger. Jeg er ked af, at jeg ikke har vidst noget om psykiske lidelser hos hjertebørn – så havde jeg måske kunne have fået hjælp til hende noget før. For ja, børnene kan få mange hårde nederlag, og det kan skade deres mulighed for at klare sig godt i skolen og få en uddannelse. Så mange tak for, at I skriver om det. Lillian Riber Rasmussen Det er supervigtigt, at der bliver lyttet mere til vi forældres bekymringer over barnets psykiske reaktioner. Vi ser vores børn hver dag, så vi observerer andre ting, end man kan se ½ time på hospitalet. Derfor bør vi være en vigtig faktor, når et barn fx skal udredes. Men vi føler tit, at det har været svært at blive hørt, og at vi er blevet mødt med: “Det har ikke noget med hjertet at gøre, hjertet har det godt lige nu.” Selvom lægerne nogle år senere erkender, at vi havde ret. Hvis lægerne kunne samle det hele og snakke sammen, ville det fjerne mange spekulationer og frustrationer fra os familier, så vi ikke skulle rende til så mange konsultationer på sygehuse, klinikker, ambulatorier og andre steder. Rikke lyngholm Christensen - Det er et utroligt vigtigt emne: Jeg ser de samme symptomer, som min søn på 14 har, hos mange andre hjertebørn. Han begyndte at opføre sig anderledes, efter han blev opereret som 4årig. Først fire år senere fik han en autisme-diagnose. Både før og efter operation havde jeg nævnt og påtalt flere gange, at jeg manglede, at der blev set på det hele barn. Men jeg blev afvist gang på gang, fordi fagpersonerne ikke mente, at min drengs øvrige problemer kunne hænge sammen med hans hjertefejl. Det er vigtigt, at systemet bliver meget bedre til at se på det hele menneske og forstå samspillet mellem hjerte og hjerne – jeg er super taknemmelig over, at Hjertebarnet tager emnet op. Det duer ikke at signalere til forældrene, at nu skal I blot være glade for, at jeres barn overlevede, og så pyt med til hvad han overlever. Det er også synd for børnene, at de skal igennem en masse unødige smerter i årevis, fordi man ikke får fat om nældens rod . hold da op - hvor har jeg talt til døve ører i mange år, samtidig med at hans hjertefejl er blevet taget superalvorligt: Men udfordringerne med min søns autisme har fyldt og fylder 100 gange mere end hjertefejlen i hverdagen, for autismen skaber en stress og ubalance i ham over alle mulige små og store ting, som det er meget svært for ham at være i. Inklusive en kæmpeangst for at dø pga. hans hjertefejl . det bider hinanden i halen, og det er også virkelig barskt at være vidne til som forælder. Det vil være en kæmpe hjælp med mere fokus på, at det hele barn skal trives og have det godt. Og hvis hjertebørn med flere diagnoser får en kontaktlæge, så vi ikke skal flyve rundt på fire sygehuse. 10
Download PDF fil