HJERTEBARNSPORTRÆTTET Aviaja, 5 år har nedsat pumpefunktion: Når livet med en usynlig sygdom spænder ben Når Aviajas mor, Sabrina Villarreal fortæller Aviajas hjertebarnshistorie, fylder kampen med pædagogerne i Aviajas første børnehave meget. Heldigvis besluttede Sabrina og hendes mand Thomas her i foråret at flytte Aviaja til en ny børnehave, der har en helt anden forståelse for de behov, som et barn med en alvorlig kronisk sygdom og dets forældre har. - Vi skulle have indset for længe siden, at vi kæmpede en kamp, vi ikke kunne vinde – at pædagogerne simpelthen ikke var fagligt klædt på til at forstå de særlige problematikker, et barn med medfødt hjertefejl kan have, siger hun. Af hjertebarnsmor Sabrina Villarreal P å overfladen ligner vores hverdag alle andres: Vi er en familie med to kvikke børn på snart 6 og 3 år, der bor i udkanten af Skægkær ved Silkeborg. Men under overfladen er vores daglige liv i høj grad præget af, at vores datter Aviaja på 5 år har en medfødt hjertelidelse. Da hun var 8 uger gammel, opdagede lægerne, at hun havde adskillige små huller i skillevæggen mellem de to hjertekamre, og hun fik diagnosen VSD (Ventrikel Septum Defekt). De første år havde hendes prognose kurs mod, at hun en dag ville blive erklæret hjerterask, men desværre vendte udviklingen i 2019, og hun har nu en nedsat pumpeevne, som behandles medicinsk, og som hun skal leve med resten af sit liv. Hendes VSD blev opdaget ved et tilfælde, fordi hun ikke havde kræfter nok til at sutte, til hun blev mæt, når jeg ammede hende. Og hun var utrøstelig i mange af sine vågne timer, fordi hun var så sulten, at hendes søvn hele tiden blev afbrudt. Det var første gang, jeg oplevede følelsen af utilstrækkelighed: ”Hvem er jeg som mor, hvis jeg ikke engang kan evne at mætte mit barn?”, tænkte jeg. For det måtte jo være min mælk, som der var noget galt med. Og falliterklæringen skyllede ind over mig for fuld kraft, da lægen anbefalede, at Aviaja i stedet for skulle mades med en sutteflaske: Jeg følte simpelthen, at jeg havde fejlet som mor. 9
Print
Download PDF fil
