HJERTEBARNSPORTRÆTTET kan ikke tage strømper på selv, hun knokler på men bliver hurtigt forpustet, når vi går tur i skoven, og har brug for pause eller for at blive båret lidt, og hun har brug for mange hvil i løbet af dagen, så hun kan få ro i hovedet til at bearbejde de mange indtryk. Hun har også nogle gange svært ved at aflæse andre menneskers følelser, og hun kan ikke skelne mellem, om folk griner med hende eller af hende – nogle gange bliver hun enormt frustreret og vred, fordi hun bliver i tvivl om, hvordan hun skal forstå omverden. Det gør hende utryg og bange, så hun trækker sig ind i sig selv. Indimellem presser spørgsmålene sig på – er det den lave iltning i hendes første leveår, eller den lange nedkøling i hjertelungemaskine, der har givet hende kognitive problemer? Og er det autisme eller gamle traumer fra de lange hospitalsindlæggelser, der gør, at hun instinktiv er i alarmberedskab overfor berøring, lyde, nye mennesker osv.? Hvorfor har hun så massive udfordringer, både med indlæring og relationer til andre mennesker? Vi troede jo bare, at det handlede om at komme ud på den anden side i forhold til de akutte udfordringer med hjertet, så vi var fuldstændigt uforberedt på alle de andre problemer: Selvom vi var erfarne forældre, var det ligesom at starte forfra som førstegangsforældre – alt blev nulstillet, for Line havde helt andre behov og reagerede helt anderledes end vores store børn. Alle de ting, man normalt gør for at vise sit barn omsorg, duede ikke. Vi må starte forfra med at forstå, hvorfor hun reagerede, som hun gjorde, hvad det bedste var, vi kunne gøre osv. Fx havde hun et stort behov for at gemme sig væk, og jeg var meget i tvivl om, hvordan jeg skulle reagere, når hun hele tiden søgte ned mod husets fjerneste soveværelse og foretrak at sidde der helt alene med sin sut og en pude i timevis, hvis hun kunne slippe afsted med det. Skulle jeg gå ind til hende, eller lade hende være i fred? Det var utroligt frustrerende at være så usikker på, hvad der var bedst for hende, og jeg endte tit med at reagere på den ene og den anden måde lidt på skift, selvom det værste for barnets opdragelse måske er, at man ikke er konsekvent som forælder. Heldigvis er det meget nemmere i dag, hvor Line kan sige: ”Jeg vil bare gerne sidde lidt selv”, eller: ”Mor vil du ikke sidde og hyggefise lidt med mig?”. Alt i alt er det luksusproblemer i forhold til Lines første svære år, hvor det handlede om, om hun overhovedet ville overleve. I dag kan vi løse det meste ved at tage hensyn til hendes særlige behov, fordi de store børn er med på den: Vi har hele vejen igennem snakket rigtig meget med dem om Lines sygdom – vi er en sammenbragt familie med tre piger på 15, 16 og 19 år i dag, og det har heller ikke været nemt for dem: De har været gennem lange perioder, hvor de har måtte undvære os, og selvom vi har forsøgt at beskytte dem – de har fx aldrig været med nede at besøge Line på intensiv, for det var grimt nok for os selv at se hende ligge der – trænger deres bekymringer sig også på. Vi har altid svaret ærligt på deres spørgsmål: ”Kan hun dø, mor?” – ”Ja det kan hun, men der er større sandsynlighed for, at hun klarer det.” Og når de stiller de store spørgsmål i dag – om Line fx igen skal have et nyt hjerte på et tidspunkt, forklarer vi – som det er – at det er en af de ting, vi simpelthen ikke ved. Vi har valgt den strategi, fordi børns fantasi jo let kan overgå virkeligheden, så angsten for det, der ikke bliver sagt, vokser sig alt for stor. For de kan jo godt mærke, hvis man som forældre ikke siger det, som det er. Derfor har vi mange gange siddet omkring middagsbordet og snakket Lines sygdom igennem. Og de har set både far og jeg blive kede af det – det ville vi selvfølgelig helst have skånet dem for, men når det nu skal være på den måde, ser vi sådan på det, at de lærer, at det er en del af at være menneske, at man kan blive ramt af sygdom i familien, og at man kan stå op overfor det: Når vi ser på dem i dag, er vi ikke i tvivl om, at det har gjort dem til mere rummelige og modne mennesker med en stor empati og forståelse for, at andre kan have særlige behov, der skal vises hensyn til. Men vi har også været meget bevidste om at give plads til deres særlige behov, fx ved at give dem alenetid med en af os forældre. Og vores stærke netværk med vores forældre og søskende har også været helt afgørende for, at vores store børn er sluppet hele igennem: Når vi har været indlagt med Line i ugevis, har de kunne være sammen med nogen, der holdt af og om dem. For det har bestemt heller ikke altid været nemt for dem – først flere år efter at Line havde fået sin skillevæg, fortalte en af mine store piger mig, at filmen simpelthen knækkede for hende den gang, hvor Line var blevet opereret, og vi efter syv ugers indlæggelse endelig skulle hjem på weekend, men så måtte aflyse, fordi Lines tal faldt: ”Det var simpelthen det værste! Jeg HADEDE dig mor, selvom jeg godt vidste, at I var nødt til at blive på sygehuset!” Hun var 10 år på det tidspunkt, og for hende var det det største svigt i hele forløbet. 15
Download PDF fil