TEMA: HJERTEBØRN MED PSYKISKE DIAGNOSER 7 SPØRGSMÅL TIL PROFESSOREN Professor Vibeke Hjortdal leder det nye nationale forskningsprojekt, som Hjerteforeningen netop har støttet med 4 millioner kroner, og som skal undersøge raske hjertebørns risiko for at få psykiske problemer og diagnoser, selvom de er født med en mild hjertefejl og erklæret raske. Af journalist Monica C Madsen ge år mødt forældre til hjertebørn, der er dybt, dybt frustrerede, fordi de har store problemer Hvad vil I bruge pengene til at undersøge? på det her område. Både på hospitalet og når jeg har undervist på Børneklubbens Familie- Vi vil sætte fokus på ADHD, autisme, angst og andre psykiske diagnoser, som børn med selv milde hjertefejl som VSD eller ASD har større risiko for at få, kursus. Og det er fuldt forståeligt, at det er en stor frustration og belastning for dem: Jeg har oplevet flere forældre, der har slået i bordet og sagt ”det kan ikke være rigtigt, at I siger, at alt Professor Vibeke Hjortdal leder det store forskningsprojekt om Hjertebørn med psykiske udfordringer, støttet af Hjerteforeningen. og som kan give børnene store problemer på er i orden, når mit barn har de her alvorlige den lange bane. psykiske problemer”, fordi de den ene gang ef- Det er ny viden, at så mange hjertebørn med Vi vil undersøge, hvor mange børn, der har psy- ter den anden har fået at vide, at ” I skal ikke milde hjertefejl er i risikogruppen, selvom de kiatriske problemer, og vi vil lave hjerneskan- være bekymrede, barnet falder ikke om og fleste børn med VSD og ASD klarer sig lige så ninger af nogle af børnene for at finde ud af, dør” – men forældrenes bekymring handler godt som alle andre. Derfor går vi nu i gang om billederne kan give os flere informationer om noget helt andet og mere, som også er en med at afprøve et screeningsværktøj, så vi kan om, hvad det er for nogle processer, der sker i stor belastning for dem, nemlig hvad det er for finde ud af, hvor mange børn der rammes, hjernen, når hjertebørnene udvikler psykiske et liv, deres børn overlever til. Jeg mødte fx en hvilke muligheder de i dag har for at få hjælp diagnoser: Er det medfødt, eller udvikler det sig mand i 30’erne med medfødt hjertefejl for et og behandling, hvor godt mulighederne ud- henad vejen? Vi ved, at de mentale og psykiske par år siden, der skulle have en ny klap. Hans nyttes, og hvordan vi kan udvikle modeller for problemer opdages på forskellige tidspunkter i forældre i 70’erne var med på hospitalet, for at udrede og behandle hjertebørnene på tværs livet, og at nogle børn først får synlige proble- han boede stadig hjemme og havde store pro- af faglige specialer og discipliner, så vi sikrer, mer, når de bliver ældre. Men vi tror ikke på, at blemer med at få sit liv til at hænge sammen. at børnene får den hjælp, de har brug for. faktorer udefra har en afgørende betydning: Vi Han havde ikke været i kontakt med hospitalet mener, at problemerne må skyldes et problem i mange år, og da jeg kunne forklare ham, at vi Du skelner mellem hjertebørn med milde og i den måde, hjertet og hjernen spiller sammen nu ved, at medfødt hjertefejl giver større risiko svære hjertefejl - er der forskel på de psykiske på, som enten er medfødt, eller som udvikles for den type problemer, han havde, brød hans problemer, børnene kan få? senere. Måske handler det om gener, måske forældre grædende sammen: ”Vi har hele livet ikke. Vi er også i gang med at få koblet et af de troet, at det var vores skyld, for hjertet var jo i - Det ved vi ikke med sikkerhed i dag. Men store navne inden for den amerikanske neuro- orden,” forklarede de. indtil for nylig har vi kun haft sikker viden hjerteforskning på vores projekt som gæste- om, at børnene med svære hjertefejl er i større professor, William Gaynor, så vi kan trække på Hvad ved vi i dag om hjertebørns risiko for at risiko end børn uden hjertefejl for at få psy- hans viden. Han er nok den børnehjertekirurg få psykiske og mentale diagnoser? kiske og mentale problemer: De amerikanske i verden, der har skrevet mest om neuro-hjer- hjertelæger har forsket rigtig meget i psykiske teforskningen, som det kaldes, når man sætter - Vi er i fuld gang med at samle viden ind for at og mentale udfordringer hos børn med svære, fokus på, hvordan hjerte og hjerne spiller sam- blive klogere. Her i Danmark er vi blandt de komplekse hjertefejl – det er det, jeg flere gan- men hos børn med medfødte hjertesygdomme. førende på verdensplan, når det handler om ge holdt oplæg om på Børneklubbens Fami- forskningen i risikoen hos raske hjertebørn, liekursus. I USA bliver der nemlig født langt En del hjertebarnsforældre i Børneklubben der er født med milde hjertefejl, som fx hul flere børn med svære hjertefejl, da gravide i har store udfordringer, fordi de føler, at de i hjertet, dvs. VSD og ASD: De nyeste danske USA ikke får samme mulighed for at afbryde står meget alene med deres barns psykiske forskningsprojekter peger på, at børnene har svangerskabet, når hjertefejlen opdages ved udfordringer? større risiko for at få diagnoser som autisme, fosterskanningen. Bl.a. har en amerikansk ADHD, angst osv., og at nogle har sværere ved forsker i 25 år fulgt børn, som er opererede - Ja, det er netop derfor, vi har valgt at forske i at gennemføre en uddannelse og komme ind for transposition. Han har løbende testet dem emnet: Jeg og mine kollegKeirldhea:rFgoernLniegme Vmilkaånr-: Unpdåerasrøbgeejldsesmblaarnkdetdfeotr,ænlådrrdeetibl lbivøerrnæmldedreh. andicap eglleenrnkermonihskelesydgderoems liv, og hans undersøgelser – deres samarbejde med kommunen og tilknytning til arbejdsmarkedet www.forlige.dk 5
Print
Download PDF fil
