HJERTEBARNSPORTRÆTTET Det er generelt svært for omgivelserne at forstå, hvordan Aviaja kan være så syg, når hun ser så frisk ud og er så kvik og stortrives. For på overfladen ligner hun alle andre børn i 5-års alderen. Hun er ikke bagefter – hverken kognitivt, intelligensmæssigt, motorisk, socialt eller sprogligt, og der er ikke noget synligt, der afslører, hvor syg hun er. Vi går ud fra, at det er grunden til, at det var umuligt for os at få en konstruktiv dialog med pædagogerne i hendes første børnehave om, hvordan hendes hjertesygdom påvirkede hendes krop, og om hvilken hjælp og støtte, hun havde brug for. Vi har fx oplevet, at det var en stor udfordring for pædagogerne at afkode Aviajas fysiske symptomer, når de af og til kom til syne under dagligdagens aktiviteter. For selvom Aviaja kan klare en hverdag på lige fod med de andre alderssvarende børn i en helt almindelig børnehave, så har hun alligevel nogle særlige behov, som det er vigtigt at have øje for og støtte op om. Det kan f.eks. dreje sig om at afkode, hvornår hun har brug for en pause fra de fysiske aktiviteter. Eller hvornår hun har brug for et hvil på grund af de mange indtryk og uroen omkring hende i børnehavens hverdag. Vi har også oplevet, at pædagogerne – på grund af deres mangel på viden – vurderede Aviaja som GUL i deres trivselsundersøgelse: I stedet for først at forsøge at komme os forældre i møde ved hjælp af god kommunikation og positive invitationer til samarbejde og dialog, så tegnede de på egen hånd et billede af en pige, som vi slet ikke kunne genkende. Derfor gjorde vi indsigelse mod deres vurdering. På det tidspunkt var der – set med vores øjne – sket så meget positivt i Aviajas udvikling: Hun havde fundet en plads blandt kammeraterne, hvor hun trivedes; hun var glad for at være en del af et større fællesskab; hun var god til at invitere andre børn til leg; og hun var kreativ, positiv og altomfavnende – hun blev sågar udpåget til at skulle være ”mentor” for de nye børn, og vise dem rundt. Men pædagogerne oplevede, at hun af og til trak sig fra samlingerne og ikke ville være med, når børnene fx skulle ligge på gulvet med lukkede øjne, mens de lyttede til musik og slappede af. Og når hun bad om en kortvarig pause fra udendørsaktiviteterne, fordi hun havde ondt i brystet, tolkede pædagogerne det som, at hun var i trodsalderen, og at hun forsøgte at løbe om hjørner med dem. Før pædagogerne stemplede hende som GUL, havde de ikke på noget tidspunkt talt med os om de udfordringer, de oplevede med Aviaja. Da vi gjorde indsigelse mod deres vurdering, spurgte vi ind til, om de havde spurgt Aviaja om, hvorfor hun ikke kunne lide at have lukkede øjne, når de lå på gulvet til samling. Svaret var, at det havde de ikke talt med hende om, for de mente ikke, at det var ideelt at gå i dialog med et barn, når barnet så tydeligt viste tegn på trodsalder og gav udtryk for, at det selv ville bestemme, som Aviaja gjorde, når hun trak sig fra aktiviteterne, og når hun fx gav udtryk for, at hun pludselig var blevet dårlig. Efter adskillige mislykkede forsøg på at komme i dialog med pædagogerne, holdt de fast i deres vurdering af Aviajas reaktioner, selvom vi igen og igen pegede på, at der kunne være en god forklaring på, hvorfor hun trak sig – og at hun måske var bange for at ligge med lukkede øjne, fordi hun var bange for at dø: Hun havde været meget syg i perioden, inden hun kom i hjertemedicinsk behandling, og havde sagt til os og hjertelægen, at hun var bange for at dø: Derhjemme måtte vi stadig hver aften holde hende i hånden og lade natlampen være tændt, når hun skulle sove. Dråben, der fik bægeret til at flyde over, var den dag i februar 2021, hvor Aviaja kom hjem og fortalte mig om en oplevelse i børnehaven, hvor hun havde været så påvirket af sin nedsatte pumpeevne, at hun havde bedt en voksen om hjælp. Aviaja forklarede, at hun havde sagt til pædagogen, at hun var bange, fordi hendes hjerte bankede så hårdt og gjorde så ondt, så måtte hun ikke godt få en pause? Men pædagogen havde ifølge Aviaja sagt: ”Hvis du kan gå hen til mig og smile, samtidig med at du siger, at du er dårlig, så er du ikke dårlig nok. Tilbage til kammeraterne med dig! Og hvis ikke… så kan du komme ind og sidde – alene! Du får ikke nogen med indenfor.” Få dage før havde jeg bedt om en ekstra kontrolscanning i Skejby, fordi Aviaja flere dage i træk havde sagt, at hun havde smerter i brystet og uro i kroppen. Og det viste sig desværre ved scanningen, at der var en god grund til, at hun havde smerter: Hun havde taget et ordentligt spring i sin udvikling i forhold til højde og drøjde, og hun skulle derfor sættes op i medicin til den dobbelte dosis. Lægerne kunne godt forstå, at hun havde haft smerter, for hendes nedsatte pumpeevne var ikke velbehandlet. Vi fik så ondt i maven, da Aviaja kom hjem og fortalte om episoden. Og efter besøget på Skejby, sad vi endnu engang tilbage med oplevelsen af, at pædagogerne havde afvist og misfortolket Aviaja, selvom hun havde brug for hjælp og støtte på grund af sin hjertesygdom. Det gør mig stadig så vred: Hvordan kan man som pædagog retfærdiggøre, at man udskammer, udskælder, straffer og stempler et barn for at være syg? Det kan da aldrig være i orden, at et barn – uanset alder – skal stå og diskutere med et voksent menneske og retfærdiggøre sit behov for hjælp, når det lider 11
Download PDF fil