HJERTEBØRN MED MENTALE OG PSYKISKE UDFORDRINGER mede, derefter var han 2 år på HG, hvor der blev opsat udstyr med teleslynge osv., så han kunne høre, og bagefter var han i 2 år kontorelev i en kommune. I dag læser han til pædagog på 3. år og får handicap-SU, så han ikke behøver at arbejde ved siden af. Han har allerede meget erfaring med at arbejde frivilligt med børn, blandt andet fra Børneklubben, og han glæder sig meget til at skulle i gang med sit arbejdsliv. Jeg er så lettet og taknemmelig over, at det er lykkedes min søn at få et godt liv. Men det har været hårdt, at jeg i så mange år både overfor lægerne og som frivillig forgæves har forsøgt at gøre opmærksom på, at en del hjertebørn har så store mentale og psykiske problemer, at de har behov for hjælp. Derfor gør det mig så glad, at man nu anerkender, at der er en sammenhæng, som man vil forske i, at jeg fluks meldte mig til forskningsprojektets fokusgruppe for forældre, hvor jeg håber, at jeg kan dele mine erfaringer og være med til at give hjertebørnene med udfordringer et lettere liv i fremtiden. Fra forældre til forældre med børn med udfordringer: SÅDAN HAR VI KUNNE HJÆLPE VORES BARN Flere hjertebarnsforældre har budt ind med tips om, hvordan de har kunnet hjælpe deres barn med mentale og psykiske udfordringer, efter en lang række forældre i sidste nummer af Hjertebarnet berettede om, hvor svært det er at få den hjælp, deres barn har brug for. Her er nogle af de strategier, som forældre oplever har kunnet hjælpe deres hjertebarn: - Spædbarnsterapi og sandplay har hjulpet vores barn med at få bearbejdet traumatiske oplevelser i forbindelse med operationer og indlæggelser. - Vores søn var så heldig at få en lærer i børnehaveklassen, der så de samme problemer som os, og som hjalp os med at lave en underretning til skolen – samtidig fik vi endelig kæmpet igennem, at han skulle udredes neurologisk. Fra da af blev hans liv nemmere. - Den helt rigtige løsning for vores søn har vist sig at være hjemmetræning i trygge omgivelser med kendte voksne omkring sig, for det fungerede ikke for ham at gå i daginstitution og specialskole. Vi kæmper hårdt med kommunen og skal leve op til en masse udviklingskrav, som kommunens egne skoler nok ikke ville kunne leve op til. Men det er kampen værd, fordi det er indlysende, at han har fået det meget bedre. - El-cykel og løbehjul gjorde det muligt for vores søn at få et mere socialt liv sammen med vennerne. - En familiepsykolog har forklaret os, at vores søn – formentlig pga. et operationstraume – er meget sensitiv og har en snert af autisme/ OCD/ADHD. Vi har også fået gode redskaber at arbejde med i hverdagen, bl.a. fra ADHD-verdenen: Fx. piktogrammer, dagsplaner og meget faste rutiner. Vi er nu startet hos en osteopat, som vi håber kan hjælpe ham med hans sensitivitet. Hun har forklaret os, at hans nervesystem er så belastet, at hans sanser er på overarbejde: Derfor får han let ubehag i kroppen og føler, at tøjet kradser, og at små lyde larmer. Hun mener også, at det medvirker til, bægeret let flyder over for ham mentalt. Webinar om tidlige traumer Vil du gerne vide mere om, hvordan tidligere traumer kan påvirke hjertebørn, og hvordan de kan behandles? Så meld dig til Hjerteforeningens webinar 20. april klokken 20-21. I dagene efter vil der blive vist en film som opfølgning på webinaret. Tilmelding og yderligere information hos børneungekonsulent Thomas Larsen på tlarsen@hjerteforeningen.dk - Kort før vores søn fyldte 3 år, fik vi mistanke om begyndende tegn på autisme eller angst. Heldigvis kunne en ergoterapeut hjælpe ham med at få integreret de primitive reflekser, så vi allerede efter en måned havde et helt andet barn: Oplever et barn som lille et traume, kan det påvirke nervesystemet, så reflekserne ikke automatisk integreres, og barnet virker som om, at det har en udviklingsforstyrrelse, forklarede ergoterapeuten. SØGES: Forældre til børn med komplekse handicap Af hjertebarnsmor Randi Grønvall Sørensen Efterlysning: Har du – som jeg – et hjertebarn, hvor hjertefejlen er en del af et mere komplekst handicap, der giver mange forskellige udfordringer i hverdagen? Og savner du ligesom mig andre forældre i samme situation at vende udfordringerne og problemerne med? Så skriv til mig. Jeg har en travl hverdag og har ikke tid til at lave en masse aktiviteter, men jeg savner et netværk med forældre i samme situation at skrive sammen med – og måske mødes med på et tidspunkt. Kh Randi Grønvall Sørensen, randigron@hotmail.com 15
Download PDF fil