HJERTEBARNSPORTRÆTTET Line 7 år: Et helt særligt ØNSKEBARN Line er et ønskebarn udover alle grænser – og et barn med både særlige evner og særlige udfordringer: Hun er født med kun et hjertekammer, der fungerer, og hendes fremtidsudsigter var ikke lyse. Men i 2016 lykkedes det lægerne at printe en 3D-model af hendes hjerte og lave en kunstig skillevæg til det, så hun nu har to velfungerende hjertekamre. Af Journalist Monica C Madsen At Line er her i dag, er et mirakel, siger Lines mor, Ann-Sofie Sloth Hyldahl fra Holstebro: - Vi havde indstillet os på, at vi nok ikke fik lov at beholde hende så længe, og i perioder var fremtidsudsigterne så dystre, at jeg var tæt på at miste håbet – på et tidspunkt var min afmagt så stor, at jeg følte, at det eneste, jeg kunne gøre for Line, var at planlægge den smukkeste begravelse for hende. Men jeg har det som mange andre hjertebarnsforældre – jeg har mørke huller i min hukommelse, fordi jeg har fortrængt de fleste af de meget svære situationer, vi stod i den gang. Derfor er det heldigvis ikke dem, der fylder nu – i dag er Lines første 2 år bare en barsk periode, vi skulle igennem, og nu ser vi fremad. som lægerne bruger til at lave en skræddersyet kunstig skillevæg til hende og sætte den ind i hendes hjerte, så hun nu får to velfungerende hjertekamre. Tre uger efter operationen, i april 2016, bliver Line og hendes forældre udskrevet. Hun er vant til at være enormt begrænset fysisk – hun har fx først lært at gå kort før operationen. Og nu kan hun pludselig næsten alt: - Det er den vildeste fest for hende, da hun opdager, at hun kan stå i sengen og holde fast i vindueskarmen, mens hun hopper og hopper og hopper: Pludselig har hun udholdenhed til at blive ved og ved. Når vi er ude at gå, kan hendes krop også pludselig selv gå et godt stykke. Det er fantastisk for os at se den her nye bevidsthed stråle ud af hendes øjne, fordi hun pludselig kan en hel masse – det skubber alle de grimme oplevelser med sygdommen i baggrunden. Line er født med kun et fungerende hjertekammer i 2013. Da hun er 3 år og 8 måneder gammel, får hun derfor sine første to hjerteoperationer, hvor lægerne laver et kredsløb, så der kan løbe blod til både Lines hjerte og lunger. Det er en midlertidig løsning – det bedste, lægerne kan gøre for Line på det tidspunkt. Men i 2016 sker der et gennembrud i behandlingen af etkammer-hjerter, og som en af de første danskere kommer Line i CTskanneren på Aarhus Universitetshospital og får printet en 3D-model af sit hjerte i nylon, Men rent praktisk er det hårdt, det første halve år. Vi er jo vant til, at Line bare bliver siddende der, hvor vi sætter hende, og nu går det pludselig for fuld hammer ud over stepperne og op i alle gardinerne, samtidig med at hendes bevidsthed slet ikke kan følge med – hvor andre små børn langsomt kan mere og mere, og gradvist lærer, hvad der er farligt, og hvad de ikke må, kan Line fra den ene dag til den anden alt, uden at hun forstår, hvornår hun skal passe på. Og det tager hende også tid at lære, hvornår hendes krop ikke kan mere. Hun kører indimellem udover grænsen, til hun klapper sammen og bliver blå, og der går flere år, før hun begynder at kunne mærke på sin krop, hvornår det er tid til at stoppe. Vi har tit lyst til at gribe ind og bremse hende, men hjertelægerne forklarer os, at det er den bedste motion, hun kan få, for det træner hjertemusklen. Line begynder i en almindelig børnehave i efteråret 2016. Hun er 3 år, men ser ud som en spinkel 1årig. Hun har heller ikke ret meget sprog, og hun er på ingen måde selvhjulpen i forhold til at kunne tage tøj på osv., så hun starter langsomt op med 1-2 timer om dagen og en pædagog, der støtter hende. Vores holdning er, at nu skal hun bare i gang, så vi kan få skruet op for hendes udvikling. Men det går hurtigt op for os, at hun har flere udfordringer, end vi regnede med i første omgang. Heldigvis er der en gruppe for børn med særlige behov i børnehaven, og vi søger derfor en handicapplads til Line. De andre børn i gruppen har andre diagnoser, og de er på samme niveau som Line i forhold til deres udvikling: De bruger også stadig ble, de skal også have hjælp med at spise, og de har også nogle gange svært ved at møde omverdenen. Line bliver bange og urolig af høje lyde, fremmede mennesker osv., og hun bryder sig ikke om at blive rørt ved – heller ikke at os: Hun trækker sig 13
Print
Download PDF fil
