HJERTEBØRN MED MENTALE OG PSYKISKE UDFORDRINGER Ny forskning: ASD- OG VSD-BØRN HAR STØRRE RISIKO FOR IKKE AT FÅ UDDANNELSE OG JOB ASD- og VSD-børn har en større risiko end raske børn for at få problemer med det sociale, og med at gennemføre en uddannelse. Det viser undersøgelser af 66 voksne hjertebørn født i 1990-2000, som blev opereret i barndommen, og som har deltaget i det nye forskningsprojekt, vi omtalte i Hjertebarnet 171. Her kan du læse mere om undersøgelsen. Af journalist Monica C. Madsen Indtil nu har man opfattet børn med ASD og VSD som raske, når de har fået opereret deres hul i hjertet. Men en del af børnene får senere i livet problemer med at gennemføre en uddannelse og komme ud på arbejdsmarkedet. Nogle børn har også allerede i barndommen store boglige og sociale problemer i skolen – det, lægerne kalder kognitive og adfærdsmæssige udfordringer. Læge, ph.d. Benjamin Asschenfeldt har derfor undersøgt, hvordan det er gået 66 hjertebørn, som i 1990-2000 blev opereret for hul i hjertet – dvs. hjertebørn med ASD eller VSD, som regnes for milde og meget almindelige hjertefejl: Hvert andet hjertebarn har enten diagnosen ASD eller VSD. Risiko for ikke at få uddannelse og job Undersøgelsen viser, at de fleste ASD- og VSD-børn kommer til at klare sig lige så godt i voksenlivet som andre børn. Men flere ASDog VSD-børn end gennemsnittet af børn får kognitive og adfærdsmæssige problemer, som betyder, at de ikke har kan gennemføre en uddannelse, eller at de ikke kommer ind på arbejdsmarkedet som voksne. Og blandt de deltagere i projektet, som har problemer, har mange allerede som børn haft symptomer som fx ordblindhed og behov for specialundervisning, PPR og behandling i det psykiatriske system. Benjamin Asschenfeldt har desuden skannet ASD- og VSD-børnenes hjerner: Det viser sig, at deres hjernemasse er foldet anderledes, hvilket tyder på, at deres mentale og psykiske problemer ikke skyldes ydre påvirkninger i barndommen, men at hjernen allerede i fostertilstanden har udviklet sig anderledes. Spørgsmål fra en hjertebarnsfar: Hvorfor ikke genteste hjertebørn for udviklingsforstyrrelser? I Børneklubbens facebookgruppe foreslår en hjertebarnsfar, at man begynder at genteste hjertebørn med udfordringer. På den måde vil man få udredt børnene, mens de er små, så man kan komme hurtigt i gang med at give dem den hjælp og støtte, de har brug for, så de får bedre chancer for at få et godt liv. Han henviser til, at man i Storbritannien er begyndt at bruge gentest til at stille diagnoser, og at flere engelske hjertebørn nu også gentestes. - Desværre er det ikke så enkelt, svarer professor Vibeke Hjortdal, som leder det nye store forskningsprojekt om hjertebørn med kognitive udfordringer, som er støttet af Hjerteforeningen: - Vi vil helt sikkert begynde at genteste den dag, hvor vi med sikkerhed kan bruge gentests til at stille diagnoser, når hjertebørn fx får mentale og kognitive udfordringer. Men der er desværre stadig lang vej endnu, før det bliver muligt. Desværre er det heller ikke så enkelt, at har man én bestemt genfejl – dvs. en bestemt gen-variant – så har man helt sikkert også én bestemt diagnose. Eller at man med sikkerhed udvikler en diagnose, hvis man har en bestemt gen-variant: Vi ser fx af og til, at både forældre og hjertebarn har samme gen-variant, men at kun barnet har en hjertefejl. Generne spiller nemlig sammen i meget komplicerede mønstre og kombinationer, som vi slet ikke ved nok om i dag. Vi ved heller ikke, om der skal fx 5,10 eller 20 forskellige gen-varianter til for at udløse en diagnose: Vi har over 400 gener, der spiller ind på, hvordan hjertet udvikler sig, så der er uendeligt mange kombinationsmuligheder. Med andre ord er det endnu ukendt land for os: Vi er stadig i den indledende fase, hvor vi er i fuld gang med at kortlægge, hvordan de forskellige gen-varianter påvirker kroppen, og hvor vi forsøger at finde frem til bestemte kombinationer og mønstre, så vi kan lave et katalog, som i fremtiden kan bruges til at stille diagnoser, når vi gentester. Det er et kæmpe puslespil, som det vil tage mange år at få samlet. Den gode nyhed er, at forskere over hele verden er i gang med masser af forskningsprojekter, hvor man gentester blandt andre hjertebørn – ikke fordi man kan få nogle klare og entydige svar nu og her til forældre og læger, men gennem de mange tests opbygger man en vigtig grundviden om, hvilke kombinationer af gener, der måske kan være på spil, når fx et barn med hjertefejl får andre udfordringer. 13
Print
Download PDF fil
